Nós

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quarta-feira, 30 de junho de 2010

27 de Junho de 2010




Depois do jantar de ontem a vontade de comer era pouca.
De modo que depois de ter limpo o pó (tem de ser uma coisinha todos os dias porque de facto ando muito cansada) fomos à Churrasqueira do Amial porque ao Domingo tem uma boa canja, tipo caseiro, com ovo. Também neste dia tem tripas mas sinceramente acho que enjoei.
Optámos por ficar na parte das refeições mais ligeiras porque para a sala havia fila de espera e queria vir para o hospital.
Mal nos sentámos, sentou-se uma sra. com cerca de 80 anos (mais coisa, menos coisa), muito bem arranjada que começou a falar connosco. Espanhola, casou com um português que faleceu há 4 anos. Sente-se muito só, não tem filhos e tem muita pena disso. Bem, a sra. falou e falou e falou. Limitámo-nos praticamente a ouvir. Era do que ela necessitava. De vez em quando dizia “Ai, que bonita és, tens cara de bondosa. E estás para as curvas.” Lá discursou sobre a “gordura ser formosura” etc, etc.
A data altura o Diogo perguntou-lhe “Olhe, tem de pedir a sua comida.” E ela “Tenho de fazer pela vida?” (No final do dia isto fez-nos rir). Percebemos então que ela pensava que eu e o Diogo éramos um casal de namorados (já passámos por casal antes, o que me tinha acontecido com o meu filho mais velho, mas com o mais novo – bem, à medida que envelheço vou parecendo mais nova; óptimo!). Lá desfiz a confusão explicando que é o meu filho mais novo. “Mais novo? Tienes outro?” Pois, expliquei que sim e que tenho um neto com 5 anos e vem outro a caminho. Bem, a sra olhou-me assim como quem tenta descobrir a minha idade e diz “Bien, no me digas más nada! Me vai a dar uma coisa…” E colocava a mão sobre o peito. Risos de toda a gente em redor.
Foi um momento agradável antes de vir para o hospital. De novo o carro cá dentro porque não há lugar lá fora.
De novo, fiquei lá em baixo enquanto o Diogo subia.
Quando chego ao quarto noto que o seu companheiro está muito mais magro mas nem por isso tem más cores. Deve ter sido um jovem interessante e tem um ar robusto, o que por certo está a seu favor nesta situação. Tem uma estampa do Senhor Santo Estava a dar-me um Cristo dos Milagres na sua prateleira, igual a uma que tenho dentro do meu diário.
Ah, Senhor, olha por ele. E pelo Jorge!
O Jorge está sem qualquer soro; mantém veia permeável para a medicação endovenosa; ainda faz metilprednisolona e magnésio endovenoso.
Está neste momento (15h30m) a preparar-me o novo computador para a internet e outras coisas. Tem bom aspecto, Graças a Deus! Está por cima da roupa. Diz que o cadeirão é muito desconfortável que foi feito “para quem está de castigo”.
16h40m
Pensando bem isto deve ser um castigo para todos.
Só há a cama e a mesa de refeições. Daí que ele não lê, não usa o computador porque não lhe dá jeito na cama. E quem passa aqui o dia tem apenas a cadeira ao lado da cama. Para ir beber água ou à casa de banho, é necessário sair, despir isto tudo e quando se regressa, voltar a vestir a bata azul e a colocar máscara e touca. É dose de leão!
Está-me aqui a dar uma irritação miudinha, nem sei porquê. Acho que tenho de sair e beber um copo de água…
Se o Jorge não está em isolamento (acho que não está…) porque não o colocam num quarto em que possa sair para a sala? Credo, isto é claustrofóbico para mim, quanto mais para ele! Se tenta sair da cama e vir para o lado da mesma (onde estou, tem o ar condicionado em cima dele).
Depois tem uma coisa muito incómoda: a acústica da casa de banho é nenhuma; ou seja, ouve-se tudo…
Fico a imaginar como teria sido útil o projectista destas obras de renovação ter passado um dia num quarto assim e ter ido à casa de banho num dia de flatulência… Como o ser humano facilmente perde a sua privacidade (e até dignidade num internamento). E parece que só quando se está deste lado nós, profissionais de saúde, conseguimos compreender.
Porém, há o que é muito importante: a prestação de cuidados de saúde, especialmente dos enfermeiros e, ainda, dentro destes, dos que aqui estavam há 2 anos que continuam a ser de excelência.
O que eu necessitava agora era assim um Xanax ou um Lexotan Mas… pensando bem é melhor não, pois com os efeitos paroxísticos que me provoca, desatava aqui a berrar. O que fazia com que me levassem para um Hospital Psiquiátrico. Cruzes! A minha imaginação hoje está fértil. Deu-me para escrever; antes para isso do que para roer roupa. Já tenho as calças que vesti ontem descosidas numa perna, não convinha ter de andar a costurar mais roupa; como seu tivesse pouco que fazer.
17h37m
Minha alma está parva!
O Jorge pergunta a uma enfermeira que está em integração, penso eu, os valores de hoje. Resposta dela:
“Isso não compete ao enfermeiro dizer; deve ser o médico [fiquei a olhar para ela mas não disse nada]. Mas tem que pensar que se não vai fazer transfusão é porque estão bem.”
Olha querida, não poderias dizer isso de modo mais simpático? Se o meu marido está tão bom assim podia ir embora, não??? Ah, é verdade, isso é com o médico, claro! Mas se é com o médico e o meu marido quer saber, que tal telefonar ao médico para lhos vir dizer?
Mais, os do Jorge são com o médico mas os do outro doente não??? Porque quando lhe comunicou que ía fazer uma transfusão disse-lhe.
Por via das dúvidas telefonei logo à minha colega e amiga Susana que é perita, mestre e doutoranda nestas áreas.
Como a Susana não me atendeu vou ao site da Ordem dos Enfermeiros.
Bem que eu estava enervada; estava a prever que me ía enervar ainda mais?
18h20m
Já falei com a Susana que me esclareceu relativamente a este assunto. O que há é que esta sra. enfa. até disse ao doente da cama ao lado os seus valores de hemoglobina. Mas o Jorge não se quer aborrecer e fazer o que a Susana diz: dizer que quer saber os seus valores, que compreende que ela não queira dizer mas, neste caso, que chame o médico. Ou que eu na presença do Jorge o faça. Mas ele não se quer aborrecer e recorrer ao artº 10º dos Direitos e Deveres do Doente.
É que parecendo uma ninharia não é; é muito importante para o Jorge (e para mim também) saber como estão os valores hematológicos. É que é “simplesmente” pelos valores que o Jorge está internado. Que deixámos a nossa casa, que tenho de estar afastada do meu trabalho, que a minha família se dispersou, que não estarei presente no nascimento do meu neto. É “apenas” por aquilo que os valores hematológicos representam…
18h55m
Dói-me imenso o estômago.
Hoje vai de Metamidol. Estou a ver com os nervos em franja.
19h15m
O jantar é esparguete com costoletas. O Jorge fez cara feia mas comeu tudo  Quando a fome aperta…
Entretanto ainda não lhe trouxeram a medicação (alguma é para tomar antes do jantar). A sra. enfa. também deve achar que não é com ela…
19:30
Veio o enfermeiro administrar a medicação.
Noto que no outro internamento havia um enfermeiro por quarto cujo nome estava na porta como responsável dos cuidados. Desta vez parece-me mais à tarefa (???).
Afinal ela vem com medicação EV, chega perto do Jorge e faz uma cara muito desapontada: “Ai não está ligado! Tenho de ir buscar tudo para ligar”.
Ainda bem que daqui a pouco vou embora; o meu estômago está fraco para tanto prato forte.
Já em casa tive necessidade de telefonar ao Jorge e como tinha o telemóvel desligado, liguei para o serviço e atendeu a sra. enfermeira. Foi extremamente simpática.
Mas em casa as coisas se calhar parecem melhores.

terça-feira, 29 de junho de 2010

26 de Junho de 2010




Às 9 horas estava a passar a ferro os pijamas para trazer; reparei numa nódoa e comecei a fazer os preparativos para ir ao supermercado pois além de tira-nódoas precisava de outras coisas.
Vi que o filme Marmaduke já estreou; adorava ver, mas pelo menos no Mar Shopping a última sessão é às 15 horas.
Continuo a receber material dos estudantes para a minha tese de doutoramento. A maioria manda igualmente palavras de alento.
No Hospital vai o Diogo primeiro e eu fico na entrada onde outras pessoas aguardam para subir. Ouve-se cada história! Mas hoje ouvi uma que não dá sequer para reproduzir… assim, uma senhora achou por bem relatar parte da sua vida sexual para quem quisesse ouvir. Uma senhora aí para os 50 e muitos anos. Eu estava a jogar póker no meu telemóvel e nem me atrevi a levantar a cabeça, não me fosse dar uma daquelas minhas gargalhadas. Mas mais do que nunca, não via a hora de subir.
O Jorge diz que levou toda a noite a sonhar – foi-lhe administrado Lexotan ontem à noite; ele que nunca tomou ficou apardalado.
Mas agora (16h00m) está mais arrebitado. Finalmente vejo-o fora da cama, na cadeira. Trouxe-lhe umas revistas de anedotas. É que também ainda não lhe colocaram internet no pc, o que sempre o distraia mais, mas ele diz que nem lhe apetece.
Por mim vou ver se troco o notebook. Comprei com 1G e é tão lento, tão lento…
Cheguei a casa nitidamente em baixo. Não é a minha casa; sinto falta da minha. É um lar e mesmo pagando quotas e nunca tendo dado prejuízo à Associação pelas minhas estadias, pois sei fazer o meu dever e o meu lugar, não é a minha casa. A Belém faz tudo o que pode para nos sentirmos bem, mas não é a minha casa.
Depois de chegar a casa, cerca das 20h30m, estive a empacotar tudo o que era do computador, telefonei à Solange (O Rodrigo perguntou pelo Jorge) e com a Susana e entretanto o Jorge telefonou a dizer os valores: Plaquetas – 52 e Hemoglobina – 8.5. Que bom! Uma óptima subida de plaquetas; claro que não se sabe se há produção própria ou se foi das transfusões mas lembro que há 2 anos a subida não foi assim tão acentuada mesmo atendendo às transfusões. O que indica igualmente a integridade do baço. Fui à FNAC ao NorteShopping. Só me despachei às 23h30m. Estacionei na cobertura e estava uma Lua linda. Gosto muito da Lua.
Há festa na Afurada mas não sabia se ía encontrar comida lá Programei o GPS para um MacDonalds e fomos a um drive-in em Gaia. Toda a gente fazia como nós: comprava e ía para o grande parque de estacionamento do Continente comer. Um casal dentro de um carro comia e atirava as embalagens pelo vidro fora. Parecia uma lixeira em redor do carro. Tive vontade de lhes ir perguntar se precisavam de um saco para o lixo. Mas àquela hora ainda me sujeitava a algo muito desagradável e achei melhor ficar quietinha. Mas que estupidez! E que vergonha!
Chegada a casa estive a varrer todo o chão e depois o Diogo esteve a explicar-me o jogo “Magic”. Pois, pois. Foge Paula! É complexo, mas interessante e pode ser muuuuiiiitttttoooooooo viciante.
Já me deitei muito tarde…

domingo, 27 de junho de 2010

25 de Junho de 2010





Passei muito mal a noite com indisposição intestinal e gástrica. Quando acordei tinha enxaqueca…
Com tudo isto cheguei perto do Jorge às 15 horas.
Estava a começar o jogo Portugal/Brasil. Também estive a pagar as contas. Nada pode ficar esquecido!
O Dr. Mariz disse ao Jorge que o nervosismo provavelmente tem a ver com a metilprednisolona. Parece que prescreveu um ansiolítico para a noite.
Mas ele diz que esta noite passou bem e dormiu bem.
16h00m
A enfermeira veio avaliar os sinais vitais – tudo bem.
Informou que vai fazer transfusão de plaquetas e de sangue. Perguntei os valores. Plaquetas – 27; Hemoglobina – 7.7.
Ficou triste; perguntou-me porque ía fazer transfusão de sangue. Expliquei que com menos de 8 geralmente a opção é fazer e não há necessidade numa fase destas dele estar muito anémico. Fica calado mas noto que fica apreensivo. Mas é melhor; de facto estar numa fase destas a lutar contra anemia em todas as frentes sozinho poderá ser demais para a sua medula óssea. Se há que não a viciar, também há que a proteger.
Ele tinha cerca de 12 de hemoglobina quando iniciou ATG, mas este tratamento não é meigo com as células sanguíneas existentes. É como se fosse uma casa velha; derrubar para reconstruir. Os valores das plaquetas estão bastante bons, mas ainda podem descer. É assim mesmo. Neste aspecto, é favorável ser a segunda vez porque sabemos que umas coisas sobem e outras descem.
17h15m
Iniciou transfusão de plaquetas. Pede à enfermeira para correr rápido. Diz que é para “despachar”…
19h45m
Terminou transfusão de sangue. Tudo bem.
Descobri que aqui designam o sangue de tipo “O” como “ó” e não como “zero” mas não a razão.
23h52m
Preparada a roupa para levar amanhã e colocada roupa a lavar.
Jantei filetes com arroz; a vesícula ainda incomodava mas encontrei Duspatal que a minha mãe enviou. Agora está a melhorar.
Enviei questionários do meu doutoramento ao Márcio; recebi de alguns estudantes participantes.
Mesmo sabendo que a vida não pode parar há uma sombra que paira e se chama “recaída”.

