Nós

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sábado, 31 de julho de 2010

O Eterno Milagre da Vida - 31 de Julho de 2010




De ontem para hoje o tempo para me sentar foi escasso ou nenhum.
Mas foram 24 horas muito importantes, pois a Vida manifesta-se.
Eu explico: Nasceu o Tiago, o meu 2º neto (O Rodrigo é o primeiro, com quase 6 anos). O Tiago nasceu ontem às 19h55, hora dos Açores. Parabéns ao meu querido filho Sandro e à minha querida Solange, uma valente pois fez o trabalho de parto quase todo em casa, “graças” à prestação de cuidados de saúde no mínimo “rasca” do Bloco de Partos do Hospital do Divino Espírito Santo de Ponta Delgada. Gostaria de saber quem são os senhores médicos que a observaram de manhã e que a desprezaram por não querer fazer epidural. E é lamentável que a enfermeira especialista se tenha demitido das suas funções. Felizmente a pessoa em causa não foi minha aluna. Sinceramente, olhou para a Solange e ao saber que o tempo de gestação era de 37 semanas + 5 dias disse arrogantemente “Não é para nascer já” e virou as costas. Que vergonha, senhora enfermeira! Mas tenho de tirar o chapéu à enfermeira Sara, que fez o parto (esta sim, minha aluna 2 vezes, com muita honra!). Nunca deixes de ser assim, Sarinha, mas quem ama obstetrícia como tu (e eu sei o que isso é), tem outro brio.
Por outro lado e vindo para os acontecimentos do Porto de ontem, pelas 10 horas houve novamente um episódio de rectorragia e o Jorge a não querer ir ao hospital. Telefonei para falar com o Dr. João e a enfermeira que atendeu, quando eu contei o que estava a acontecer, disse que era para o Jorge ir ao hospital. Assim foi. As não programações de hemato-oncologia são no mesmo lugar da consulta externa. O Dr. João veio falar connosco, o Jorge foi tirar sangue para análises e depois foi observado pelo Dr. Sérgio. Já desde há 2 anos que gostamos imenso dele. Agora está a acabar a especialidade e continua a ser muito, muito bom. Em termos humanos e em termos técnicos. Disse-lhe isso precisamente, porque acho que quando as pessoas são bons profissionais, devem ser reforçados e elogiados. Rapidamente despistou uma hemorróida no Jorge, sem o magoar e medicou em consonância. Os valores hematológicos eram: Hemoglobina – 9; Plaquetas – 42; Leucócitos – 3.0; Neutrófilos – 1780. Ou seja, a medula óssea está a produzir. As plaquetas subiram desde 2ª feira e não pode ter sido pelos 5 minutos de transfusão. E não houve qualquer estímulo exógeno da série branca. Assim, para além do nascimento do meu netinho Tiago, esta situação do Jorge merece-me o título de hoje: a vida manifesta-se no seu eterno milagre. Graças a Deus.
O Dr. Sérgio disse ao Jorge que ele tem de sair de casa, não se acabrunhar. À noite fomos dar um passeio de carro.
De ontem para hoje ainda foi uma noite quente.
Acordei com dor de cabeça, penso que devido ao fedor deixado pelo carro do lixo que veio despistar o contentor público que fica em frente às janelas da frente, as quais estava, abertas. Fiquei na cama até bastante tarde porque depois de tomar banho e de ter tomado o pequeno-almoço, bem como o Jorge, tomei um analgésico.
Para o almoço fomos à Churrasqueira do Amial. Mas o Jorge comeu muito pouco. Está a entrar numa fase de enjoo e falta de apetite.
Viemos então para casa e foi de faxina profunda entre mim e o Diogo.
Falei com a Solange. Estou tão longe e sabe-me tão bem ter notícias dela, do Sandro e dos meninos. Já tenho uma foto no telemóvel e o Tiago parece-se com o Rodrigo quando nasceu.

