A lidar com informação de toda a Europa (de mãos atadas não!) E DEUS ABENÇOE A SABEDORIA E A BOA VONTADE QUE VOU ENCONTRANDO NESTE PLANETA – 31 de Out

O pior que eu posso sentir é as mãos atadas. Tenho de me mexer, fazer tudo o que está ao meu alcance. E foi o que comecei a fazer ontem.
A partir do relatório de alta que o Rui me enviou do seu pai, reparei que o protocolo se chama EBMT. Fui procurar. Encontrei um site Europeu onde uma secção é sobre anemia aplástica e onde está a Dra. Judith Marsch e muitos outros nomes. Nenhum português, apesar de haver polacos, turcos, gregos, suíços, eslovenos, etc.
Numa folha de Excell estão os seus nomes e respectivos endereços de email. Não contei mas são mais de 50. Alguns emails foram devolvidos por endereço electrónico incorrecto, dois ou três com indicação de ausência mas menos de 1 hora depois recebia uma primeira resposta: Professor Doutor C. Vallejo de Madrid. Colocou duas perguntas: que dose de ATG o Jorge fizera das duas vezes e que doseamento de ciclosporina tem havido. À segunda pergunta sabia responder, à primeira não. Respondi mas o Prof. Insistiu que era necessário saber. Telefonei para o IPO. Atendeu-me a enfermeira Garcia, a minha preferida. Disse que não sabia, teria de ver no processo que, claro, não estava no serviço mas que o médico do Jorge estava ao seu lado, se eu queria falar com ele. Claro que sim! O senhor até foi muito simpático. Disse que não se recordava mas seguira o protocolo. E perguntou porque é que eu queria saber. Ele e todos que me perdoem mas eu menti, ou não disse a verdade toda: disse que estava a estudar o EBMT e tinha curiosidade. Penso que ele ou qualquer pessoa no meu lugar faria o mesmo: procurar mais informação onde ela estiver disponível. Até porque se em Portugal me custa pedir outra opinião, porque sei que ele está em boas mãos, no estrangeiro não. Até pelas questões de melindres que são humanas para os profissionais de saúde mas são desesperadas para os doentes e suas famílias.
O que me parece importante sublinhar é que ao dizer ao Dr. Mariz que estou muito nervosa com os resultados, ele reiterou que pode ser um incidente das plaquetas transitório porque a série vermelha continua a melhorar. Lembrei que os leucócitos estavam igualmente diminuídos e ele recordou-me que os valores anteriores tinham por base a injecção de indução desta série. Mas não as análises feitas nos Açores há 3 semanas…
Não é uma questão de duvidar. É uma questão de grande precaução pois como digo, vi este filme em Abril e Maio e acabou no segundo tratamento de ATG com tudo o que acarreta para o Jorge e para todos nós.
Mas avante. Recebi depois resposta de um médico registado na EBMT da Itália, Nápoles que me diz que os valores do Jorge não são de alarmar (é o único que se dirige directamente a isto), que ainda pode fazer um 3º ATG ou considerar-se um transplante de medula óssea, dependendo do estado geral dele – que graças a Deus é bom. E de facto o último protocolo da EBMT, o deste ano que, como vim a descobrir, é o usado no IPO, aponta para um 3º ATG, em certos casos (não haver irmão dador compatível, não haver dador universal compatível ou se o doente tem boa função renal e opta). Este italiano dá como referências europeias 4 médicos: Dr. Judith Marsch em Londres, um em Paris (fora de questão porque não domino nada de Francês), um de Génova e o Professor C. Vallejo em Madrid. Este, o primeiro que me escreveu e que manteve sempre contacto. De facto fascinam-me sempre as grandes cabeças humildes, que têm (ou tiram) tempo e disponibilidade para responder a uma pessoa que está longe, não conhecem e o fazem com o maior desprendimento. É de louvar! Como contrastam com alguns enfezados que neste país empinam o nariz, de quem nunca ouviu nem ouvirá falar.
Entretanto, obtenho ainda resposta de outro italiano e de um polaco. Os dois apontam para nos prepararmos para um transplante de medula óssea.
De repente, já à noite, lembro-me que tenho fotos do Jorge a fazer ATG (para quem me criticou por tirar fotos ao meu marido naquele momento digo: foram preciosas!). Fui à foto, fiz zoom e lá estava escrito no balão de soro: ATG 300 mg. Aplicando a fórmula do EBMT (3.5 a 5 mg/Kg/dia) dava precisamente 300mg. Escrevi imediatamente ao Professor C. Vallejo com os dados sabendo que o senhor já não me responderia por ser mais de 1 da manhã em Madrid.
Mas hoje ao chegar aqui, já cá estava a sua resposta dizendo que mesmo não tendo a dose do primeiro ATG, o que via é que tudo estava a ser bem feito em Portugal, mas que é de considerar começar a procurar um dador de medula óssea para o caso de se estar perante outra recaída. Vêem porque é que não posso ter as mãos atadas?
14h55m
Minha alma está parva. Parva da boa vontade, da benevolência, das coincidências que Deus me vai dando. Escrevo isto e choro porque há tanta gente boa neste mundo e Deus ouve as nossas orações. (Querida Patrícia, bem dizias que Deus abre sempre outro portão; quem me dera neste momento dar-te um abraço daqueles nossos abraços!)
O Prof. C. Vallejo respondeu ao meu pedido de artigos sobre transplante de medula. Logo o primeiro que encontrei de A. Bocigalupo, guardei. Entretanto, o meu emal dá sinal de entrada e vou ver: um email do Professor Andrea Bocigalupo. Para mim é um sinal de Deus. Eu acabara de guardar o seu artigo numa nova vasta de “A Nossa Saga” a que dei o nome de “BMT” (Bone Marrow Transplant). Passo a transcrever o seu email porque vale a pena, ficará para sempre guardado no meu coração:
“ciao paola