*** Na foto: Transfusão de sangue

sábado, 26 de junho de 2010

24 de Junho de 2010




Acordei cedo para passar de ferro; tinha de trazer pijamas lavados e passados para o Jorge.
Depois voltei a adormecer. Estou tão, tão cansada!
O Diogo não me deixou sair de casa sem comer. Ontem cozinhou massa e enquanto eu perguntava aos meus botões onde ía almoçar, ele apresentou a comida feita.
Todas as noites me tem massajado o ombro e braço esquerdo e nos dois últimos dias tem colocado uns emplastros como o fisiatra me prescreveu. Tenho menos dores, mas se abusar, já sei.
Lavei roupa e o Diogo estende porque o estendal é mesmo alto.
E esquecida; quase me esquecia de abastecer o carro… ía ficar a pé. Valeu-me o Diogo!
Fui comprar bananas para juntar a tudo o resto que trazia.
Como sempre, o Diogo sobe primeiro com as coisas, eu fico na entrada e depois ele desce e vai para casa a pé. Bem, ele diz que é só um pouco mais longe do que da nossa casa à universidade. O certo é que me envia sempre uma mensagem a dizer que chegou, o que me tranquiliza, já que na 2ª circular podem ver-se coisas bizarras.
De novo tive de colocar o carro cá dentro do IPO. Não há mesmo lugar perto, nem hoje que é feriado aqui.
O Jorge está bastante ansioso. Mas até está a correr tudo dentro da normalidade. Mesmo todo o tratamento e ainda hoje, está no mesmo acesso venoso porque está muito bom, no dorso da mão esquerda.
Também ainda não lhe puseram a internet, que sempre o distraía quando aqui não estou.
O rapaz que está na cama ao lado praticamente não fala com ninguém, a não ser com o pessoal…
… Pudera!
16h55m
Iniciou transfusão de plaquetas. Plaquetas: 9.
Diz que não está ansioso como ontem.
Os sinais vitais estão óptimos. De facto, está a correr bem, mas é a tal coisa: a 2ª vez é diferente. Como ele dizia ontem, agora tudo o assusta muito mais.
17h35m
Terminou transfusão de plaquetas há cerca de 5 minutos.
Sinais vitais estáveis.
Adormeceu.
18h15m
Continua a dormir. Mexe os pés e treme um pouco. Penso que deve estar mesmo muito ansioso.
Dá-me um dó! Porquê ele com uma doença tão estranha???
19h00
O Márcio mandou um email com uma mensagem linda que colocou no blog e a Leonor telefonou agora.
Os amigos são o melhor do mundo!
23h00m
Antes de sair de perto do Jorge, o seu companheiro de quarto sentiu-se muito mal, vomitou imenso. O Jorge ficou impressionado; eu também, mas disfarço melhor e aproveitei para lembrar-lhe o quão abençoados somos por a doença dele ser muito diferente.
Gostaria de os poder ajudar, mas não dão confiança nenhuma. É uma situação muito complicada.
Cheguei a casa e o Diogo tinha recolhido roupa e estendido roupa.
Fomos jantar a uma churrascaria que fica a caminho da Maia. Apetecia-me ir dar um passeio mas viemos para casa para descansar que amanhã é outro dia.

sexta-feira, 25 de junho de 2010

23 de Junho de 2010





De facto estou a escrever no dia 24, pois ontem foi daqueles dias em que nem conseguia escrever.
De qualquer modo, as plaquetas do Jorge atingiram 7. Foi o último dia de ATG. Fez transfusão de plaquetas mas estava muito ansioso para que corresse rápido.
Não tem muito apetite; nem a cortisona lhe abriu o apetite.
A Belém telefonou para irmos ao jantar de São João a casa da Leonor, uma amiga dela. Fomos, eu e o Diogo. Gostei bastante, foi um serão diferente, com pessoas muito simpáticas, comida boa. Fico muito grata por se lembrarem de mim. Só mesmo gente do Norte!

*** Na foto, ainda ATG e algum entretenimento.

quinta-feira, 24 de junho de 2010

Uma mensagem do meu querido amigo Márcio


Bem hajas, amigo!

Coloco esta imagem aqui, porque só o apoio de amigos maravilhosos nos ajudam a ter força e coragem.


É preciso ter força para ser firme,

mas é preciso coragem para ser gentil.



É preciso ter força para se defender,

mas é preciso coragem para baixar a guarda.

É preciso ter força para ganhar uma guerra,
mas é preciso coragem para se render.

É preciso ter força para estar certo,
mas é preciso coragem para ter dúvida.

É preciso ter força para manter-se em forma,
mas é preciso coragem para ficar de pé.

É preciso ter força para sentir a dor de um amigo,
mas é preciso coragem para sentir as próprias dores.

É preciso ter força para esconder os próprios males,
mas é preciso coragem para demonstrá-los.

É preciso ter força para suportar o abuso,
mas é preciso coragem para fazê-lo parar.

É preciso ter força para ficar sozinho,
mas é preciso coragem para pedir apoio.

É preciso ter força para amar,
mas é preciso coragem para ser amado.

É preciso ter força para sobreviver,
mas é preciso coragem para viver.

22 de Junho de 2010




10h00m
Depois da noite de ontem e do Diogo me ter massajado o ombro, dormi sempre seguido.
Acordei às 9 e levantei-me para começar a preparar as coisas para levar para o Hospital.
Já telefonei ao Jorge e ele contou-me que o Dr. Mariz já passou perto dele e lhe disse que vai fazer a primeira transfusão de plaquetas hoje porque estas “caíram a pique”.
Estou com uma crise de alergia.
14h00m
Os espirros e a alergia aumentaram e tive de fazer um Kestine – fiquei cheia de sono. Tive mesmo de me deitar.
Saí de casa às 13 horas e fui ao Mar Shopping para ir ao Jumbo. Comprei a almofada e mais latinhas de fruta individuais. Vão-se encontrando mais produtos individualizados, como fruta, bolachas, etc.
Viemos então para o IPO. O Diogo entrou primeiro e levou o saco – estava pesado e rompeu-se. Tive de estacionar cá dentro porque lá fora não há lugar. Com tudo isto, o que tenho no estômago é um batido que fiz com leite e morangos e agora vou comer um pacotinho de bolachas integrais.
Estou aqui na entrada pois só sobe uma pessoa. As pessoas à minha volta têm um ar consternado; eu também devo ter mas estou é partida com a alergia e o Kestine.
16h40m
Tentei capacitar o Jorge, juntamente com a enfermeira para que saia da cama. Está todo dorido. Pudera!
O Dr. Mariz tirou-o do isolamento mas veio o rapaz de São Miguel que tem de estar em isolamento. Portanto, medidas mantêm-se. O sr. Baptista teve alta.
Ainda não foi a transfusão de plaquetas; é quando acabar a perfusão de ATG que ainda está para mais umas 3 horas.
O Jorge diz que sente aumento de apetite mas não é como há dois anos. Tanto melhor. Mesmo assim já aumentou quase 3 Kg e está já a fazer furosemida.
Hoje já não vejo escleróticas ictéricas.
Mas tem tido dejecções diarreicas. Ainda não disse a ninguém – nem eu sabia. Diz que “é normal”. Ó teimosia! Lá lhe fiz ver que tem de dizer aos enfermeiros. Bem, se pensam que uma pessoa que nunca se queixa é bom, desenganem-se; tenho de estar atenta por mim e por ele…

21 de Junho de 2010





14h05m
Ontem saí daqui e fui buscar o jantar com o Diogo.
Depois fomos comprar farturas na orla marítima. Já está tudo enfeitado e com carrosséis para o São João.
À vinda para casa perdi-me; valeu desta vez o GPS.
Esta manhã fui ao NorteShopping, ao Continente, para comprar uma almofada para o Jorge (não encontrei a que ele pediu) e outras coisas necessárias para casa e à saída… perdi-me. Não fosse o GPS ainda estava a andar pela Senhora da Hora.
Coloquei as compras em casa, pus roupa a lavar, comi rapidamente e vim para o IPO.
Tive de colocar o carro cá dentro porque estava muito carregada, mas quando puder deixo fora porque o estacionamento é muito caro – dá para comer à vontade! Só que hoje tinha dois sacos com fruta, bolachas, roupa e revistas.
O Jorge estava a acabar de almoçar quando cheguei. Bom aspecto, soro anti-timócito em curso (3º dia). Contou-me que o Dr. Mariz lhe disse que como estava numa situação analítica ainda boa, quando acabar o soro anti-timócito, se os leucócitos não descerem muito, pode sair do regime de isolamento o que lhe permitirá ir até à sala, o que ele mais queria neste momento.
Portugal joga, já deu 5 à Coreia do Norte.
Estou muito, muito cansada. Esta bastante sol e mesmo com forte protector solar, fico muito cansada.
15h00m
O Jorge dorme.
Com anti-histamínico e as emoções do jogo, dorme como um anjo.
Esqueci-me de relatar um acontecimento de ontem: por voltas das 17 horas uma auxiliar de acção médica veio aqui e perguntou se lhe fazia um favor. Disse que sim. Era para ir ver uma sra. dos Açores que está cá sem família. A auxiliar quando saiu até chorava. Explicou-me que a sra. chora imenso e não tem visitas, não tem cá ninguém. Fui vê-la. Pela pronúncia percebi que não é de São Miguel. É de Santa Maria. Perdeu a visão com a doença. E tem 43 anos. Estive um pouquinho com ela. Disse-lhe o meu nome e que sou de São Miguel. A felicidade dela!| Disse para a sra. do lado: “É minha vizinha!” É nestas coisas que a gente vê como ainda somos afortunados. Daqui a pouco vou vê-la.
15h40m
TA: 129/81 MM Hg
Temperatura; 36.3
Saturação O2 – 97
Acordou.
24h00m
Quando cheguei a casa a Belém estava à minha espera e fomos jantar juntos, bem como o Pedro e a Tatiana.
Foi uma noite extremamente agradável, deu para desanuviar um pouco.
Fomos lá acima ao Mosteiro da Serra do Pilar. Que lindo!!! Esta cidade, ou melhor dizendo, estas cidades, Porto e Gaia são magníficas.
Obrigada, minha querida Belém, pela noite que nos proporcionou e, a mim em particular tornou o dia muito mais leve.

*** Na foto, eu e o Jorge

terça-feira, 22 de junho de 2010

20 de Junho de 2010





Tive uma noite muito agitada.
O Diogo fez-me uma massagem com Voltaren gel no ombro e no pescoço pois ameaça-me uma crise do ombro esquerdo.
Ontem ainda telefonei e mandei um sms ao Jorge e ele estava bem, portanto, não tinha dores.
Agora de manhã é que fui para telefonar e tem o tlm desligado, sem bateria. Esquecemo-nos de levar a bateria ontem. Telefonei então para o serviço e a enfermeira diz que ele está bem. Pedi para dizer a ele que eu telefonei.
O Diogo vai vê-lo agora e leva os chinelos e a bateria, depois vamos almoçar à churrasqueira do Amial, venho pô-lo em casa e depois então vou eu para junto do Jorge.
14h00m
O Jorge está com bastante bom aspecto e também parece mais animado que ontem. Está com o 2º ATG em curso + anti-histamínico + um soro com qualquer coisa que não sei o que é. Já está a fazer cortisona.
Estou bastante mais animada; se ele estava a aguentar-se com a ciclosporina, apenas, com este “reset”, com certeza que volta a ficar fino. É preciso é depois não ter pressa com o desmame.