quinta-feira, 29 de julho de 2010

No rescaldo de uma noite surreal


28 de Julho de 2010

Às 2h30m de ontem, dia 27 de Julho, estamos a sair de casa para o SANP do IPO.
A temperatura estava a 37.8 mas mais ainda, voltou a apresentar rectorragia e tonturas.
Ele não queria ir de modo nenhum, mas convenci-o. Estava com muito receio de que perdesse mais sangue, sem sequer imaginar que valores teria.
Chegámos aos portões do IPO e estavam todos fechados. Enquanto o Diogo saía para procurar o segurança, eu telefonava. Lá abriram os portões e finalmente chegámos ao SANP. A enfermeira perguntou se tínhamos telefonado. Não tinha, não sabia que era necessário. Como não sabia que os portões fechavam à noite e, como vim descobrindo ao longo das próximas horas, não sabia uma datas de coisas.
O Jorge enquanto entrava perguntava à enfermeira se eu podia ficar. Ela disse que sim. Era só o Jorge no serviço. Ao longo da noite ela mostrou-se de grande competência e humanidade. É a enfermeira Mónica.
Depois da necessária colheita de dados, nomeadamente, da ida ao serviço, comunicou ao médico de serviço à hemato-oncologia. Era o Dr. Ângelo, o que me deixou muito tranquila pois conheço bem a sua fama de bom médico, bem como de muito humano, o que eu própria já tivera oportunidade de assistir.
Depois da enfermeira Mónica nos te comunicado que o Jorge passaria ali a noite, ela mesma foi comunicar ao Diogo e à Verónica de modo que pudessem ir embora. Aí o Diogo enviou-me uma mensagem para eu ir lá fora. Então ele mostrou-me os braços com manchas tipo urticária. Imediatamente disse que ele tinha de ir para a urgência do Hospital de São João. E vi-me imediatamente dividida entre ir com ele ou ficar com o Jorge. Mas também imediatamente ele resolveu: eu ficaria com o Jorge e ele ía com a Verónica ao São João, pois a situação dele não era grave e de qualquer modo eu não entraria com ele enquanto ali estava com o Jorge cuja situação é, como se sabe, delicada. A partir daí passámos a contactar-nos continuamente por sms. Às 6 da manhã ele foi para casa depois de fazer cortisona e clamestina endovenosa. Como veremos, ele e o Jorge, quase em simultâneo e em dois hospitais diferentes faziam a mesma medicação.
Voltando ao IPO, o médico depois de chegar e de validar alguma informação, fez um exame físico muito completo e minucioso. Pediu análises de sangue e quando chegaram, indicou a transfusão de 1 unidade de plasma e 2 de sangue. Os valores eram: Hb – 6.1; Plaquetas – 27; Neutrófilos – 1400. Ou seja, a hemoglobina muito baixa, as plaquetas aumentaram espontaneamente de modo muito satisfatório em 4 dias e os neutrófilos desceram. Fez toque rectal mas não encontrou nada. E indicou RX tórax por considerar diminuição de murmúrios nas bases. Referiu-se então à presença de uma alteração clonal indicativa de HPN (Hemoglobinúria Paraoxística Nocturna), situação associada à Anemia Aplástica em 40 a 50% dos casos mas que no caso do Jorge nunca fora referido estar presente. Aliás, eu perguntei há 2 anos e foi dito que não. Aí, quando o médico viu que eu fiquei muito admirada, explicitou que não vira ao valores de há 2 anos. Fiquei muito apreensiva mas não referi nada (como sempre).
A enfermeira trouxe um cadeirão que abriu e cobriu com um lençol para eu estar ao lado do Jorge e ainda teve o cuidado de me perguntar em que sentido eu queria ficar. Fiquei de frente para o Jorge, para o ver. Senti-me verdadeiramente cuidada por esta enfermeira.
Foi colocado sulfato de Magnésio em curso.
Começou a transfusão de plaquetas e menos de 5 minutos depois o Jorge fica muito aflito, chama por mim e pela enfermeira dizendo que estava a sentir o peito a apertar e que ía desmaiar. Antes que eu piscasse os olhos, tinha a enfermeira a parar a transfusão e a administrar hidrocortisona. Bem, foi mesmo muito rápida. Entretanto a tensão arterial do Jorge desceu para 80/40 e ficou completamente pálido e suado, enquanto os lábios estavam roxos. Meu Deus, eu fiquei estática mas pensei que ele estivera quase a morrer. O médico voltou e tanto ele como a enfermeira frisaram que ele precisava dizer que tinha feito alergia às plaquetas. Segundo eles, muito comum, mas tem de ser comunicado para fazer medicação adequada antes. Soube então que há 2 anos lhe acontecera o mesmo no serviço de hemoterapia mas que ninguém lhe dissera que era alergia; associaram ao frio.
Depois de fazer anti-histamínico, começou a primeira unidade de sangue.
Entretanto, chegou a passagem de turno, depois as 9 horas e a enfermeira da manhã disse que eu tinha de sair.
Chegara um senhor cuja situação me estarreceu; a esposa e o filho foram levá-lo para ficar nos cuidados paliativos porque não conseguiam cuidar mais dele. Falou-se à frente dele, esposa e médico. Eu ouvi, portanto, ele também. Não estava em coma e, mesmo que estivesse!!!
Vim para a sala de espera e telefonei ao Diogo para saber como estava e lhe dizer que me trouxesse os óculos escuros e o carregador do telemóvel. Tanto eu como o Jorge ficáramos sem telemóvel já que passei boa parte da noite a comunicar com o Diogo e a Verónica. O telefone de moedas ficou-me com 2 euros e não consegui falar como deve ser com o Diogo.
Fiquei na sala de espera, na parte do SANP, onde as pessoas têm um comportamento muito distinto das que estão nas áreas de consulta. Ali vê-se muito desespero e revolta. Eu estava de rastos por tudo o que acontecera, pela possibilidade de HPN e porque não tinha pregado olho.
Tentei falar com as enfermeiras da consulta externa mas não senti qualquer acolhimento. Sabiam que estávamos desde madrugada no SANP mas… o que é que isso interessa???
Chega então o Diogo de mochila às costas e foi tirando sandes, sumo e iogurte e disse-me que tinha de cuidar de mim e de comer. Comi uma sandes e bebi o sumo de ananás, mas já não consegui mais nada. Mas vejam a sensibilidade do meu filho de preparar o farnel para me levar para o hospital. A Verónica foi estacionar o carro e teve de andar imenso.
Vejo passar o Dr. Ângelo e fui falar com ele sobre a possibilidade de HPN. Ele então disse que estivera a ver bem todo o processo do Jorge e que há 2 anos tinha um clone de 0.4 e agora de 0.45. Portanto, a mudança não é grande. Mas o que significa aquele 0.4 também não sei. Seja como for, que tem agora, tem há 2 anos.
Fiquei mais tranquila, com esta conversa e a presença do Diogo.
Foi então o Jorge fazer o RX tórax e eu fui com ele.
A seguir, voltou para o SANP e por volta do meio-dia, finalmente para a consulta.
Andou sempre em cadeira de rodas mas quando o Dr. João o chamou, saiu dela. A auxiliar começou a rir porque diz que ele há muito tempo que não queria estar na cadeira. Sentia-se muito mais fortalecido depois das transfusões e da ampola de magnésio e dizia que andaria em todo o hospital sozinho.
A consulta foi muito boa. Especialmente (ou mesmo) atendendo que é um interno. Mas muito cuidadoso, explicando tudo, um minucioso exame físico, com verdadeira partilha de informação. Falei da HPN e ele deu um sorriso para dentro e disse que o caso tinha sido discutido com o Dr. Mariz mas que de facto não parece existir, se bem que estão atentos a sinais de hemólise.
(Mais tarde, em casa, pude fazer alguma pesquisa no Fórum e a existir, estão a fazer o que deve ser feito. E apercebi-me que de facto a postura do Dr. Mariz é adequada para mim. Ele fala quando tem a certeza e neste momento não há indícios de HPN. Não vale a pena sofrer por antecipação).
O Dr. João deixou claro ao Jorge que em caso de qualquer coisa, deve dirigir-se ao SANP.
Ficou consulta marcada para o dia 3 de Agosto. É o dia do meu aniversário. Não quero prendas nem felicitações. A única coisa que quero é a indicação de que há evolução favorável. Esta é a melhor prenda que alguma vez pude querer. E não vou encomendar bolo nem fazer quaisquer planos. Consoante a consulta, resolve-se. É mesmo o que não me interessa nada. Cada vez menos aniversários, passagens de ano e afins têm qualquer significado. São datas, mais nada.
Viemos então para casa. Nunca senti tanto calor na minha vida. O carro apontava 43 graus. Eu acho que nem conseguia respirar. A casa que é fresquinha, estava quente. Não sei como, mas ainda consegui preparar o almoço para o Jorge. O Diogo fez o mesmo para ele e a Verónica e fui-me deitar. Todos nos deitámos. Lembro-me da minha preocupação ser ficar quieta pois quanto mais me mexesse mais calor teria. E adormeci. Fui dormindo e acordando até ao jantar. Comi bem como o Jorge do frango guisado que tinha feito. O Diogo e a Verónica foram buscar comida.
Voltei para a cama mas à 1 da manhã acordei e tive dificuldade em voltar a adormecer. Fiz crises de pânico, pensei nas coisas mais escabrosas. Comecei a ficar com dor de cabeça e tomei um analgésico e um metamidol. Finalmente voltei a adormecer até às 6 da manhã.
Esta manhã a minha preocupação era ir às compras antes do calor ficar insuportável.
Ainda estou muito abalada, muito atordoada. Há um turbilhão de pensamentos e de emoções que estão pelo ar.
Hoje o dia foi calmo q.b. Fui às compras, com cuidado de ser antes do dia aquecer, fiz almoço e jantar, fiz uma sesta e passei um bocadinho com a Belém que passou aqui depois de sair do serviço.
Recomendei bem ao Jorge que me chamasse depois de ir à casa de banho. As fezes estão mais escuras e não tem apresentado sangue.
A temperatura vem para 37.5 ao anoitecer. Deve ser do calor.