so this is a second partial remission after second course of ATG CyA
you have not given me your husbands age
just one note: DON'T STOP CYCLOSPORINE

I need your husbands
age
full blood counts

and I will come back to you

no need to travel :stay where you are”

Eu traduzo: “Olá Paula, portanto, esta é uma segunda remissão parcial do segundo tratamento de ATG e Ciclosporina. Apenas um aviso: NÃO PARE A CICLOSPORINA. Necessito de saber a idade do seu marido e os valores hematológicos completos e voltarei a escrever. Não necessita de viajar: fique onde está.”
Depois de eu enviar a idade (enquanto preparava uma folha de Excell com o Diogo incluindo os dados todos que tenho em SPSS), respondeu-me imediatamente:
“47 years would be an age where we stay with ATG usually
it seems to me that the situation is stable

but please send the blood counts”

Eu traduzo: “47 anos é uma idade em que geralmente ficamos com ATG. Parece-me que a situação está estável mas por favor envie os valores hematológicos”.
Desatei a chorar e chega-me imediatamente um email de um Professor da Suiça que me indica como os melhores peritos da Europa o Professor C. Vallejo, o primeiro que me escreveu, o mesmo francês já indicado, a Professora Judith Marsch de Londres (ainda não respondeu) e, sim, Professor Andrea Bocigalupo, este Anjo que me escreveu o texto acima. Ele tem estudado os resultados de tratamento com ATG e transplante de medula óssea em doentes com anemia aplástica.
O Jorge dorme.
E eu sinto-me menos só no meio do Atlântico.
E com muita, muita esperança.