*** Na foto, o Jorge com ATG em curso

segunda-feira, 21 de junho de 2010

19 de Junho de 2010


Telefonei logo de manhã. Pediu para trazer O Expresso e A Bola bem como uns chinelos para o duche. Já tinha feito o teste para o soro anti-timócito (ATG – Anti Timocit Gamaglobulin) mas o serviço ainda aguardava a dose de hoje.
Como também não tinha amaciador da roupa, fui ao Lidl, mas estava imensa gente. Que agonia!
Depois vim trazer o Diogo com os jornais e fiquei no carro a comer 2 sandes e uma caixinha de leite. Já não tive tempo de ir a casa comer. Como só pode mesmo subir apenas uma pessoa fiquei no carro. Depois o Diogo desceu, fui levá-lo a casa e então voltei.
O Jorge dormitava – estava com Clemastina em curso, o que lhe provoca imenso sono. E agora já tem o ATG em curso!. Muito pálido, desta vez não teve de fazer transfusão antes do início do tratamento. Não está monitorizado, o que me admira, mas talvez sejam novas normas. Porém, não é de esquecer que ele se sentiu mal há 2 anos durante o tratamento.
A mim não me diz mas mostrou ao Diogo apreensão por estar confinado a este quarto e não poder sair do mesmo. Disse-lhe que o Diogo passa a estar aqui de manhã com os jornais mas ele diz que não vale a pena, que não lhe apetece ler. Está bastante sonolento e asténico. Diz que a cama é muito desconfortável e que lhe doem os ossos, que há 2 anos não se lembra do ATG lhe provocar dores. Mas ele já se queixava antes.
16h25m
Ou estou mais exigente ou algumas coisas mudaram. Não vejo os ensinos que eram feitos antes. E a crise chegou aos hospitais, como de resto já ouvira no noticiário antes do internamento do Jorge: já não há iogurtes ou sumo. Foi tudo cortado no orçamento. Mas vou comprar e trazer, ora!
Logo a seguir o Jorge dormita. Procura a minha perna para sentir que estou ali. Estou, volta a dormitar. De repente acorda e diz-me “Ainda não me deram a injecção” e aponta o abdómen. Explico-lhe que se calhar nem fará pois os leucócitos e os neutrófilos estão com valores aceitáveis. Há 2 anos todos os valores dele eram muito mais baixos. Explico-lhe também que estas injecções e as transfusões dependerão do que necessitar e pode ser muito menos porque o seu estado é melhor que o anterior. Fica sorridente e com um ar aliviado.
19h00m
Afinal foi-lhe administrada a injecção de estimulação de leucócitos. Ficou apreensivo, tanto por ter necessidade de a levar como pelas dores que pode ter a seguir.
Entretanto falei com uma enfermeira muito querida. Confirmou-se o que eu temia: o sr, Rui faleceu. Portanto, de todos aquando o Jorge esteve internado, de todos de que estávamos mais próximos, já só há 1 que felizmente está muito bem.
23h00m
Vou deitar-me. Estou completamente estourada.
Ainda tive de ir às compras porque já não dão sumos no IPO, o Jorge necessita de uns chinelos para duche e quis comprar-lhe latinhas individuais de fruta, pois a fruta, maçã e pêra que lhe dão cozida, ele não a consegue comer. Também comprei bolachas, em pacotes individuais.
Tive de ir ao El Corte Inglés pois foi impossível estacionar no Jumbo.
Jantei 2 sandes de presunto e morangos.
Não tenho força para mais nada…

*** Na foto, o Jorge preparado para iniciar ATG

Irei colocando mas alguns dias depois

O Jorge criou uma conta de Facebook.
Ele sabe que escrever aqui é uma estratégia de coping minha para com a situação. Daí que lhe tenha pedido que não venha ao blog, pois as minhas ansiedades podem colocá-lo ansioso.
Prometeu que não e nunca até hoje tive motivo para não acreditar na sua palavra. Também ainda não foi instalada internet no seu computador - o hospital instala para uso dos doentes
De qualquer modo, vou colocando aqui as entradas mas depois das situações resolvidas.

Recaída


Na consulta de Janeiro deste ano a ciclorposrina foi suspensa. Os valores estavam todos dentro do normal.
Em Março fomos a Cabo Verde.
Na consulta de Maio, estando os leucócitos a 4.8, a Hemoglobina a 12.8 e as Plaquetas a 97. Senti medo! E ele também. O médico disse que poderia ser algo transitório. Tinha consulta marcada para Ponta Delgada a 18 de Junho, o dia que foi internado aqui (!!!) – tinham marcado a consulta com 6 meses de intervalo.
Por tudo, acreditávamos que não voltaria a acontecer. A minha faceta profissional não prevaleceu mas sim a pessoal…
Decidi que não íamos esperar 5 semanas.
Ainda fomos para os Açores – todos os voos nas semanas seguintes foram afectados com a nuvem de cinzas vulcânicas. Na semana a seguir as plaquetas estavam a 67. Telefonei ao médico parta aqui, o Porto. Ele disse para esperar duas semanas e voltar a repetir as análises.
Fui eu e a Dra. Maria da Luz Machado no seu consultório. Foi comunicado à médica do Jorge em Ponta Delgada mas ela não o mandou ir ao hospital.
Nessas duas semanas tentei saber o mais possível sobre recaídas, opções de tratamento, assisti a uma conferência online sobre as opções de tratamento de AA, respondendo-me o conferencista às 3 perguntas que fiz. Isto na AA & MDS International Foundation.
Há uma tendência crescente para manter a ciclosporina mais tempo para evitar estas recaídas que acontecem em 1/3 dos casos. E foi-me dito que o tratamento com ATG pode ser feito as vezes necessárias que a pessoa suportar. Que “recaída” significa que a pessoa necessita de mais tratamento. Pesquisei os artigos mais recentes, comprando mesmo um. E comecei a verificar que há indicação de, no caso de uma recaída, se proceder a medulograma e biopsia de osso.
Fui ficando mais calma e confiante.
Passadas as duas semanas voltámos a fazer análises e os resultados indicaram uma ligeira diminuição de leucócitos e de hemoglobina e as Plaquetas a 57. Falando com o médico do Jorge pelo telefone, era uma quinta-feira, ele disse que queria repetir medulograma e biopsia de osso, na próxima terça-feira, aqui no Porto.
Foi sempre a “abrir”. Uma enfermeira amiga falou com a médica dele que procedeu a toda a burocracia da transferência.
Quando cá chegámos, repetiu os exames. Mais uma vez, sem dor para ele, tal é a habilidade do médico e, possivelmente, a minha presença. Noto que o médico fala mais comigo. Bem, fui eu e a Dra. Maria da Luz Machado que o seguimos, não os seus colegas de hematologia…
Reiniciou imediatamente a ciclosporina (300 mg/dia)
Mas estávamos muito confiantes que íamos regressar a casa no dia a seguir à consulta que revelaria os resultados, marcada para 15.
Mas não. Os valores não desceram, possivelmente por causa da ciclosporina. Mas não subiram. E, o medulograma revelou aplasia medular maciça. Há que dar Graças a Deus de não ter revelado mais nada. Raramente, mas pode ocorrer evolução para outra doença clonal, como SMD ou LMA.
O médico disse que o internamento estava marcado para 18.
Não me atrevi a olhar para o Jorge nem ele para mim. Acho que até chegarmos a casa não conseguimos olhar um para o outro. O Jorge ainda perguntou se a cilosporina não podia, por si só resolver a situação. O médico explicou que não porque não era suficiente e depois podia haver um descontrole complicado de controlar.
Contra factos não há argumentos.
Ressalvo o apoio dos colegas e amigos, em todos os aspectos. Viver no meio do Atlântico é muito complicado. É deixar tudo atrás, resolver tudo em poucos dias, desde quem faz o quê, o Diogo vir ter comigo, o que trazer, etc, etc, etc.
Começou uma nova saga.

*** A foto é da chegada ao IPO para internamento

sábado, 19 de junho de 2010

Uma vinda peculiar para o Porto - 12 de Julho 2009


Estranhos tempos estes...

Ontem às 4:45 estava o meu filho Sandro a bater à nossa porta para nos levar ao aeroporto.

Chegados lá dirigimo-nos para o check-in. Pela primeira vez em muitos anos não escolhi o lugar - evito muito atrás porque se sente mais a turbulência. A funcionária da SATA disse-nos o tipo de aviao - Airbus 320 que traria só 85 passageiros. Tive uma sensação estranha "Avião desaparece com 85 passageiros a bordo e 8 tripulantes."

Cruzes! Tentei afastar o pensamento daí.

Como estava muito nevoeiro a saída que estava prevista para as 6:40, atrasou mais de 1 hora. Finalmente embarcámos. Quando entrei no avião é que vi os nossos lugares. A penúltima fila. Deu-me vontade de rir, mas lá fui na desportiva. Estava cheia de sono pois só dormira 2 horas.

Tudo a postos, avião pronto a levantar, motores a trabalhar e senti perfeitamente um motor a morrer. O comandante anunciou que havia uma avaria no motor direito, que íamos voltar à plataforma. Ficámos dentro do avião. Os nervos começaram a aflorar. Coloquei um Metamidol debaixo da língua. Via-se que algumas pessoas estavam impacientes, muitas nervosas. Todas caladas. "Deve ser assim que as pessoas estão numa situação em que nada depende de nós" Por mim já apanhei viagens de avião muito mázinhas, transpiro imenso das mãos, faço pânico calada mas nunca gritei. Costumo dizer a uma amiga que grita e que se enerva a si e a quem vai perto dela que se morrer quero ir de boca fechada.

Às tantas, volta o comandante a dizer que a avaria estava arranjada mas o tempo piorara também no Porto e íamos sair do avião, estando prevista a saída para as 10h30 minutos. Todos para a rua. Quando saí vi que o comandante é um miúdo com menos de 30 anos. Não vou fazer comentários para não me chamarem nomes. Felizmente lembrei-me que já viajara com aquele nome, nunca lhe vira era a cara.

Com 3 horas de atraso lá voltámos a embarcar. Um passageiro recusou-se a embarcar e teve de ser tirada a sua mala do avião.

Quando o aparelho descolou, um frio no estômago. Pensei o que acho que todos estariam a pensar, se o motor estava mesmo completamente recuperado.

A viagem acabou por ser bastante boa.

Há mais de um mês que fizéramos a reserva de automóvel. Mas chegámos à rent-a-car e não havia nenhum; nem para nós nem para mais de 10 famílias que lá estavam. E há crise...

Conseguimos noutra rent-a-car e entretanto soubemos que um avião da TAP fora atingido neste aeroporto por um bando de aves e teve de aterrar de emergência. Um dia ainda vou para a televisão fazer previsões como o Alexandrino. Cruzes!

Chegámos a casa. Deixámos as coisas e fomos para a baixa. Ribeira, almoço no Avó Maria. Comida saborosa como sempre. Mas um pouco caro. Comi um bacalhau grelhado com salada de pimentos que estava uma delícia; no ponto certo. E o pudim abade de Priscos, pois claro. O Jorge é mais carnívoro do que eu. Fomos passeando pela Ribeira e depois fomos ver o edifício da Alfândega e Casa do Infante. Para outra vez fica o Palácio da Bolsa para o Diogo também estar. Ele gosta destas visitas.

Entretanto o Diogo vinha do Algarve mas soube que mal do estômago. Estava muito preocupada até ele chegar.

À noite quando quis vir aqui, o computador desligou-se. O carregador de bateria também "dera o berro".