terça-feira, 27 de julho de 2010

Uma onda de calor e alguns contratempos - 26 de Julho de 2010




(10h22m)
Ontem foi um dia de imenso calor.
Ou por isso ou pela hemoglobina baixa ou pelos dois motivos, o Jorge começou com tonturas antes do jantar. A tensão arterial até estava acima dos seus valores normais, portanto não era por aqui. Perguntei se queria ir ao hospital mas não quis.
Fiquei bastante apreensiva mas não mostrei. Ele dormitou no sofá e fomos para a cama às 10h30m pois ele precisava descansar e eu também, uma vez que não sabia o que me esperava. Instrui-o para não sair do quarto sozinho pelo que me acordasse se quisesse alguma coisa ou ir à casa de banho. Tal só aconteceu uma vez mas dormi aos saltos, com imensos pesadelos.
Acordei bastante cedo para o ajudar a tomar banho. Não estava tonto mas depois do duche ficou e conduzi-o logo para a cama e enxuguei-o. De novo quis que fosse ao hospital, ao SANP (Serviço de Atendimento Não Programado). Toda a gente sabe como os homens são teimosos; dizem que queixinhas, também. Mas neste aspecto nem ele nem os meus filhos. Antes fossem pois muitas vezes quando se queixam as coisas já passaram ou é tarde. Estou muito capacitada que por isso o Jorge começou a fazer depressão da medula óssea após a pneumonia de 2003, pois nunca mais deixou de apresentar cansaço. Mas durante anos não quis fazer análises e o que deve ter começado por ser uma anemia aplástica ligeira, acabou por se tornar severa. Cada vez acredito mais isso.
Voltando ao dia de hoje, ele optou por ficar na cama. Levei-lhe o pequeno-almoço e a medicação.
Depois fiquei à espera que o Diogo acordasse para ir comigo ao LIDL pois o Jorge achou melhor eu não ir sozinha para não pegar em pesos. Não sei se é muito atinado pois o dia vai aquecer.
Entretanto estou a ver o programa de avós na TVI. É também o meu dia…
13h39m
Fui às compras com o Diogo; a seguir preparei o almoço enquanto ele arrumava a cozinha.
O Jorge só comeu a carne, nada de acompanhamento. Diz que tem falta de apetite. Com apetite ou não, tem de se alimentar. Mas está tanto calor que nem apetece nada; fiquei por um batido de banana e cereja.
Agora o Jorge dormita no sofá. Diz que tem sono mas não consegue dormir. A sorte é que aqui em casa não se sente muito calor. Mas na rua é impressionante.
21h36m
O dia está a dar uma volta que não me agrada.
Depois de tomar um batido ao almoço tentei ficar pela sala mas estava a dormir sentada e fui deitar-me um pouco e o Jorge também. Acordei com ele a chamar-me da casa de banho. Tinha tido rectorragia (perda de sangue pelo ânus), Disse-me então que ontem lhe tinha acontecido. E não disse nada! Pois, é o que eu digo, ser queixinhas não é bom, mas ser assim também não. Não quis ir ao hospital. Diz que amanhã comunica mas se voltar a acontecer então vamos.
Não tem apetite, está muito pálido e muito asténico. A temperatura depois das 19h tem vindo a subir, de 37.5 até agora que tem 37.8. Mas já me deu um grito a dizer que não vai ao hospital. Estou vigilante. Só quis um batido que lhe fiz com 1 banana e meia e 2 iogurtes. Bebeu quase tudo. Está a beber mais água. Já tenho dúvidas de ser só o calor e só queria que fosse ao hospital. Bem sei que amanhã às 8 horas estará lá! E que não atingiu os 38 graus.
O impressionante, curioso e que ao mesmo tempo me tranquiliza é que estamos precisamente na mesma semana após tratamento em que há 2 anos teve também a intercorrência mais exuberante. O sistema imunológico é estranho. Mas parece ter muito boa memória.
O Diogo fez uma salada para si e a Verónica comeu do jantar que fiz. Eu não tenho qualquer apetite. Fiz um batido de ½ banana e cereja para mim.
Agora eles foram à farmácia porque já não tenho Plaquinol e depois planeiam ir ao cinema, à última sessão.
A Belém passou cá depois de sair do emprego e diz que achou o Jorge muito pálido na sexta-feira. Sim, ele está transparente.
Esta tarde estive pertinho dele. Agora vi para a sala para ver a novela e ver a novela, pois não quero mostrar a minha ansiedade e tenho de a controlar.
22h14m
Chamou-me para dizer mostrar o termómetro com a temperatura que desceu para 37.5. Mais longe dos 38, o que alivia. Graças a Deus!
00h07m
Dorme aos saltinhos.