Consulta de controlo no Porto e angústia (2ª recaída???) – 30 de Outubro de 2010

Fomos para o Porto na quarta-feira dia 27 de Outubro porque de Inverno as viagens são à 2ª, 4ª e 6ª.
A consulta foi ontem.
Antes de irmos eu estava anormalmente nervosa mas atribui aos acontecimentos dos últimos meses. O Jorge também estava bastante ansioso.
O primeiro dia no Porto passou muito rápido pois já chegámos a casa depois de despachados no aeroporto depois das 14 horas. Tive oportunidade de conversar e rir com a Belém, “colocar a escrita em dia”.
Na quinta-feira acordámos tarde e desconfortáveis. No IPO conseguimos cópias de exames e análises para a delegada de saúde e para nós. Fomos jantar, dar um pequeno passeio pelos cais de Gaia e Porto e depois fomos para casa onde estivemos com o Rui, um novo amigo que o pai tem AA.
Ontem foram as análises e depois a consulta. Como sempre, a pergunta se está tudo bem e depois a revelação dos valores. E um soco ao saber que as Plaquetas desceram para 84, portanto, mais baixo do que quando viemos para os Açores, que estavam a 128 e do que as análises feitas cá há 3 semanas que eram 130. Apesar do médico não ter referido, os leucócitos também desceram para 2,82. Perguntei o que achava; respondeu que pode ser “apenas um episódio sem importância”. Mas já vi este filme em Abril, ouvi as mesmas palavras e deu no que deu. Não posso tirar da cabeça que a dose de ciclosporina está baixa, quando comparo com o que leio de outras situações. É que para salvar os rins do Jorge, o que é importante, a dose será terapêutica??? Não sei…
Primeiro reagi muito bem, estoicamente, como sempre.
Depois fui descaindo…
Entretanto a Susana telefonou-me e tentou animar-me.
Chegámos a casa e deitámo-nos, os dois calados. Eu tentei que o Jorge falasse, mas ele para dentro de si mesmo. Acabámos por falar e por chorar abraçados.
Foi com um peso muito grande na alma que fomos para o aeroporto.
Fiz sempre um grande esforço para não chorar mas fui para a casa de banho, fechei-me e chorei. Telefonei aos pais do Jorge para pedir à mãe que telefone ao filho, pode ser que isso o ajude, lhe dê ânimo. Ainda me respondeu torto inicialmente, mas não quis saber. Tudo o que puder ajudar o Jorge, vale a pena. O pai dele mais sensível, mas acessível (Hoje o senhor telefonou e ela já falou com o filho – Deus a perdoe e há coisas que eu nunca vou compreender, mas isso é o que menos importante. Se ela telefonar de vez em quando ao filho já é bom).
No avião mantive os olhos fechados durante metade da viagem. O Jorge pensaria que eu estava a relaxar, o que faço frequentemente, mas eu estava a chorar. E mais do lado esquerdo (Meu Deus! Uma pessoa até consegue chorar mais de um olho), que era o oposto ao Jorge. Fui também pensando, reflectindo. E chegando à conclusão de que chegou o momento de ter outra opinião e ir ao estrangeiro, se necessário for.
Na mesma viagem veio uma enfermeira que foi minha aluna e se dedica a assuntos destes que considero pesados. Nem de propósito, pedi ajuda para uma segunda opinião em Portugal, de preferência no IPO de Lisboa porque no Hospital de Santa Maria já tivemos a nossa dose. Ela ficou de falar com quem eventualmente nos pode ajudar.
Também ainda no Aeroporto, enquanto esperávamos a mala, o Sandro foi dando força por sms. A Patrícia tentou falar comigo mas estavam a chamar para embarque no Porto.
Em casa, depois das malas desfeitas, fomos dormir.
E dormimos bem. Eu até ficava mais tempo na cama, mas o Jorge levantou-se e eu quis vir ver o que podia fazer. Às 9 estava fora da cama.
Ao ler o relatório de Alta do pai do Rui, vi o nome do protocolo, EBMT (European Blood Marrow Transplant) e pesquisei. Cheguei a uma lista de médicos e representantes nos vários países. Portugal não tem nenhum. Escrevi para todos e especialmente para a Dra. Judith Marsch, pois encontrei o seu email directo. Há várias semanas escrevi para o Kings Hospital em Londres mas nunca me responderam.
Li e fiz download de protocolos. Já o deste ano diz que o desmame da ciclosporina (não fala de doses iniciais) começa 1 ano depois do doente ter valores estáveis. Pois, o do Jorge começou quando ele alcançou níveis estáveis. E a dose recomendada de desmame dá 12mg/mês para o peso do Jorge, muito diferente do que ele fez.
Não, não estou mais para isso. O que está a acontecer poderia ter sido evitado. Mas, o mais importante ainda é que não vou cruzar os braços agora. Quarta-feira ele faz análises e repete semanalmente. Entretanto, quero uma opinião, de preferência rapidamente no IPO em Lisboa. Para isso vou contactar o médico que nos tentou lá colocar mas era 2ª feira de Carnaval. E vamos ao estrangeiro, seja onde for na Europa. Algum médico há-de responder, por favor! O que não se pode é deixar as coisas estarem como estão. “Pode ser um episódio ocasional”. Pode e Deus queira que sim. Mas sinto bem dentro de mim que não é. É uma diminuição muito grande e não só das plaquetas; é igualmente dos leucócitos.
Tudo isto é de um grande desgaste emocional para nós os dois. Tenho análises para fazer, minhas e estou a adiar, para estudo hormonal. Tenho de as fazer. E tenho de ir ao médico por causa do meu ombro. Mas, mais ainda, é o meu emprego, a instabilidade que me dá a mim e à minha instituição de trabalho. Vou tentar ausentar-me o menos possível, mas isso só será possível se andar rapidamente. Esperar por outra recaída significará, na perspectiva do médico do Jorge, um avançar para transplante de medula óssea ou, quando muito, outro ATG. Ou seja, muito sofrimento e meses e meses fora de casa. Há que agir, brevemente.
Descobri que há estudos europeus com novos imunossupressores dos quais nem se ouve falar em Portugal (para anemia aplástica, pois são usados em transplantados e em artrite reumatóide, por exemplo), pelo menos onde estamos. As portas não se podem fechar! Porque no mundo começam a abrir-se mais, há esforços nesse sentido. O Jorge tem de estar neles.
A próxima consulta no Porto está marcada para 21 de Dezembro. O médico propôs 17 de Dezembro mas teríamos de ir a 15, quando ainda há aulas. Pergunto-me se não teremos de ir muito antes disso (tenho na minha mente o que aconteceu em Maio – 3 semanas depois estávamos de regresso ao Porto e na estaca 0)
Nem vale a pena pensar em Natal este ano. Quero lá saber. Por acaso já comprei prendinhas para todos e gastei pouquíssimo porque a situação financeira em que este governo nos colocou é grave (passo a ganhar menos do que há 10 anos).
Tudo está no ar, mas estou a lutar para um caminho.
E preciso tanto de descansar.
Mas esta é a nossa saga.