Então hoje fomos tratar de comprar outro carregador e depois para Braga onde houve até hoje um Festival de Gastronomia. 6 restaurantes, algumas tasquinhas. Andámos pelo recinto para escolhermos o melhor e acho que acertámos na Adega de Tenões com um óptimo Bacalhau à moda de Braga para mim e para o Diogo e nacos de vitela para o Jorge. O bacalhau demolhara demais mas o molho estava mesmo muito bom. E lá tinha pudim abade de Priscos... menos bom que o da Avó Maria mas com aquela côdea muito boa de que tanto gosto.

Fomos ver a catedral; muito interessante. Mas para ver o tesouro e tudo o mais era um total de 25 euros por pessoa. Será que o tesouro já não é suficientemente grande? Não fomos acrescentar mais ao mesmo que a Igreja católica não necessita das minhas esmolas. Vimos o que é gratuito; muito interessante. Depois andámos pelo centro histórico de que gostei bastante. Entrámos num café. Água para todos mas desde ontem que andava cismada com um fino. Pedimos e o senhor colocou na frente do Jorge. Ele disse que era para mim. Bebi-o, diz o Diogo que mais rapidamente do que o senhor o tirou do barril. Que delícia. Adoro mas não aguento álcool. Viemos a pé, a água do fino a evaporar-se do meu organismo e o alcool a circular... Vai logo para as pernas. Andei sempre que se parasse ficava sentada onde estava. Depois dormi até casa. Foi um bom passeio.

Agora aproveito estas saídas para comer livremente, pois em casa faço o meu regime do qual acabo por sentir falta.

E foram assim estes dois dias...

Valores normais - 17 de Junho de 2009

Finalmente foi a consulta do Jorge onde ele atingiu valores hematológicos normais.

A consulta foi aqui em Ponta Delgada com um novo hematologista que é uma simpatia e me parece muito competente. Da ilha do Pico: João Vieira (penso que não me enganei no nome e peço desculpa se o estou a fazer mas vou já amanhã informar-me melhor).

De facto a hemoglobina está a 14.5, góbulos brancos a 4.00 e plaquetas 190.

Fui à minha dermatologista. Aqui o meu lúpus na cabeça quer alastrar mas ela diz que não vou usar peruca :( É dos nervos. Os últimos tempos não têm sido fáceis.

O que menos gostei da consulta foi que nos desaconselharam férias em praias (pensávamos Palma de Maiorca ou Canárias) por causa da gripe A. Bem, se calhar ficamos por aqui, em turismo de habitação, pois em casa ninguém descansa e eu preciso de descanso.

Um ano de ATG do Jorge - 13 de Junho de 2009

Fez ontem um ano que o Jorge foi internado no Piso 5 do IPO Porto.

Faz hoje um ano que iniciou o tratamento com soro anti timócito, a chave do controlo da sua doença.

Não sei em Portugal, mas nos Estados Unidos os doentes que são submetidos a este tratamento contam a data a partir daí, pois é como se tivesse havido um "reset" na sua medula óssea e o recomeço com o referido soro, em inglês anti timocit gamaglobulin (ATG).

Há um ano por esta hora estava ao seu lado, cheia de receio e de esperança de que desse tudo certo, como de facto deu. Ele reagiu muito bem ao tratamento que é bastante arriscado, mas nem compreendeu os riscos que estava a passar. Ao seu lado eu era a esposa; não a enfermeira. Nunca lhe falei de nada. Estava atenta.

A partir daí as coisas têm vindo a melhorar em termos analíticos, com todos os valores de sangue a equilibrarem. Os glóbulos brancos é que se mantém abaixo dos valores normais; tem 2.8 mas possivelmente serão os seus valores de referência a partir daqui. Afinal, é uma doença crónica controlada; não há cura, excepto com transplante de medula óssea compatível.

Mas estou grata pela equipa de enfermagem que cuidou dele, pela competência a todos os níveis que sempre demonstrou, tanto no internamento como depois na consulta externa. Grata também pelas competências técnicas e cognitivas do seu médico.

Estou grata igualmente ao apoio que tive de pessoas que nunca mais esqueço. Quero salvaguardar a Belém, a Isa, a Ana e todos os que me escreviam com o seu apoio.

E, de uma forma muito especial, agradeço a Deus termos encontrado a porta certa e a recuperação física dele e a lição de vida que nos deu.

A todos que me lêem, digo: não há bem maior do que a saúde. Tudo o mais fica relativizado quando nos deparamos com o risco de vida. A quem tem problemas de saúde, por mais graves que sejam, aconselho: aprendam o mais que puderem sobre a doença, mas cuidado com o que se vai ver na internet, em sítios generalistas que muitas vezes têm é desinformação. Procurem, sim, grupos de apoio, que os há, especialmente em inglês, mas vale a pena. Procurem associações em Portugal. E saibam que vamos buscar forças onde nem imaginávamos que as tínhamos. Força, coragem, luta e muita Luz.

Um beijinho a todos!

Brasil, Consulta IPO e mestrado - 5 de Fevereiro de 2009


Os dias felizes não têm história.

O Brasil foi um sonho e ainda gostámos mais do que da primeira vez.

Dos cheiros aos sabores, a reencontrar uma amiga e a conhecer outra, a convivência com os baianos e o resort Iberostar Bahia, foi tudo maravilhoso. Tentámos aproveitar cada momento e regressámos ainda mais apaixonados por Salvador.

Foram muitas aventuras. A começar com a viagem da ida com 3 pessoas em pânico no avião em que uma levou parte do voo a rezar e a deambular pelos corredores.

O Diogo e a Verónica também gostaram imenso e divertiram-se muito. E nós com eles. Fizemos de tudo, desde passeio a Salvador e a Praia do Forte, até jogos na piscina e colaboração nos entretimentos nocturnos.

Também fui fazer a minha parte ao Senhor do Bonfim.

Fui júri de um concurso de canções, a Verónica foi candidata a Miss Iberostar – ganhou uma velhota argentina de pés tortos, mas foi batota, claro!

No primeiro dia achámos o calor insuportável, mas depois habituámo-nos. A água da piscina chegava a estar mais quente do que o meu duche normal…

Mesmo o Jorge diz que a sua única preocupação era onde ir comer e a que horas ir à piscina.

O regresso foi difícil. Muito. Eu só queria chorar. Sinto-me cada vez mais identificada e mais presa àquela linda terra que é Salvador e seus arredores.

Chegados a Portugal, o Diogo e a Verónica partiram para os Açores, que as aulas já recomeçaram e nós fomos para o Porto.

O Jorge teve então mais uma consulta e, eis que houve uma melhoria nos valores, pois a hemoglobina chegou a 13 e as plaquetas a 142. O Brasil faz milagres, acreditem!

Há aquela canção: O que é que a Baiana tem? Tem tudo! Aquela região tem tudo. Peço a Deus que me dê o gosto de concretizar os meus planos em que Salvador será o centro, se Ele quiser. Eu nem tive enxaqueca, nem qualquer dor enquanto lá estive. Ontem já fiquei doente, dor de garganta, no corpo, etc.

Ontem tive a discussão da minha tese. Gostei muito. Tive Muito Bom por unanimidade.

Agora estou aqui enroscada num xaile, com os pés gelados. Tenho ainda consulta de Ginecologia e alguns afazeres pouco agradáveis mas que têm de ser por aqui para então regressar a casa que também faz falta.

E fica o resumo de um tempo que enchia páginas.

Beijinhos! Axé!

Consulta de 13 de Janeiro de 2009

O dia de consulta começou, como sempre, com análises.

Fomos mais cedo para vermos a Paula, a nossa amiga que fez transplante de medula óssea.

Foi a primeira vez que estivemos no serviço de transplantes de medula óssea e vimos crianças (impressionante) mas também pessoas mais velhas que o Jorge (possivelmente têm irmãos).

Tive que me aguentar para não chorar. Pelas crianças, pelas pessoas que já passaram tanto mas têm ali uma grande esperança de cura e pela Paula. Ela está animada e fartámo-nos de rir as duas (sim, consegui engolir as lágrimas. Tinha de o fazer por ela e pelo Jorge). Enquanto ríamos as pessoas olhavam para nós e sorriam. Devem ter pensado, com a cabeleira do Jorge e os risos da Paula que a cura é possível. E a ideia de dar esperança às outras pessoas é maravilhosa.

A consulta do Jorge foi às 14h30m.

Lugar para estacionar no IPO está cada vez mais difícil. Espero que seja de profissionais e não de utentes.

Então o Jorge saíu e eu fiquei a estacionar. Aí ele ligou a dizer que já entrara e eu fartei-me de correr. Por isto ou por tudo junto levantou-se-me cá uma dor de cabeça, enxaqueca que aterrei na cama o resto do dia.

Quanto à consulta do Jorge o médico dele começou por dizer que "o sangue está muito bom". Quando perguntei os valores verifiquei que estão como há 2 meses: Hb 12.5; Leucócitos - 3.5; Plaquetas - 135. Comentei que possivelmente estes serão os valores de referência a partir de agora e o médico concordou. Achou por bem não começar já a fazer o desmame da ciclosporina, o que me deixou bem feliz e segura de que o médico sabe o que está a fazer. Porque do que tenho lido em termos internacionais, a tendência é para atrasar este processo.

Claro que o Jorge ficou desiludido. Ele está a aprender a aceitar uma doença crónica, a passar pelas fases de aceitação.

Mas perguntou ao médico se seria bom fazer um anti-depressivo. Ele prescreveu-lhe Triptizol. É que o Jorge tem andado mesmo deprimido. Faz parte do processo de adaptação mas não será talvez necessário sofrer tanto... e fazer sofrer quem o cerca. Quem conheceu o meu marido tão saudável fica impressionado. Mas é a vida e há que dar graças a Deus por médicos bons, pelo IPO que o soube agarrar e tratar e pelos avanços da medicina. O IPO do Porto foi, na investigação publicada na Revista Sábado e levada a cabo por investigadores de renome portugueses, o melhor hospital para doenças hematológicas, em Portugal. E é o melhor 4º da Europa

O Jorge ficou muito desiludido por não começar a fazer desmame. Tive que lhe explicar a importância e pensei para mim que mesmo em termos de ele aceitar a sua doença é importante. O Jorge sempre pensou que era uma situação passageira. Não é. Como todos nós que temos doenças crónicas, ele terá de se adaptar. Recordo-lhe que ele tem muito para se dar por feliz por reagir bem à medicação, por estar controlado. E engulo a minha opinião de como seria maravilhoso se ele pudesse fazer transplante de medula óssea. Recordo que na idade dele seria a primeira opção se ele tivesse irmãos compatíveis. Mas ele nem irmãos tem. Assim, é a última opção porque os riscos de um dador que não um irmão são muito grandes...

Agora uma parte lúdica (ou nem tanto). Viemos 5 pessoas (eu, o Jorge, o Diogo, a Verónica e a minha mãe) e 8 malas (inclui roupas de Verão e de Inverno uma vez que vamos, excepto a minha mãe, a 20 para Salvador). Só que a Budget não tem carrinhas grandes e estamos a ver-nos gregos para ir para Lisboa hoje, todos e tudo naquele carro. Porque eu e a minha mãe metemos na cabeça que vamos todos juntos e não dois em comboio como o Jorge sugeriu.

Só peço a Deus para não ter enxaqueca hoje. Ontem até me parecia que ía ficar com gripe...
É mais uma aventura e um capítulo da nossa saga que partilho.

Notícias do Porto - 25 de Novembro de 2008

Foi a primeira consulta de controlo de regresso ao Porto.

O médico do Jorge ficou satisfeito com os resultados e então, na próxima consulta aqui, a 13 de Janeiro, é possível que se comece a fazer desmame. Retirou-lhe um medicamento que possivelmente ele já não precisa e que lhe provoca imensos vómitos; tem andado nauseado como uma grávida…

Entretanto soubemos que a Paula e o José Manuel estão a reagir muito bem. Recordo que são os nossos amigos que fizeram transplante de medula óssea. Estivemos com o sr. Rui e a sua esposa, D. Isabel. Ele tem um síndrome mielodisplásico que evoluiu para leucemia mielóide aguda e não tem irmão compatível. Mas gostei de o ver. Soube que o sr. Manuel, um doente com linfoma não Hodgkin faleceu. Fiquei triste por esta notícia mas muito feliz pelas outras.