sábado, 24 de julho de 2010

Museu Romântico e algumas coisas estranhas :) - 24 de Agosto de 2010


24 de Julho de 2010

Já estamos no signo de Leão.
Pois, gosto de astrologia, sim. Mas não peço o tempo por ela. Porém, significa que estou quase com mais um ano de vida e, mais importante, que o meu netinho Tiago está quase a nascer. Ele vai ser Leão (de signo… não te assustes filho. E quem sabe?...)
O Jorge acordou-me dizendo: “Já fui ao pão e ao jornal”. É tudo aqui no quarteirão, mas ele estava contente por o ter conseguido.
Queixou-se com dores nos calcanhares e fiz uma boa massagem que ele diz que ajuda. É incrível a cor descorada das plantas dos pés dele, bem como das pontas dos dedos. O mesmo acontece com as palmas das mãos e respectivas pontas dos dedos. Penso que ele não repara. Ou se o faz, nunca disse nada.
Perguntei-lhe se queria ir dar uma voltinha depois do almoço mas não quis. Estava deitado no sofá e via-se bem o quanto está com falta de massa muscular nas pernas. Disse-lhe para fazer exercícios cós os pés, de flexão e extensão para ver se pelo menos não perde mais.
Saí então com a Verónica e o Diogo.
Foi muito estranho deixá-lo em casa, mas estava mesmo a precisar sair e ele incentivou-me a fazê-lo. O destino era o Museu Romântico.
Colocado em GPS, partimos. E uma vez mais vejo que a actualização que lhe foi feita não o melhorou, antes pelo contrário. Chegámos ao portão do referido museu e tinha ao lado do portão um sinal de trânsito proibido “excepto a veículos autorizados”. O que não é o caso do meu. Mesmo assim entrei. Tem um grande espaço lá dentro onde haviam carros. Mas o Diogo dizia “Não devemos estar aqui” e recordaram que o estacionamento do Palácio de Cristal (Pavilhão Rosa Mota) dá acesso ali. Saí e fomos até a esse parque. Ao entrarmos vimos que havia um aviso de que o acesso aos jardins estava encerrado. Já não podia voltar para trás. Entrei pensando que se saísse logo não tinha de pagar, mas tive. 60 cêntimos para dar uma volta no parque de estacionamento. E mais nada! Mas depois de sair daqui é que foi o bom e o bonito. O GPS teimava em nos levar para um lugar cuja entrada era no mínimo estranha… Não parecia estrada, caminho, sei lá. Mas ao fim da 3ª vez a mandar o mesmo eu disse: “Pronto, vou!” E fui, mas mal subi 100 metros, depois de uma curva, não parecia ter continuidade. E se era estreito. Cruzes! Encontrámos um casal a pé e eu “Boa tarde, por favor…” Nem se viraram. Credo! O lugar deve ser mesmo estranho. E eles nem parecem portuenses. Que simpatia… Quando ficou claro que aquilo não tinha continuidade, tive de voltar para trás. Fomos então segundo o sentido de orientação da Verónica e do Diogo. Mas já se passara uma hora desde que estivéramos no parque do museu. Seria a última tentativa. Encontrámos novamente a entrada do Museu Romântico e entrei. Parei lá dentro e chegaram outros carros que tinham tanta autorização como eu. Merendámos (era para ser almoço???) entre muito riso por termos dado tantas voltas, mais de uma hora e voltarmos a entrar onde não era suposto fazê-lo. Fomos para o Museu e soubemos que ao fim de semana não há guia (por isso é gratuito) mas uma funcionária (o Museu é da Câmara) iria acompanhar-nos. E fez muito bem o seu trabalho. Senti falta de um guia porque gosto de saber todos os pormenores. E tive pena de 2 polacos e 1 alemã, pois a sra. explicou em português e em francês mas eles não percebiam. Interessante, mas nada, de todo, que levasse a gastar tanto tempo para ali entrar. Pensei, do que já lera, que era como a mansão dos Astor em Newport onde uma equipa de figurantes mostrava como era a vida na época. E depois, essa história do rei Carlos Alberto viver lá 2 meses e meio e ter falecido num dos quarto, tuberculoso. Murmurei ao Diogo e à Verónica “Colocam isto mais escuro, uma musiquinha de fundo e temos um filme de terror.” O Diogo levantou caracteristicamente a sobrancelha, como quem quer rir. Duas francesas ficaram também impressionadas de estarem no quarto onde morrera um homem e na sala onde o corpo esteve exposto. Depois de sairmos questionei-me de umas argolas na beira da casa, junto ao texto. Lá está, faltava um guia. Ainda pensámos ir ao Solar do Vinho do Porto mas temendo outra desilusão, não fomos.
Regresso a casa pensando num drive-in para comer um sorvete do MacDonald’s. Antes da actualização o GPS mostrava alguns, entre os quais o de Santa Marinha. Desta vez mostrou todos e mais alguns, menos este. Passámos pela orla marítima. Um dia radioso e eu a sentir-me mal por estar ali e o Jorge não. Ó pensamento judaico cristão que tens de te culpar com tudo!!! Pensei em ir ao NorteShopping ver se na Haagen-Dazs haveria uma embalagem individual de chocolate belga para trazer ao Jorge, mas não havia e nós os três preferimos o desejado da MacDonald’s.
Mas antes, fui com a Verónica à casa de banho. Ainda brinquei dizendo que ali não precisava gritar pelo meu filho. E a Verónica respondeu que ela estava ali. Bem, enquanto estava sentada lá dentro, oiço uns barulhos estranhos. Pareceu-me alguém num orgasmo. Mas continuava… pareceu-me alguém a parir. Ainda fiquei um bocado a pensar no que devia fazer. Saí e vejo a Verónica e outra senhora com uma expressão tão intrigada como a minha. Não me sentia bem em sair dali sem fazer nada. Fomos ver se encontrávamos um segurança mas estava a sra. da limpeza, dissemos-lhe que parecia alguém em tal porta não se estar a sentir bem. Ela foi ver e ficámos descansadas. Como não ouvimos mais nada, não devia estar ninguém em perigo. O que começo é a pensar que as casas de banho dos centros comerciais são muito peculiares…
Depois de comprarmos os gelados, sentámo-nos na zona da restauração, sempre atentos para algo que viesse da casa de banho, mas nada, felizmente. Entretanto do outro lado é que surge e bem. Vemos um rapaz que acabara de levar um soco, a dois passos de nós, a sangrar imenso da face. Outro tinha-lhe dado um soco. O melhor mesmo era vir para casa…
Viemos sempre brincando com as situações, o que permitiu umas gargalhadas de que eu estava a necessitar. O Jorge estava deitado a ver um filme no computador, ficou contente por nos ver e por verificar que eu gostara do passeio. Contei-lhe todos os pormenores.
Depois encostei-me um pouco. Estava muito, muito cansada. Mas não era só eu porque os miúdos fizeram o mesmo.
Levantei-me para fazer o jantar do Jorge. Nós, os outros três, tínhamos almoçado tão tarde que não nos apeteceu nada. Quer dizer, eu bebi um iogurte.
Então, Diogo e Jorge puseram-se a ver o Benfica-Mónaco e a seguir dá a tourada… aqui tão perto, na Póvoa. Há anos que não vejo uma ao vivo. Vou ver esta na televisão.
Anuncia-se uma onda de calor para os próximos dias.