Análises de controlo e notícias depois do regresso – 12 de Outubro de 2010

A nossa vida está a voltar ao normal. Comecei a trabalhar a 13 de Setembro e tem sido de acelerar bem.
Quase ando com a linguazinha de fora, mas até gosto de chegar à 2ª feira para ir trabalhar. Estas últimas duas semanas são aulas do 3º ano e do curso de pós-licenciatura em enfermagem de saúde materna e obstetrícia (ufa que nome grande!) além de todo o trabalho burocrático da coordenação do 3º ano. Tive toda uma unidade curricular (disciplina) nova para preparar. Mas antes andar cansadíssima assim de como andei no Porto. A questão é que ando tão esquecida, tão esquecida (mais do que o habitual) que tenho feito coisas estranhas. Acabam por dar vontade de rir, muitas vezes, outras nem tanto, mas sinto muitas vezes a cabeça em água.
Ontem o Jorge foi buscar as análises de controlo cuja colheita foi na quarta-feira passada. Chegou ao meu gabinete com cara de caso e eu fiquei gelada. As análises vinham fechadas mas ele podia ter falado com a Dra. Maria da Luz. Abri e ele começou foi a rir com os resultados porque me estava a pregar uma partida. Os valores estão bastante bons (há que considerar que no IPO são sempre mais baixos): Eritrócitos: 3.95; Hemoglobina: 13.1 (ligeiramente apenas mais baixo do normal no sexo masculino); Leucócitos: 4.2 (já dentro do normal); Plaquetas: 139 (muito bom! Apenas um pouco abaixo do mínimo). A função renal a que temos de estar muito atentos por causa da ciclosporina está normal. Não se fez doseamento do Magnésio. Graças a Deus! Não há palavras para agradecer a não ser mesmo que nos ajude a manter.
No dia 20 ele tem consulta aqui no Hospital em Ponta Delgada.
Apesar das medidas completamente tresloucadas do governo que me vai tirar uma boa fatia de vencimento, ainda quero ver se conseguimos fazer pelo menos uma viagem anual. E, principalmente, queria ir, quando o tempo aquecer para o ano, a Londres ouvir a Dra. Judith Marsch. Mas esta é uma situação que só necessito dos contactos e de saber como marcar (escrevi mas não responderam; se fosse nos EUA respondiam logo) pois nem fica muito caro ir a Londres a partir do Porto.
Continuo a cozinhar pois a minha mãe também tem de ser poupada e já ajuda muito. Mas aqui em casa gosto de cozinhar. Não sei se compreendi bem o fenómeno… Tenho saudades do frango de churrasco e dos filetes da Churrasqueira do Amial.
O que ainda não conseguir foi dar um ponto na boca se bem que tenho tido algum cuidado (pouco!) para voltar a regime. Ainda estou muito, muito frágil para isto que é uma das colunas vertebrais da minha vida. A outra é o trabalho de professora e a investigação.
Quero é ver se acabando estas duas semanas mais agitadas consigo ir para a piscina dos bombeiros. Numa piscina relaxo imenso e faz-me muita falta exercício físico.
O clima está daquele modo que não sabemos bem o que havemos de vestir, mas ainda faz tempo muito bom. Há assim o início de um cheirinho de Outono (que desde que tenho rinite alérgica, isto é, desde os 22 anos, passou a ser a minha estação preferida).
É tão bom estar de volta!!!