Triste e desapontada fiquei também por não irmos ao Algarve ver o meu filho e a sua família. Tenho muitas saudades, especialmente do meu netinho, o Rodrigo. É que o frio é bastante inadequado para estes doentes. O Sr. Rui teve de vir da terra para Gaia e está muito frio em Aljezur. Fica para quando o tempo aquecer mais. Esta é a opinião do médico do Jorge que acha que já que está tudo a correr bem, é melhor não arriscar. Tenho de usar o msn para ver o Rodrigo. Não consigo funcionar com a coisa no meu pc mas posso fazê-lo no portátil. Ainda por cima tinha comprado prendinhas para levar. Vão na mesma, pelo correio, mas não é a mesma coisa.

Também o médico do Jorge não liga muito às análises de Ponta Delgada relacionadas com as daqui, mas deu-me um nó porque lá ele tinha 154 plaquetas e aqui 138. Também a hemoglobina estava hoje ligeiramente diminuída mas ele diz que não há que valorizar porque são laboratórios diferentes.

Faz frio aqui no Porto mas eu esperava mais. O que acho é a cidade mais triste no Inverno se bem que os enfeites das ruas estejam bonitos. Talvez não muito natalícios mas bonitos. Ainda nem vi os de Ponta Delgada…

Mas há menos luzes nas margens do Douro.

Dia de consulta - 29 de Outubro de 2008


Hoje foi dia de consulta aqui no HDES.

Ontem tinha um friozinho no estômago.

Entrámos para a consulta às 13:30 e esperávamos desde as 10:30 (!).

Mas a médica esteve a combinar uma estratégia em que o Jorge passe a fazer as análises num dia e vá a consulta noutro para evitar precisamente todas estas horas à espera. Ainda por cima esqueci-me do meu lanchinho em casa e quando saí da consulta até me cheirava a sorvete de baunilha. A médica acalmou-me: eu não estava com alucinações olfativas; ela também sentia o mesmo. Concluímos que devíamos estar as duas cheias de fome.

Quando a médica perguntou como o Jorge se sentiu e olhou para o computador para as análises pensei: “Afivela o sorriso, Paula. Se algo tiver voltado atrás, mantém o sorriso.” Mas estava mesmo tudo bem. Os valores continuam a subir e as plaquetas que foram a grande fraqueza já estão dentro dos parâmetros normais com 158 (o mínimo é 150). Leucócitos 3.8 e Hemoglobina de 12.8

Graças a Deus!

Tenho tanto porque dar graças a Deus. Não tenho mesmo como agradecer, excepto dizer que Deus é Amor, Milagres e Maravilha.

Acabámos por sair do hospital depois das 15 por causa de trazer medicação.

E acabei por não ir trabalhar mas trouxe uma declaração por via das coisas.

O tempo já esfriou mas o nosso mar continua lindo.

Esta é uma das minhas estações preferidas. Talvez mesmo a preferida.

Estou planeando o Halloween.

O Jorge foi comprar muitas guloseimas e vou vestir-me de bruxa para dar os doces aos miúdos que venham à porta. E pintar bem a cara para parecer uma verdadeira bruxa.

HI! HI! HI!

Transplantes, dadores e abortos - 24 de Outubro de 2008

Estou muito feliz pois a Paula e o José Manuel, nossos amigos que conhecemos no IPO Porto, ambos com leucemia, fizeram transplante de medula óssea ontem. Não acredito em coincidências e é muito interessante saber que ambos foram transplantados no mesmo dia.O José Manuel ainda soube antes de virmos do Porto mas a Paula havia terminado o último ciclo, já estávamos cá, quando ela me disse que tinha aparecido um dador na Alemanha. Chorei imenso de alegria. Ela é uma jovem (29 anos) cheia de planos, de vontade de viver e agora vai correr tudo bem. Deus é grande!Neste momento os meus pensamentos vão para a oração e pensamento positivo para que a recuperação destes dois queridos amigos.O transplante de medula óssea é a cura para muitas situações extremamente graves e, é um procedimento minimamente invasivo, sem intervenções cirúrgicas. Não custa nada ser dador. Por favor, todos que me lêem, pensem seriamente em ser dadores de medula óssea. Fiquei tão desagradavelmente surpreendida por saber que há pessoas que se inscrevem e, à última da hora, quando alguém espera desesperadamente por esta última opção, desistem. Aconteceu há pouco tempo num dador para uma criança. Acho isto de uma falta de humanidade a toda a prova. Ou de ignorância que tem de ser esclarecida. Por favor, informem-se, inscrevam-se e, se tiverem o privilégio (é mesmo; é o privilégio de salvar a vida de alguém) de serem compatíveis com alguém, vão em frente! E bem hajam por isso. Que Deus vos abençoe.Outra situação que me deixa estarrecida é a dos abortos.Sempre acreditei que um filho é uma bênção.Sou enfermeira obstetra e objectora de consciência relativamente ao aborto.Depois da doença do Jorge e de lidar com estes casos de quem necessita de um transplante de medula óssea, muito mais fácil entre irmãos, arrepio-me ao verificar que mães abortaram… o irmão que podia salvar o outro.O Jorge é filho único. Se tivesse um irmão teria muitas possibilidades de se curar.Quantos “Jorges” existem neste mundo? Não sei, mas saber do meu marido quebra-me o coração. Resta apenas a esperança de que Deus tenha a Sua infinita Misericórdia com ele e o continue a manter estável.Oremos todos pelo José Manuel e a Paula, agora nestes primeiros dias pós transplante. Que a sua recuperação seja a 100%!Muito obrigada!

Momentos de trabalho e de esperança - 21 de Outubro de 2008

O trabalho aperta na ESEnfPD.

Por seu lado, o Jorge depois de uma semana mais em baixo, teve de se espevitar.

Andava pelos cantos, deitava-se.

Até que fez Sábado oito dias eu lhe disse “Vá! Vamos dar um passeio.” Eu própria fui ver a nova orla marítima aqui de Ponta Delgada que foi inaugurada quando estávamos no Porto.

E subitamente o Jorge apercebeu-se que não estava tão cansado assim e que tinha fome. Desde aí tem-se mantido relativamente bem, graças a Deus.

Retornei à minha dieta e estou a fazer pressoterapia. Uma coisa maravilhosa que deixa as pernas leves e relaxa imenso. Um dia ainda escrevo sobre a minha luta com o excesso de peso. Para quem puder aconselho a fazer pressoterapia. Está especialmente indicado para quem faz retenção de líquidos. Eu faço imensa! Também para a prevenção de varizes e derrames. Normalmente durmo como um bebé enquanto a máquina me aperta e relaxa.

Também é hora de pensar nas prendas de Natal. Gosto de fazer a listagem e começar a pensar nisso no início de Outubro, pelo que já nem é tão cedo assim para o meu hábito. Penso aproveitar a ida ao Porto em Novembro com esta finalidade também, pois o custo de vida não tem nada a ver, lá é tudo muito mais barato. Ó Açores cheios de beleza e careza.

Tenho notícias animadoras dos nossos amigos José Manuel e Paula. Estão ambos internados para transplante de medula óssea. O José Manuel já depois de amanhã e a Paula possivelmente para a semana. Ambos têm leucemia. Quem me ler se puder orar por ele, com certeza que eu e as suas famílias agradecemos muito.

Começa a fazer frio. Cheira a Outono. Gosto!

Momentos (ainda) de inquietação - 12 de Outubro de 2008

O Jorge não tem estado bem.

Cansado, sem apetite, desanimado.

Não sabemos se é algum efeito de algum medicamento, se é psicológico, uma reacção a tudo o que passou, se é deste calor anormal que tem feito ou se é simplesmente da doença.

Telefonou à médica dele que esteve a ver o processo e alterou uma medicação em xarope que ele tomava e que era intragável para o mesmo mas em cápsulas. Pelo menos não sente o sabor.

Tento fazer a comida que vejo que ele pode gostar mais, de acordo com o que ele me vai dizendo e, mais do que tudo, tenho de me impor para que se alimente. Não tem apetite, então tem de comer sem apetite, alimentos nutritivos, mas tem de comer.

Claro que agora já não estou em casa. Ainda na sexta-feira que foi o pior dia dele, eu tive de estar em sala de aula das 9 às 17. Mas tem de ser, é a minha vida.

Se fossemos, ricos, ou melhor, se vivesse num país diferente, poderia trabalhar a meio tempo. Mas não é o caso.

De modo que ainda lidamos com inquietação. Não é aguda. É assim uma sensação de que algo não está bem. Dizer “Não sei o que tenho”

Depois vêm os sonhos com anemias, uma grande diminuição de hemoglobina.

Sonhos de férias que não sabemos se acontecerão.

Fazer planos de semestres, determinar dias de aulas e ter um nó por não saber se podemos cumprir. Nunca ninguém sabe mas neste caso sinto mesmo uma certa angústia com planeamentos tão antecipados. Nós, que temos doenças crónicas, aprendemos a viver um dia de cada vez. Mas o nosso sistema laboral não o permite. E quando se é coordenador ainda temos de pensar mais nisto porque aconteça o que nos acontecer há os colegas e o curso que não podem parar.

É inquietante.

Nunca digas desta água não beberei - 5 de Outubro de 2008

Meus queridos amigos e amigas,

Antes de mais deixem-me dizer-lhes que tenho muitas saudades de vir aqui. Espero que agora já o consiga fazer.

Depois, tenho muitas saudades do Porto em geral e da Belém em particular. Também da D. Olinda e do lar.

Chegámos a casa e eu já nem sabia como eram certas coisas. Primeiro tentei ambientar-me ao mesmo tempo que colocava tudo na maior ordem possível e depois tive a minha tese para rever e preparar para enviar no tempo recorde de uma semana. Está entregue. Ufa!

Comecei então a trabalhar e, claro, aí o tempo muda mesmo.

Mas o título desta Saga (recordo que ela gira em torno da experiência com a saúde do Jorge) de hoje tem a ver com a consulta que o meu marido foi aqui na 4ª feira.

Marcada para as 10h30m, fomos atendidos às 12h10m. Na sala de espera do Hospital de Dia de Oncologia – ainda é lá que ele está – estava bastante calor e como o Diogo teve gripe e o Jorge passou a andar de máscara mesmo em casa, não me senti nada confortável pois se há lugar com micróbios é o hospital, qualquer hospital. Por outro lado, as pessoas aparentam fácies que não sei bem se é depressivo pela doença (o que eu via no Porto era diferente, mais determinação, menos depressão) ou simplesmente cansaço por esperar tanto tempo.

Avante, quando o Jorge foi chamado reparámos que ía ser atendido pela chefe. Gostei da consulta. Tive de dizer o que se passou, graças a Deus que sou enfermeira, pois o relatório ainda não chegara do Porto. Se eu não fosse profissional de saúde devia ser giro, pois as pessoas geralmente não retêm toda aquela informação de valores analíticos, tratamentos, intercorrências, etc.

Os valores do Jorge continuam a subir para os normais, estando as plaquetas a 140.

Mesmo com o Diogo a tossir e a espirrar e com febre o Jorge aguentou-se muito bem, graças a Deus.

Enquanto estava na consulta, olhei para a médica e pensei “Nunca digas desta água não beberei”. Outra grande lição na minha vida.

Eu explico. Em 1989 eu tive suspeita de ter a doença que o Jorge tem. Felizmente não era porque na altura, ou se fazia transplante de medula ou se morria. Foi um grande avanço descobrir-se que a doença é geralmente auto-imune e responde ao tratamento que o Jorge faz. Bem, nessa altura o meu médico era um hematologista que já cá não está e eu só o queria a ele. Mas a Dra. Ana Luísa por mais de uma vez nesta situação do Jorge demonstrou o seu profissionalismo e competência. A vida dá muitas voltas e estamos em boas mãos com a Dra. Ana Luísa e o IPO no Porto, se bem que tenho a registar que o relatório do Jorge já devia estar cá. Mas também tenho de pensar que se calhar há prioridades de vida ou de morte e dar-me por feliz.

Sobre isso tive notícia de que a minha amiga do IPO vai fazer transplante de medula óssea. Finalmente encontraram dador. Gosto imenso dela e fiquei muito feliz. Ela tem 29 anos e tantos projectos. Este transplante vem na hora certa. Deus é Pai!

Para casa! Graças a Deus! - 16 de Setembro de 2008

O Jorge deitou-se cedo e quando eu fui para a cama ele dormia profundamente. Fiquei tranquila com isso.