23 de Julho de 2010




Às 8 da manhã o Jorge estava a fazer colheita de sangue.
Depois fomos tomar o pequeno-almoço à Nobreza (hoje não havia capucciono ). Voltámos então para o hospital e o Jorge foi logo atendido. Plaquetas: 15; Hemoglobina: 7.4; Neutrófilos: 2380; Reticulócitos: 1300 (antes teve 0.06). O médico optou por não fazer qualquer transfusão e reavaliar terça-feira. Mas diz que estas plaquetas são dele e que esta descida de 19 para 15 não é significativa. Também diz que acredita que vai começar a produzir os seus glóbulos vermelhos, atendendo ao nº de reticulócitos. Vai de férias mas explicou que ficamos com o médico que está sempre com ele (deve ser aluno da especialidade). É o dr. João; caladinho mas gosto dele.
Depois da consulta, esperámos muito mais tempo pelos documentos de pós consulta do que esperámos por esta e pela duração da mesma. Credo!
Viemos para casa parando no Lidl para umas compras. Não sei se por mudança de temperatura (muito fresco no Lidl e muito calor na rua), comecei a sentir-me atordoada, nauseada, com suores frios. Cheguei a casa e fui logo para a cama. A tensão arterial estava a 80/50, o que é inédito em mim. Tenho a TA sempre muito bem controlada mas porque faço medicação e Reiki. Depois subiu para 100/60 mas estava mesmo muito tonta. Não vou negar que dormi mal, me enervou saber que o médico do Jorge vai de férias mas até isto provocar hipotensão, não me parece. Também há 2 anos o médico foi de férias mas não 1 mês. Desta vez nem perguntei.
A Verónica preparou o almoço e eu fiquei deitada até Às 15 horas. Ainda me levantei tonta e com os valores tensionais idênticos. Eu tinha telefonado ao Sandro e ele disse para eu beber um café e beber bastantes líquidos. Mas como não temos café e eu tolero-o mal, a Verónica lembrou que temos chá dos Açores e fez-me um chá. Sinto-me muito melhor (17h27m).
Encontrámos o sr. Baptista na consulta. É muito interessante como nos unimos em internamento; ele foi vizinho do Jorge durante metade do tempo de internamento.
Durante esta semana tenho reparado como o Jorge está pálido. Nas mãos e nos pés, por exemplo; é impressionante.
Já em casa estive a falar um pouco com a Solange.
21h58m
Enquanto fazia o jantar do Jorge tivemos a sempre bem-vinda visita da Belém que saída do emprego e passa por aqui.
Acabei de jantar. O Diogo e a Verónica foram buscar frango à Churrascaria do Amial. Estava mesmo a precisar, pois tomei o pequeno-almoço e comi uma sandes a meio da tarde que me fez o Diogo. Depois estive a fazer o jantar do Jorge, mas é estranho; eu sempre gostei da minha comida mas agora estou a cozinhar e fico nauseada e não me apetece nada comer o que faço. Não sei explicar porquê. Talvez eu ande muito mais ansiosa e nervosa do que mostro para mim mesma…
Pergunte ao Jorge (deitado no sofá) se quer ir dar uma voltinha de carro mas ele diz que não lhe apetece. Depois diz logo a seguir “Mas tu estás a precisar. Vamos.” Só que também não me apetece.
Noto-o por vezes muito triste. Acho que ele agora vai tendo mesmo a noção de que ser saudável é algo que ele tem de reestruturar na sua mente. No sentido de ausência de doença. Mas ter saúde é muito mais do que ausência de doença. Este é um próximo passo que tentarei ajudá-lo a percorrer.
Durante as novelas (tem de as ver porque só há 4 canais – na nossa casa não vê nenhum deles…) dá umas gargalhadas.
22h57m
Estou a colocar os valores de há 2 anos e deste no SPSS. Quero comparar, fazer gráfico, etc. Está a ser bom porque dá para ver que a recuperação não está a ser lenta; é assim mesmo. Foi assim! Só começámos a sair mais a meados de Agosto. E fez muitas transfusões em comparação com esta vez. O que o Jorge está a conseguir é praticamente à sua custa. Mas acho que o médico está a agir bem. Não é à toa que ele é considerado um dos melhores do país. E não é à toa que fiquei aflita por saber que ele vai de férias. E depois esta doença é tão rara, sabe-se tão pouco que a terapia é a “apalpar terreno”. E de há 2 anos não tenho o registo de todos ao valores.
Também ao ler os textos de há 2 anos pergunto-me onde está o meu sentido de humor agora. Acho que tirou férias… já que eu não posso tirar.
E depois, não quero ser miserabilista, mas noto o quanto engordei, voltei a roer as unhas, estou muito desgastada. Mas também vejo o sentido de família e a união mais forte ao Jorge e ele a mim. A isto chama-se VIDA.
Tento já não questionar porquê a nós. É uma pergunta que não vou ter, excepto que tudo tem uma causa; mesmo que não a consigamos compreender.
Hoje falando com o sr. Baptista ele dizia o mesmo: “Não faço mal a ninguém, porque me aconteceu isto?” Uma prova de que não é castigo. Ou esses tarados, violadores, criminosos, invejosos é que adoeceriam.
Adormeceu.
O Diogo esteve a arrumar toda a cozinha. Bem lhe disse que deixasse para amanhã. Este filho é demais. Quando chegou com a comida quis que eu me sentasse e não fizesse mais nada senão comer. Queria que ele fosse dar um passeio com a Verónica mas ele nem pensar em sair da cozinha antes de ter arrumado tudo. Acabou cansado e não saíram. Também adormeceu. Assim não, filho! Mas que Deus te abençoe, toda, toda a vida.