Ao acordar esta manhã reparei que ele estava muito prostrado. Foi então quando me disse que tinha tomado um Metamidol. Acontece que estes fármacos lhe fazem um efeito retardado de prostração.

Depois, ele estava tão nervoso com a consulta de hoje que acabei por ficar imensamente nervosa também.

Foi fazer as análises e deitou-se no sofá.

O tempo não passava.

Fomos para o IPO onde a consulta estava marcada. Atrasou-se. E o tempo continuava a não querer passar. Pela primeira vez foi-me muito difícil ver determinadas situações no IPO. Parecia eu, antes de enfrentar de perto a doença oncológica.

Finalmente entrámos. O Dr. Mariz estava sozinho. Hoje sem assistentes. Quando perguntou “Então como está?” E o Jorge disse “cheio de nervos” o médico respondeu “Não tem motivos. Está tudo muito bem. Os neutrófilos subiram espontaneamente e bem”. Que grande alívio!

Ontem já tínhamos empacotado as coisas para despachar de barco. Mas a dúvida de irmos era grande.

Aí o Jorge deu-me um daqueles apertos na mão que dizem tudo. Tudo de meses de luta. E eu pensei que fizera muito bem em não o pôr a dieta neutropénica nem o resguardar demais. Se a medula estava a funcionar para eritrócitos e plaquetas, iria trabalhar por si mesma. E acho que resultou.

Depois foi ir buscar medicação, marcar consulta. E ainda havia que ir colocar os caixotes na transportadora ou teríamos de adiar a ida para depois de amanhã. Como nunca antes, todos os lugares tinham filas de pessoas à nossa frente.

Aproveitei para dar a notícia. A umas por voz porque tinha outras coisas a dizer; a outras por sms. Quando dei por mim tinha 34 pessoas a quem comunicar. Foram aquelas pessoas de quem tenho o contacto e sempre mostraram interesse e ajudaram, por muito longe que tiveram. E pensei que sou uma afortunada por ter todas estas pessoas.

A primeira pessoa a avisar foi o Diogo que estava a passar a ferro. A segunda pessoa foi o Sandro. Os filhos primeiro!

Uma parte da tarde estive com a minha querida Belém. Tínhamos de ter este momentinho para nós. Vou ter imensas saudades mas como não há distâncias na amizade, estaremos sempre juntas.

O Jorge foi sozinho levar os caixotes que chegaram a tempo e ainda fez as malas e limpou o chão. A isso chama-se vontade, meu amor.

Encontrei a Cristina e o Zé Manuel. Ele será internado amanhã para transplante. Graças a Deus que melhorou para conseguir fazer. Graças a Deus que o Jorge está a recuperar. Graças a Deus pelos meus amigos, por tudo.

Estou ciente que começa outra caminhada que pode não ser necessariamente fácil. Mas é outro dia que desponta. Graças a Deus.

P.S. – 23h15m

Fomos jantar para comemorar e para já não cozinhar mais. Lá fui sugerindo o “Tromba Rija” e o Jorge fugindo. Na hora de sairmos disse que íamos lá. Uau! Só pensava que podia escolher de todas as sobremesas, comer uma colherinha de cada uma sem ter que escolher mesmo uma como num restaurante normal.

Pois é isso… A sobremesa vem no fim quando já não cabe mais nada. Mas ainda deu para uma colherinha de Pudim Abade de Priscos (pois claro!), 1 papo de anjo e uma colherinha de mousse de chocolate.

A simpatia dos funcionários é imensa. Já conhecia o restaurante de Lisboa, o qual prefiro a decoração do que este mas o serviço deste é muito bom. O de Lisboa também.

A única desvantagem foi uma menina “filha-bem” que entrou para o 10º ano e ficámos a saber durante o jantar toda a sua história e a da família. Pais, uma irmã e um irmão, ninguém nunca a mandou calar ou pelo menos disse que era de extrema má educação falar para todo o restaurante ouvir. Se alguém tentava falar a menina perguntava “Posso falar?” Como se ela tivesse feito outra coisa toda a noite... Em todas as mesas as pessoas entreolhavam-se. E o paizinho olhava para ela tão embevecido que parecia que ela tinha começado a falar, dito as primeiras palavras hoje. Cruzes, miúda, cala-te! Ou fala só para tua mesa.

Vindo para o carro, ali no Cais de Gaia pude olhar para as margens do Douro que eu tanto adoro. “Até breve” pensei. Mas esse breve já não será no Verão (teremos de vir em Novembro).

A caminho de casa viemos num passeio mais alargado para ajudar a digestão. Ouvindo a M80, minha companheira destes meses. Que bom, um sentimento de plenitude com a música que adoro e que nunca pensei ouvir ao lado da pessoa amada. Mas afinal Deus deu-me uma oportunidade com o Jorge… Valeu a pena. Agora está a aqui a garrafa da Água das Pedras e estou pronta a recomeçar a minha dieta.

Now you see me, now you don't - 14 de Setembro de 2008

CASTRO LABOREIRO Quando o médico disse que teríamos de ficar mais tempo, o Jorge achou que iríamos conhecer (quer dizer, eu) finalmente o Gerês, onde já há 15 anos ele fora passear com a sua ex-mulher. Mas o meu marido deve andar confuso na geografia. Primeiro marcou para Monção. Depois, ao dar que não é ali, por sugestão minha, para Castro Laboreiro, um sítio que de acordo com os manuais que comprei, gostaria de conhecer. A caminho de lá, o Jorge reparou que não estava a ir para o Gerês que conhecia e começou a ficar agitado. Eu adorei o caminho. Não tirei quase fotos porque o meu marido quando resolve andar sempre, anda mesmo. E porque eu tinha a bexiga cheia e queria chegar a um sítio onde pudesse satisfazer a minha necessidade humana básica. Chegámos à Vila que fica perdida nos montes. Tão perdida que não tem rede de Vodafone. Só TMN. No centro, várias albergarias e restaurantes, estes com menus de me babar. O Hotel, Hotel Castrum Vilae, uma maravilha. Julgo que os donos devem ser imigrantes e, pela decoração, não me admiraria se fossem imigrantes nos EUA. O que para mim é muito confortável. Estávamos tão cansados que, após satisfazer a minha necessidade humana básica acima referida, deitei-me e dormi como não dormia há muito tempo. Com sonhos cor de rosa, cheios de amigos, livros e comida deliciosa. Acordei pelas 17:30 e fomos dar uma volta. As casas, a arquitectura, os montes, o azul intenso do céu, fascinaram-me. Estava frio, para o que estou habituada. Não sei quantos graus, mas a atmosfera fazia-me lembrar Novembro nos Açores. Fui ao Posto de Turismo e percebi que as pessoas têm uma forma de falar algo diferente. Vi o cão, pastor do Castro Laboreiro. Muito interessante. As senhoras vestidas de preto porque os maridos estão imigrados. Tal como na freguesia dos Arrifes há coisa de 40 anos – se é ainda hoje ignoro mas quando era miúda e passava férias lá, era isso que via. Pareciam viúvas mas “apenas” tinham os maridos imigrados. Dirigimo-nos ao museu da Vila. Senti-me roubada porque efectivamente o que é suposto ser um Museu etnográfico tem umas maquetes, umas alfaias antigas e computadores a explicarem coisas. O mais interessante é mesmo a reconstituição de uma casa castreja. Interessante se bem que deprimente. Fico sempre sem saber como viveriam as pessoas com tanta falta de comodidade. Mas era gente rija, por certo. Soube do movimento algo nómada da população, de Inverno nas Invernarias (3 meses) e o resto do ano nas brandas. Mas é a raiz primitiva da zona, uma das mais ricas da Península Ibérica com dólmenes e resquícios de até cultura celta que me fascinou. Quando dei por mim não tinha a máquina fotográfica comigo e uma vez mais não tirei fotos. Algo não me queria naquela vila??? Mas a minha atracção por ela era enorme! Fomos para jantar nos tais restaurantes que eu vira à chegada. Ficámos a saber que não há caixas Multibanco públicas mas alguns restaurantes têm. Contudo, à moda espanhola, começam a servir refeições às 19:30. Faltavam 45 minutos e o Jorge disse que comíamos no Hotel. Eu ainda levei o pijama por baixo da roupa mas ele tinha frio. Mesmo sendo o Hotel bastante bom, a ementa do seu restaurante é limitada e cara. Mas o costeletão que se derretia na boca e era para duas pessoas, estava uma delícia. A seguir quarto, ler o livro “Ecos de Castro Laboreiro”, um livro que comprei logo para saber mais da terra. Fomos planeando o que fazer hoje – ir conhecer Melgaço e, de regresso a casa amanha, pelo afamado Gerês. Mas o meu marido acordou-me com tipo uma birra de criança malcriada. Não queria ficar mais ali. Fomos tomar o pequeno-almoço. Para um hotel de 3 estrelas o pequeno-almoço é magnífico. Não quis comer. Com simpatia, a senhora aconselhou-lhe um chá. Nem já me apetecia comer nada a mim também. Malas feitas e viemos embora. Vim eu a conduzir. Finalmente rumos a Terras do Bouro. O que passei é muito bonito mas o Gerês deve ser bem mais do que aquilo que vi. Acabámos por só parar para comer não sei onde, sequer, à saída de Braga para os lados de Famalicão. Óptimo aspecto, óptima comida.

Há 9 meses que luto com a angústia da doença do Jorge. É ele que a tem mas apenas depois do tratamento no IPO se sente doente. E eu sei o que é, o que não é, o que pode vir a ser. E estou a rebentar pelas costuras. Lavo, passo, cozinho. Ei gente! Sou gente!!! Chegámos a casa, enfiei-me na cama estourada a dormir – não tive sonhos bons. Ele foi para o sofá. Para quem quer ir embora dia 17, não sei não. Ele tem de se ajudar e não o está a fazer e, sinceramente, eu hoje não consigo lutar pelos dois como tenho feito. Se eu pudesse ía para o tal Gerês, a parte mais alta e gritava como uma louca – porque me sinto a enlouquecer.

Até já, Diogo! - 12 de Setembro de 2008

Até Breve, Diogo!
Fomos levar o Diogo e a Verónica ao aeroporto.
Antes, ainda fomos almoçar ao Norte Shopping. Comida de Lixo para despedida no Kentucky Fried Chicken para mim e a Verónica. O Diogo preferiu um hambúrguer simples.
Ai a dieta que temos para fazer quando estivermos todos em casa. O Dr. Nuno é que nos vai ajudar, claro!
A caminho do aeroporto, fomos sempre rindo. Nunca sou tão alegre como quando estou com o Diogo e o Jorge. O Diogo sabe mesmo como me por bem disposta.
Deixá-lo e dar um beijinho assim para o rápido nele e na Verónica, foi difícil por isso mesmo, rápido.
Depois fomos entregar o carro que acabava hoje e levantar um que o Jorge alugou até dia 17. Ele está capacitado que vamos a 17. Eu não me capacito de nada para não ficar desiludida. Ou não, sei lá! Adoro os Açores mas com saúde. Esta situação dá-me um frio no estômago viver lá.
Agora já recebi telefonema a dizer que chegaram bem. É um grande alívio saber isso.
O tempo passa tão depressa e, quando damos por nós, os filhos cresceram. E o tempo não volta.
Em jeito de tributo aos meus filhos (nunca tive uma “her”, são todos “him” mas é o mesmo) e a todas as mães deixo a letra de uma das canções dos Abba que acho mais linda porque… o tempo escorre pelos nossos dedos.

Schoolbag in hand, she leaves home in the early morning
Waving goodbye with an absent-minded smile
I watch her go with a surge of that well-known sadness
And I have to sit down for a while
The feeling that I’m losing her forever
And without really entering her world
I’m glad whenever I can share her laughter
That funny little girl

Slipping through my fingers all the time
I try to capture every minute
The feeling in it
Slipping through my fingers all the time
Do I really see what’s in her mind
Each time I think I’m close to knowing
She keeps on growing
Slipping through my fingers all the time

Sleep in our eyes, her and me at the breakfast table
Barely awake, I let precious time go by
Then when she’s gone there’s that odd melancholy feeling
And a sense of guilt I can’t deny
What happened to the wonderful adventures
The places I had planned for us to go
(slipping through my fingers all the time)
Well, some of that we did but most we didn’t
And why I just don’t know

Slipping through my fingers all the time
I try to capture every minute
The feeling in it
Slipping through my fingers all the time
Do I really see what’s in her mind
Each time I think I’m close to knowing
She keeps on growing
Slipping through my fingers all the time

Sometimes I wish that I could freeze the picture
And save it from the funny tricks of time
Slipping through my fingers...

Slipping through my fingers all the time

Schoolbag in hand she leaves home in the early morning
Waving goodbye with an absent-minded smile...
http://www.flickr.com/photos/boomarshall/2706591923/

(Não gosto de traduções deste tipo mas aqui vai – a tradução não é minha!)
Escorregando pelos meus dedos


Com a mochila na mão
Ela sai de casa todas as manhãs
Dando adeus
Com um sorriso distraído
Eu a vejo partir
Com uma alegria daquela bem conhecida
E eu tenho que me sentar por um instante
Sinto que a estou perdendo para sempre
E sem realmente entrar em seu mundo
Fico feliz todas as vezes que
Eu posso compartilhar de seu sorriso
Essa pequena menina engraçada

Escorregando pelos meus dedos todo o tempo
Eu tento capturar cada minuto
De seu sentimento
Escorregando pelos meus dedos todo o tempo
Será que eu realmente vejo o que está em seu pensamento
Todas as vezes que eu penso estar perto de saber
Ela continua crescendo
Escorregando por entre meus dedos todo o tempo

Sono em nossos olhos
Ela e eu
Na mesa do café
Meio acordada
Eu deixo o tempo precioso passar
Então quando ela se vai
Fica este sentimento melancólico sem igual
E um sentimento de culpa que eu não posso negar
O que aconteceu
Às aventuras maravilhosas
Os lugares que eu planejei para irmos
(escorregando pelos meus dedos todo o tempo)
Bem, algumas delas nós fizemos, mas muitas não
E o porquê eu simplesmente não sei

Escorregando pelos meus dedos todo o tempo
Eu tento capturar cada minuto
De seu sentimento
Escorregando pelos meus dedos todo o tempo
Será que eu realmente vejo o que está em seu pensamento
Todas as vezes que eu penso estar perto de saber
Ela continua crescendo
Escorregando por entre meus dedos todo o tempo

As vezes eu gostaria de poder congelar a imagem
E salvá-la dos truques engraçados do tempo
Escorregando pelos meus dedos...
Escorregando pelos meus dedos todo o tempo
Com a mochila na mão
Ela sai de casa todas as manhãs
Dando adeus
Com um sorriso distraído.
http://www.get-lyric.net/lyrics-1123347/abba-slipping-through-my-fingers-tradu%C3%A7%C3%A3o.html

A Lutar para me manter à tona - 10 de Setembro de 2008

Setembro, o mês desfolhoso e que há muitos anos não era nada do meu apreço por anunciar o fim do Verão. Quando o Outono começou a ser a minha estação preferida (acabam as alergias), comecei a agradar-me por este mês. Mas como em tudo, este ano está a pôr a minha vida de pernas para o ar.
Sem querer entrar em pormenores por respeito à Associação que escolhemos ficar nestes meses tenho porém de dizer que tive de lidar com outra inquilina que me pôs os nervos em franja pela sua arrogância, falta de sensibilidade e dizer-me o que quis e o que não quis. Só me apetecia fechar no quarto e não sair de lá.
Ter de enfrentar uma doença grave, dar apoio ao marido que a sofre e lidar com gente difícil é dose de leão. A minha ansiedade, disfarçada mas presente, veio agravar-se com a consulta do Jorge ontem.
Havendo as plaquetas subido para 118 e o hemograma para 11.5, os neutrófilos desceram para 500, o que fez com que o médico indicasse que não vamos ainda para os Açores para ver esta evolução. Claro que é o melhor sem dúvida. Como já aqui referi mais do que uma vez, ir para os Açores traz-me arrepios quando penso como se manobrarão lá certas situações.
O Jorge ficou de rastos e quase o vi chorar em público. Os olhos estavam arrasados de lágrimas e só dizia: “Quero a nossa casa”. Tive de me manter forte para lhe dar força.
Mas hoje acordei com uma grande angústia. Tomei um Metamidol e estou bêbeda. Só queria ficar enfiada na cama, às escuras. Acho que nunca sequer tinha sentido isto.
Não me posso revoltar mas questiono porque tem de ser tudo para cima de nós???
O Diogo e a Verónica regressam na sexta-feira para casa. Voltamos a ficar os dois. E o Diogo é uma grande ajuda contra qualquer depressão.
Estou a escrever um discurso miserável hoje. Cruzes!
Mas é como me sinto. Desculpem.

Igreja de São Francisco e Homem do Leme - 31 de Agosto de 2008

Se tudo tivesse corrido como planeado (aprendemos a não planear com muita antecedência mas a viver cada momento o mais intensamente possível) teríamos partido ontem para Salvador. Mesmo o Jorge sente a nostalgia da nossa não ida, mas voltaremos, se Deus quiser.
Entretanto, descansámos até pouco depois das 15 horas e depois fomos rumo à Igreja do Bonfim que eu quero conhecer porque sou devota do Senhor do Bonfim. Mas estava fechada. Seguimos para a Igreja de São Francisco. Eu pensava que ía encontrar uma igreja rica de talha dourada e não estava preparada para tudo o que encontrámos e que é magnífico, seja em que sentido for.
Comprámos os bilhetes, vimos primeiro o Museu de Arte Sacra, depois as catacumbas (mortos demais para o meu gosto e o ossário foi-me particularmente impressionante). Não fosse tão antigo (e não deixa de ser interessante) e os chinelos tinham ido para o lixo. O meu Diogo é que se fartou de tirar fotos àquilo tudo (credo, filho, passo bem sem).
A seguir vimos a rica sala de reuniões e depois, sim, a igreja. Uma maravilha de estilos (gótico, rococó e também manuelino) em talha dourada. Merece bem a nomeação (não sei se foi apurada) para as 7 maravilhas de Portugal.
Saí dali um bocado enjoada. Os cemitérios fazem-me sempre este efeito que o meu filho diz que é psicológico. Pois, deve ser mas fico enjoadíssima e se for um cemitério normal já vou de sapatos velhos porque aqueles já não entram em casa (cada doido tem a sua mania e de poeta e de louco todos nós temos um pouco, portanto…)
Dali fomos ver a orla marítima. Bem que o Jorge dizia que já tínhamos passado lá várias vezes. E tínhamos mas, lá está, com um guia na mão ficamos a saber para onde vamos e o que vemos. Quis ver o “Homem do Leme”, o Miradouro “A Pérgula”, etc. Então arranjámos estacionamento perto e fomos a pé até a uma praça onde alugam umas bicicletas para duas pessoas. O Diogo e a Verónica foram e eu e o Jorge ficámos por ali a ver a estátua do Homem do Leme e toda a paisagem no Miradouro. É magnífico e muita pena tive de a máquina fotográfica ter ficado sem carga.
Alguns passeios ficaram para trás mas de facto gostamos assim de alterar planos, ir ao sabor. E aquele Homem do Leme fascina-me. O gelado comido ali de uma gelataria de fabrico próprio também era muito bom. Cada um de nós escolheu dois sabores e ficámos a saboreá-los juntos. O pôr de sol estava lindo. Pena que não houve foto. Mas fica aqui dentro do coração e do cérebro a paisagem e os cheiros.
Depois fomos dar o meu passeio de Cais de Gaia à Ribeira do Porto para a Verónica ver à noite. Ó terra linda, esta!

Vale de Cambra com amigos queridos - 29 de Agosto de 2008

Pelas 10 horas estávamo-nos a preparar para ir passar uma parte do dia com a minha querida Belém em Vale de Cambra.

Portanto, hoje foi em direcção ao Sul.

O vale é mesmo muito bonito e o dia foi muito agradável, com a recepção feita pela Belém e a sua família na sua casa que é mesmo muito agradável.

Provei as já faladas Bolas de Berlim - é verdade, Belém, são uma delícia (pois é Sónia, estava a fazer dieta e quando regressar volto para o nutricionista, mas minha querida, comer foi dos poucos prazeres nestes 4 meses - nem família, nem o meu trabalho que também adoro - portanto, não fiques confusa, a tua amiga vai voltar a ter juízo). O almoço estava muito bom (minha querida, quando puder envie-me, por favor, a tal receita do bolo de chocolate - sms). A Belém fez arroz de grelos que eu adoro e estava muito bom bem como a carninha de churrasco.

Se eu pudesse tinha ficado ali na conversa, no terraço tão agradável mas o Diogo chegava do Algarve e tinha de estar no Porto. Ele acabou por chegar primeiro...

Agora tenho ali o lombinho de porco a assar com batatinhas e estou inquietinha por ir dormir.

O Jorge descansa no sofá e vê futebol. Tenho a certeza de que está com saudades dos churrascos que faz em nossa casa. Não tarda, se Deus quiser. Depois dos momentos que passámos estes são pequenos momentos de relaxe no meio de tanta angústia - diz-me a minha mentora que estou com sintomas de síndrome de stress pós-traumático. Vou ter imensas saudades de pessoas maravilhosas como a Belém. O que valeu e muito foi ela, o Porto com a sua gente tão simpática e acolhedora como são os nortenhos. Ter vindo para aqui foi uma boa escolha.



Beijinhos no coração para todos.

Feira de Gastronomia - 28 de Agosto de 2008

Feira da Gastronomia de Vila do Conde
Como já todos devem saber, adoro comer. Boa comida, boa comida, boa música, boa conversa, livros, uma piscina e sou uma mulher feliz.
Estava mesmo em baixo hoje. Ainda por cima o nosso GPS teve um fanico que nos impediu de concretizar o que tínhamos planeado. Só me apetecia meter na cama e cobrir a cabeça – muitas vezes quando tenho um problema, mais do tipo contratempo, não propriamente um problema sério, deito-me e durmo, durmo, durmo.
Pensava que o filme Mamma Mia já tinha estreado. Sou fã dos Abba, quase que desde que me conheço que o sou e não quero perder este filme. Afinal só estreia dia 4 de Setembro. Para ir ao cinema tem que ser um filme que chame mesmo a minha atenção. Pelo contrário, faço de pipocas e sento-me em casa a ver. Lá na nossa casinha dos Açores há um plasma gigante e um sistema de home cinema e então para ir ao cinema só filmes muito especiais. Mas este é-o para mim e gostaria de o ver num ecrã de cinema. Cada canção dos Abba tem uma história na minha vida. Parece que a escreveram para mim. O que deve acontecer a milhares de fãs, claro.
Pois, mas como ainda não está nos cinemas, o que vamos fazer?
A Feira da Gastronomia de Vila do Conde pareceu uma boa alternativa, se bem que o Jorge estivesse cansado e eu o questionasse bastante para pensar se queria mesmo ir.
Chegámos lá e demos uma volta no jardim muito agradável. Comecei a ver doces conventuais – Ai Jesus! Marmelada do Minho, igualzinha à que a minha madrinha Teresa, doceira de quem já falei, fazia. Comprei duas tigelas: uma para mim, outra para a minha sogra que também adora marmelada. Eu não adoro marmelada. Só aquela. Agora por isso, tenho de agradecer muito à mãe da Verónica as iguarias que me enviou dos Açores, entre as quais doce de figo que é maravilhoso. Tal e qual o que a minha mãe fazia. Até há poucos anos a minha mãe fazia doces com fruta da época que eram maravilhosos, especialmente o de figo, o de uva, o de amora e o de maçã com tomate.
Depois de ver bem todos os stands, optámos por um restaurante alentejano, de Beja, “O Árbitro”. Grande fila de espera mas vale a pena. A relação preço/qualidade é óptima. Comi uns pezinhos de coentrada com nota 5 (como sabem, dou de 0 a 5). O Jorge uns secretos de porco preto. Infelizmente, talvez por tantas pessoas à espera para o espaço disponível – há pessoas lá que vão comer à meia-noite – a simpatia não era muito evidente. Achei piada haver um certificado de estadia na feira de Gastronomia da Praia da Vitória, a que não falto quando tenho oportunidade de ir.
Depois de uma refeição assim, já fiquei bem mais feliz. Fui buscar uns docinhos. Contei-lhe que o meu pai, que era muito magro mas quando lá nos Açores havia arrematações (os Açorianos sabem a que me refiro; os que não são explico brevemente que é como um leilão que há nos adros das igrejas nas festas da freguesia cujas receitas revertem a favor das festas e há de tudo, desde gado e galinha, a doces, vinhos e frutas), chegava a casa carregadíssimo de doces para todos e para ele também, que era um guloso, Deus o tenha! E o Jorge já não conheceu os banquetes que há anos eu dava em minha casa. Adorava juntar as pessoas amigas por qualquer motivo – aniversários, festas de calendário como Natal, Carnaval, Páscoa – e fazer aquelas comidas e doces que só os terceirenses sabem como são. Ah, havia lá um restaurante de São Miguel. Bem reparei para ver se via alguém conhecido mas não e também não conheço o restaurante – diga-se de passagem que não vou muito a restaurantes em São Miguel; frequento mesmo muito pouco. Mas tinha imensa gente, o que me deixou com muito orgulho. Só me confundiu um dos pratos ser de alcatra. Todos sabemos que a alcatra é da Terceira e tem segredos que não sei se chegaram a São Miguel. Mas isto é outra história que não alimento porque nasci na Terceira de pais micaelenses e de família micaelense desde o seu povoamento. Assim, não entro nas rivalidades que acho um desperdício de energia que podia ser aproveitada para sinergias que só favoreciam o arquipélago. O meu coração divide-se pelas duas ilhas. Não há ilha mais bonita que a ilha de São Miguel – em nenhum lugar do mundo. Mas não há gastronomia como a da Terceira. Falou a Açoriana misto de “corisca mal amanhada” e “rabo torto” (linguagem açoriana – lol).