sexta-feira, 23 de julho de 2010

Orações





ORAÇÃO A NOSSA SENHORA DE FÁTIMA

Santíssima Virgem,
que nos montes de Fátima,
vos dignastes revelar aos três pastorinhos os tesouros de graças
que podemos alcançar rezando o
Santo Rosário, ajuda-nos a apreciar
sempre mais esta oração,
a fim de que, meditando os mistérios
da nossa redenção, alcancemos as
graças que insistentemente vos
pedimos
(peça agora a graça pretendida).
"ó Jesus, perdoai-nos, livrai-nos
do fogo do inferno, levai as almas
todas para o céu, especialmente
as que mais precisarem."
Maria Santíssima, volvei Vossos olhos
misericordiosos para este mundo tão
necessitado de Paz, de Saúde e Justiça.
Vinde em nosso auxílio, e socorrei-nos com
Vosso amor e piedade. Nossa Senhora
do Rosário de Fátima, rogai por nós,
Amém.
(Rezar Pai Nosso, Avé Maria e Glória ao Pai)


INVOCAÇÃO AOS ANJOS DE CURA

Salve Anjos da Arte de Curar!
Vinde em nosso auxílio,
derramai a vossa vida e saúde
sobre as pessoas cujos nomes
serão lidos (ou falados).
Que cada célula se encha
de novo de força vital,
que o tormento se acalme
e dê repouso aos nervos.
Que uma onda crescente de vida
invada todos os veículos da
consciência, para que o vosso poder
de cura restabeleça a alma e o corpo.
Deixai junto aos enfermos um Anjo
que vele, conforte e proteja até que
volte a saúde nas condições em que
é feita a vontade de Deus nosso Pai!
Que o poder do Senhor mantenha
longe todo o mal, acelere a volta da
força material e espiritual!
Salve Anjos da Arte de Curar!
Vinde em Nosso auxílio,
afastai de nós vibrações
negativas.
em nome do Pai, do Filho
e do Espírito Santo. Amém.


ORAÇÃO A SANTA RITA DE CÁSSIA

Ó Poderosa Santa Rita, chamada
Santa dos Impossíveis,
advogada nos casos
desesperados, socorro na última
hora, refúgio nos momentos da
dor que arrasta as almas ao
abismo do crime e da
desesperação, com toda
confiança em vosso celeste
patrocínio, recorro a vós neste
caso difícil e imprevisto que
oprime dolorosamente o meu
coração. Dizei-me ó cara Santa
Rita: não me quereis ajudar a
consolar? Quereis afastar o vosso olhar, a vossa piedade do meu coração tão
provado pela dor? Também vós sabeis o que é martírio do coração.
Pelas dores atrozes que sofrestes, pelas lágrimas amargas que
santamente derramaste, ah! vinde em meu auxílio. Falai, rezai,
intercedei por mim que não ouso fazê-lo junto ao coração
de Deus Pai de Misericórdia e fonte de toda a consolação.
Alcançai a graça que desejo por que quem alcançá-la, sendo ela tão
necessária. Apresentada por vós que sois tão cara a Deus, a minha prece será
certamente atendida. Dizei ao Senhor que desta graça servir-me-ei para
melhorar a minha vida e os meus hábitos, e proclamar na terra e no céu a
misericórdia divina. Assim seja.
(Reza-se Pai Nosso, Avé Maria e Glória ao Pai)

quinta-feira, 22 de julho de 2010

21 de Julho de 2010




Depois de acordarmos e de banho tomado bem como de um leve pequeno-almoço, fui com o Jorge ao NorteShopping. Precisava comprar algumas coisas entre as quais umas calças de Verão e umas sandálias e de manhã cedo, raciocinei, há menos pessoas no centro comercial. Pois, mas há uma nova loja da Disney que deve ter aberto hoje e crianças eram mais que muitas. Arredei com o Jorge dali para fora o mais rapidamente possível.
Quando vínhamos embora, a descer do 1º piso para o zero, um senhor de bengala, pediu ajuda ao Jorge para descer as escadas pois tinha medo de cair. Eu disse ao sr. que o ajudava. Tomara o Jorge poder consigo! Mas de facto tive medo de cair com o senhor pelas escadas. Reparei que o Jorge queria muito ajudá-lo. Fui procurar os elevadores e então fomos todos com o senhor.
O Jorge não ficou muito cansado mas sim com muitas dores nos ossos dos pés, principalmente nos calcanhares, o que já lhe acontecera há 2 anos. Do que tenho lido, o ATG provoca isso e leva meses.
Depois do almoço ele foi repousar na cama e estive a massajar os pés e principalmente os calcanhares com creme hidratante. Expliquei que não ía aplicar e que ele nunca aplique Voltaren ou outro medicamento do género (neste momento só temos Voltaren por causa do meu ombro) pois é um dos medicamentos (anti-inflamatórios não esteróides) que ele não pode mesmo fazer e a aplicação cutânea é absorvida na corrente sanguínea.
17h08m
Depois de almoçar o Jorge foi para a cama e adormeceu; levei-lhe um iogurte e a magnesona e voltou a adormecer.
A Susana telefonou agora a despedir-se; vai para Lisboa e depois para Cuba. Desejo-lhe umas óptimas férias.