Uma semana com de tudo um pouco - 27 de Agosto

Foi uma semana cheia de tanto que dá para, no mínimo, ficar confusa e feliz. As duas coisas misturadas é que já começa a ser muito para uma pessoa só.
O Diogo chegou de surpresa com a Verónica no Sábado de manhã. Fiquei tão feliz! Mas foram logo para o Algarve ao aniversário da Solange. Achei muito bem, claro. Foi uma surpresa que fizeram à cunhada e ao irmão.
Fomos a Viana do Castelo (que coisa mais linda. Só os Açores são mais bonitos do que o Monte de Santa Luzia) e apanhámos o último dia das festas da Senhora da Agonia. Não sabíamos e foi uma óptima surpresa. Então o fogo de artificio foi simplesmente maravilhoso. Nunca vi nada assim.
Fomos depois pelas Praias até Caminha – outra maravilha de beleza. De Vila Nova de Cerveira já não gostei tanto mas Valença é tão bonito também que nem parece deste mundo. Subimos o Monte Faro e no Miradouro de Santa Ana vê-se o vale onde serpenteia o rio Minho e se avista a Galiza e o rio Douro. Depois o interior da fortaleza com as suas lojas. Estranhamente quase só vimos espanhóis. E vi letreiros como “baños”, “cocinas”, “comedoro”, etc. Fiquei com curiosidade de saber se do outro lado eles têm as coisas em português. Mas não fomos porque seria demasiado cansativo. E se calhar não têm mesmo. Esta é uma apreciação de uma portuguesa que tenta ser patriota apesar da barriga cada vez mais vazia que nós portugueses temos.
Ontem na consulta o médico disse que podemos ir muito brevemente para os Açores – durante o mês de Setembro. Tem consulta dia 9. Ele disse que esperava que o Jorge recuperasse mas que não esperava que fosse tão cedo. Às 10 semanas de tratamento (depois do tratamento) alcançou níveis estáveis.
Mas este senhor Dr. que veio agora de férias teve de me ofender de novo. A ciclosporina pode fazer aumentar a tensão arterial. Então ele perguntou se o Jorge tem avaliado este sinal vital. O Jorge disse que não (por acaso não é verdade porque eu avaliei há duas semanas…). Então o médico disse “Então, senhora enfermeira, não sabe cuidar do seu marido?” Gelei! “Eu sou mulher dele, não sou enfermeira” disse eu o mais suavemente possível. O Jorge também não estava a gostar. “E – continuei eu – eu também tenho imensos problemas de saúde e não tenho visto a mim” Resposta seca e “simpática” dele: “Se não é capaz de cuidar de si é uma coisa. Agora tem de cuidar dele.” Ao que eu respondi, sempre com muita calma “Se não fosse eu, onde será que ele já estava”. Senti-me de novo lixo. Saí com uma mistura de alívio por irmos embora e de mágoa. Eu não sou lixo! E acho que para a próxima eu vou responder-lhe à altura. E o Jorge diz que ele também e que se arrepende de não ter dito “Esta senhora enfermeira viu nas análises o que os seus colegas nunca conseguiram ver, mesmo professores universitários”. Um médico (ou outro qualquer profissional de saúde) tem o direito de ofender as pessoas num dia que devia ser de felicidade para elas???
Depois veio aquela sensação de vazio.
Hoje dormi todo o dia. Acho que estou a fazer assim uma depressão pós-parto. Uma sensação de vazio muito grande. Valem-me a minha querida psicóloga, Dra. Célia Carvalho que já me disse que assim que eu chegar aos Açores vamos trabalhar estas angústias. É que depois de tanta luta até é estranho não ter com que preocupar. O ser humano é complexo. Ou sou só eu?

113 Plaquetas - 20 de Agosto de 2008

Li até muito tarde o guia turístico do Minho que comprei ontem. Bem, levarei muito tempo a ver tudo, mas como sonhar ainda é gratuito e livre…

Tivemos de nos levantar às 7 horas para tomar o pequeno-almoço e chegar ao IPO pelas 9 horas para as análises semanais.

Foi o Jorge que trouxe o carro. Bem, agora que voltou a conduzir, não apanho mais o volante…

Mas eu também estava cansada de dormir pouco.

Depois das análises viemos a casa arrumar as coisas, almoçar depois então a consulta que estava marcada para as 12h25m. Hoje pouco demorou. Ainda não foi o médico dele mas gostei muito da médica que aliás já o tinha consultado uma vez. Ela estava muito sorridente devido aos valores. Plaquetas: 113 (recordo que em Janeiro eram 75); Neutrófilos: 1810; Hemoglobina: 9.7 (há 1 semana era 9.1, o que significa que aumentou espontaneamente sem qualquer transfusão). Ou seja, a medula óssea está a produzir as suas próprias células! Ontem, apesar de ter dores ele estava menos cansado. Ora bem, estou certa de que este passeio no Minho e ele ter andado a pé no meio de ar puro ajudou. Como li há dias (infelizmente nenhum médico nos explica isto em Portugal), o exercício físico moderado estimula a produção de eritropoitina. E perante tanto cansaço dele com valores que até estavam a subir eu incentivei que o melhor era mexer-se mais. Não duvido que ajudou. Claro que o tratamento também é essencial, mas aqui vimos uma mudança numa semana muito significativa e, mesmo mexendo-se mais, ele sentiu-se menos cansado. Graças a Deus! Só posso agradecer muito e muito a Nosso Pai do Céu e a Jesus Seu Filho e a Sua Mãe, nossa Mãe do Céu também.

Após a consulta eu estava muito cansada mas fui ver a Paula que está no Piso 5 a fazer o último ciclo de quimioterapia. Tinha saudades dela e quero que ela saiba que nunca mas nunca a esqueço. Achei-a com muito melhor aspecto do que em Junho quando foi internada no mesmo dia do Jorge. Também estava lá o senhor Rui que teria alta hoje e pude cumprimentá-lo e à sua esposa. O Zé Manel é que estava em isolamento e a Cristina ainda não tinha chegado.

De regresso a casa o Jorge perguntou-me se eu queria ir à Lello. Sim, claro! (Mesmo cansada, se ele tem vontade, vamos lá mexer essas pernas). O nosso GPS tem qualquer coisa contra a Lello. Nunca atinou até que o Jorge parou num parque de estacionamento e voilá!estávamos em frente. É linda! Mesmo linda. Ao sair vi que já passáramos lá várias vezes e que fica abaixo da pastelaria onde há dias comprei a Fatia de Resende, o que significa que lhe passei à porta (Ó ignorância!). Foi então a minha vez de propor que fossemos festejar ao Majestic. Como tinha deixado o Guia do Porto em casa não me conseguia lembrar da morada. Valeu-me a minha amiga Belém a quem telefonei. Estacionámos no parque do shopping Via Catarina, cuja parte de restauração acho linda e fomos a pé. Nunca tinha estado na rua de Santa Catarina e também gostei muito.

Ao descer a rua vi pessoas a pedir esmola, outras a tocar música e a pedir, enfim, o que já é habitual neste tipo de ruas nas grandes cidades. Agora o que me chocou mesmo foi ver um cão deitadinho com um cartaz que dizia algo como tendo sido abandonado e precisava de comida e vacinas. Por favor!!! Não foi o animal que escreveu isso. Mais, ele estava deitado de lado e não estava a dormir. Tenho quase a certeza de que estava drogado para estar naquela situação. Onde andam os protectores de animais? É uma completa revolta! Quem estará por detrás daquele pobre cão e, quando não for aquele é outro?

Continuando a descer encontrámos o Majestic não sem antes eu deitar o olho a duas pastelarias que ficam uma a seguir à outra no lado oposto (uma tem Papos de Anjos, que eu adoro!). Mas hoje era para festejar num ex libris da cidade! Sentámo-nos cá fora na esplanada. Tão agradável! Se soubesse que era assim levava o livro que estou a ler e ficava ali mais um pouco. Diz-me o Jorge “Lembras-te daquele café em Veneza com colheres de prata?” Sim claro que sim! Há uma foto do Jorge no Hi5 que foi tirada quando ele pagou uma conta calada… “Bem – diz-me ele – um café aqui são 2 euros”. “Jorge – retorqui – estás no Majestic!” Ele pediu um café e um pastel de nata e eu um sumo de abacaxi. Valeu a pena. Porque é mesmo abacaxi. E porque não sei se a colher é de prata – ele diz que não ou com o "clima" da rua já estariam todas "arrumadas" – mas a fiança é bonita e elegante. E o requinte dos empregados... Além de que o edifício é lindo por dentro e por fora.

Mais abaixo vi a FNAC – livros (!!!) aqui vou eu!

Queria um guia de Feiras e Romarias mas o que existia é publicado pela CP e serve essencialmente as zonas onde há caminhos-de-ferro. Além de que (e principalmente isto), fazendo a extravagância no Majestic, achei melhor guardar os quase 14 euros. Sempre ajuda para outra escapadinha… (Sim, filhos, sou eu, o Jorge fez-me assim! Já não compro tudo o que me dá na real gana; penso muitas vezes e vejo se há desejos e necessidades maiores e mais importantes a seres preenchidos).

Para jantar no sentido de comemorarmos o Jorge quis pão alentejano (que se vende nos Hipermercados continente – se alguém souber de mais algum lugar no Porto que venda, a gente agradece a informação) e queijinhos de Azeitão (as pessoas nunca imaginam de que sentirão desconsolo um dia…). Eu como passo bem sem este repasto optei por um BigMac com Coca-Cola que ficou quase toda e, ah sim! O Sundae com chocolate e amêndoas crocantes.

Estávamos a comer quando abro a televisão e vem a horrorosa notícia da tragédia de avião em Barajas. Já nada me soube a nada e depois de me ter tentado controlar tive mesmo de tomar um Metamidol. Diz-me o Jorge “morrem milhares de pessoas nas estradas todos os dias em todo o mundo e ficas assim com um avião”. Visto deste ponto de vista pode não ser racional, ele tem razão, mas já estive vezes demais a viver tragédias de acidentes de avião vendo pessoas conhecidas sofrerem por perderem entes queridos ou por terem ido resgatar corpos. Já apanhei um susto enorme, já pensei que perdera num acidente de avião uma pessoa muito querida que não estava naquele avião mas noutro e eu própria tive a sorte de ter uma reunião adiada ou estaria no ATP que caiu no Pico da Esperança nos Açores em 1999. É superior a mim. Que Deus ajude os familiares na sua dor de perda, ajude os sobreviventes a aguentarem e proteja todas as pessoas que se deslocam de carro, de avião ou seja como for.