21h30m
A Belém esteve aqui um pouquinho depois de sair do serviço. É sempre bom conversarmos. Hoje o tema foi Londres, uma cidade que não conheço mas que ela conhece bem.
Para o jantar havia canja mas fui só eu que a comi pois mandámos buscar pizza para os miúdos e o Jorge. Foi-lhe dito que esporadicamente podia comer e como os neutrófilos estão bem, aproveitou.
Está cansado, acabou de fazer a medicação do dia e está aqui sentado na sala cansado, o que não lhe ajuda o humor. Mas faz tudo parte. Diz “Estou mesmo muito cansado” e tem um ar disso mesmo.
O Diogo e a Verónica foram ao cinema. O Marmaduke ainda está cá mas não quero que o Jorge vá já ao cinema e, portanto, também não vou. Claro que a minha psicóloga não concordaria comigo. Tenho imensas saudades dela! Mas é que este filme o Jorge também queria ver…
Finalmente marquei consulta para mim e para o Diogo para medicina dentária, no hospital da Arrábida.

terça-feira, 20 de julho de 2010

20 de Julho de 2010





Ontem deitei-me e orei, orei e orei. Depois fiz Reiki ao Jorge num método pós mestrado em que fui iniciada e, neste caso, especificamente para cura. Dormi aos saltos e lembro-me de ouvir o Jorge dizer que eu necessitava dormir pois cada vez que ele se levanta eu pergunto: “Onde vais?” “Estás bem?” “Precisas de alguma coisa?” Metade das vezes devo fazê-lo a dormir, pois não me lembro bem.
O da começou com as análises no IPO. Eram 8h e já lá estávamos.
Depois fomos tomar o pequeno-almoço. O Jorge preferiu ir à Confeitaria Nobreza no Largo do Carvalhido mas ali é muito complicado estacionar e então propus que fossemos à Lima 5, logo no início da Rua da Constituição. Nunca lá fomos mas sei que é uma das casas que usa ovos pasteurizados (e não esterilizados como às vezes se diz; ovo esterilizado não deve dar pinto).
Programámos o GPS para lá mas, não sei se a actualização que o Jorge fez do programa é muito boa ou se eu mais uma vez me enganei mesmo com GPS. Fomos quase parar ao Aeroporto…
Finalmente chegámos à Confeitaria com lugarzinho em frente para estacionar. O capuccino da Nobreza é melhor (mas aqui também fala, possivelmente, a fidelidade que eu costumo ter quando sou bem tratada e de facto sou-o na Nobreza) e a torrada também. Mas o Jorge n
A seguir fomos para casa com um pacotinho de 4 bolinhos, um para cada um – também para eu tirar a prova dos nove de qual pastelaria prefiro. É que ainda não sei onde vou encomendar o meu bolo de aniversário.
Fomos então para a consulta no IPO, a qual foi dentro da hora.
Antes de entrarmos Jorge perguntou-me “hoje vai ser bife, batata fritas ou ambos?” (leia-se: transfusão de sangue, plaquetas ou ambas). Respondi-lhe que nenhuma. A sério, desde ontem à noite, especialmente com o Reiki, estava com muita esperança.
Como sempre o médico perguntou como o Jorge se sente e ele disse. Então o médico comunicou que as plaquetas estão a 19 (muito bom porque há 11 dias que não faz transfusão de plaquetas, portanto, são dele), a Hemoglobina a 8 e os Neutrófilos a 4000. Atendendo aos neutrófilos perguntei se podíamos ir à churrasqueira e ele comer carne de vaca bem passada e o médico disse que sim. Ainda disse ao Jorge “Não te disse que hoje não haveria transfusões?” Também comuniquei ao médico que o Jorge costumava misturar a ciclosporina com a magnesona (desde Sábado que não o faz porque como andava com muitas cãibras, até para segura um livro na mão, tinha-as nas mãos, eu convenci-o a fazer um espaço de tempo entre a toma dos dois medicamentos). O médico então reforçou que ele não faça isso porque a ciclosporina é muito sensível. Bem, como santos da casa não fazem milagres, agora o Jorge de certeza que não o faz mesmo.
Saí com um grande alívio. Notei também a satisfação do médico.
Fomos à churrasqueira do Amial, sempre muito bem recebidos e há um empregado extremamente cuidadoso connosco e ainda mais com o Jorge. Os três comeram lombinhos de vitela e eu bacalhau à portuguesa. Ao contrário do que é habitual, estava insonso. Mas lá foi.
Chegada a casa, fui fazer uma sesta com o Jorge. Sonhei que me andava a perder pelos caminhos e pelas estradas e não chegava ao meu destino mas dormi profunda e tranquilamente como não acontecia há meses. Soube mesmo bem.
22h45m
O jantar foi uma canja caseira que fiz. Mais ninguém quis bife que tinha temperado, desta vez de lombo, pois a carne aqui acho que é mais dura. O Diogo fez uma das suas saladas para ele e nós comemos canja. Aquela galinha estava a precisar de panela de pressão. Diz-me o Jorge que gosta muito da minha canja…
Tenho imensas dores no ombro e omoplata esquerdos. A Verónica fez-me uma massagem estar tarde e agora colocou um emplastro.
23h49m
Chove!
O clima aqui faz-me lembrar bastante o dos Açores. Mais do que o de Lisboa. Continuo com dores. Talvez o clima também influencie.
Estou a ler um livro muito interessante: A Conspiração de Papel.
O Diogo e o Jorge dormem; estou na sala com a Verónica.

segunda-feira, 19 de julho de 2010

19 de Julho de 2010




Ante ontem foi um dia relativamente calmo.
Ficámos em casa mas à noite desafiei para um passeio nas zonas ribeirinhas de Gaia e do Porto. Estava uma noite linda e muito amena. Não saímos do carro mas foi bom e o Diogo, no banco de trás lá ía fazendo e dizendo coisas para rirmos.
Ontem fui logo de manhã com o Jorge comprar pão. Já ontem ele foi comprar o jornal. É para andar um pouco.
Mas hoje ele acordou muito asténico e não quis mesmo sair.
Está mesmo asténico. A ver vamos o que as análises dizem amanhã.
Depois de tomar banho estive de arrumar a sala – os miúdos já tinham limpo ontem, incluindo o chão. A seguir fui preparar o almoço. Também estou muito cansada e nota-se um avanço da minha alopécia para a frente. Mas não há nada a fazer. Isto é para mim.
Noto que quando as coisas se agudizam, fico alerta, já não há tempo para desânimo. É o caso de hoje em que o Jorge está como está e o Diogo com um torcicolo.
Precisava de ir às compras. Algo de Verão para calçar e umas calças de Verão. Pensava ir hoje, mas estou espapassada e, nem quero ir a um centro comercial, nem quero deixar o Jorge sozinho.
Ontem tive email da Leonor e falei um bocado com a Susana.
Também estive a fazer a minha parte do exame de saúde materna. Enviei à Patrícia e ela irá corrigir, pelo que fiz e enviei igualmente a chave. Isto não tem jeito nenhum mas não encontro outro modo! Fico tão triste e desanimada. Viver nos Açores e viver uma situação destas dá a sensação de ver a vida passar ao lado. As pessoas daqui continuam as suas rotinas. Quando vivemos no meio do Atlântico a vida pára. Não apenas ficam os colegas sobrecarregados como nos assaltam os mais estranhos sentimentos por isso mesmo e pela meu sentimento de inutilidade.
15h31m
Vou perto do Jorge que está na cama; ainda o desafio para irmos comprar bananas ali ao Lidl. Mas diz que não lhe apetece vestir, que se sente muito cansado. Digo-lhe que tem de lutar, que da outra vez saía, dava uns passeios, que ande pelo menos no corredor da casa.
Olho para os braços e vejo que os pensos das colheitas de sangue e de transfusão de sexta-feira deixaram equimoses… Já não tenho coragem de lhe pedir mais nada. Com certeza as plaquetas estão muito baixas.
20h00m
Por volta das 18h o Jorge veio para a sala e diz que acha que se esqueceu de tomar o antidepressivo ontem e que talvez seja por isso que se sente tão “mole” hoje. Perguntei se queria ir ao supermercado. Disse que sim e que tínhamos de ir ao correio. Fomos então a pé, daqui ao correio e depois ao supermercado, sempre à volta de modo que demos a volta ao quarteirão. Ele reagiu muito bem. É um alívio!
A seguir vim fazer o jantar. Ele comeu bem, com bastante feijão verde cozido que ele gosta. Amanhã já entra nos 10 mg de cortisona. Vamos a ver o que as análises dizem, amanhã.
22h40m
Os miúdos saíram. Mas antes o Diogo lavou a loiça e arrematou a cozinha.
Eu estive a ver a parte do exame que é da Patrícia, depois troquei mensagens com ela e estive no chat do gmail com a Belém.
Também estive a tratar das quintas… ainda se queimava tudo pois há 2 dias que não lhes tocava 
O marido de uma amiga do Facebook que tem anemia aplástica e fez transplante está mal. Foi reinternado hoje…
Também falei um pouco com a Solange, especialmente sobre o Rodrigo e a gravidez que se aproxima do fim.
Faz hoje 1 mês que o Jorge iniciou ATG; fez ontem 1 mês que foi internado. E faz hoje 7 semanas que chegámos ao Porto.
Não está a ser um dia fácil. Que amanhã seja melhor.

sábado, 17 de julho de 2010

16 de Julho de 2010




Às 8h30m o Jorge estava a entrar para fazer análises.
Quando chegou ao carro estava a perder sangue pelo local da punção. Fiquei com o estômago apertadinho e fomos direitinhos para casa (ele não quis voltar para o hospital), o Jorge com o braço dobrado. Em casa (o que vale é que é a 5 minutos de carro do hospital) tirei-lhe o penso e vi que não estava a sangrar. Desinfectei e coloquei outro penso.
Fomos então tomar o pequeno almoço à Pastelaria (Confeitaria à moda do Porto) Nobreza. 2 pastéis de nata para o Jorge (D. Paula, a saudade que ele tem das mil folhas do bar da Escola de Enfermagem) e um café e para mim um capuccino (muito bom) e uma torrada (gigante!).
Fomos às Bertrand na Rua Júlio Dinis, a única que não fica em centro comercial. Comprámos 6 livros o que deu um bom desconto e ainda uma t-shirt (lol).
Depois fomos para casa para eu fazer o almoço. Estava a começar quando telefonaram do hospital a dizer que as análises estavam prontas. Nunca fizeram isso, a consulta estava para as 13h e desconfiei…
Chegámos ao hospital às 12h30m, entrámos logo.
O médico perguntou se o Jorge estava muito cansado e se havia sangramento ou petéquias. Credo! A calma que eu consigo ter nestas ocasiões. Então o médico comunicou os resultados: Hemoglobina – 6.8; Plaquetas – 16; Leucócitos – 1.3 (Neutrófilos – 700). Informou que iria fazer transfusão de sangue mas não de plaquetas e afirma estar convicto que as plaquetas, apesar de poucas, são dele, porque as transfusionadas não duram 1 semana. Muito bom. Não tinham tirado sangue para provas (necessário sempre que há transfusão de sangue) e teve de ir fazê-lo. Vai ainda fazer a injecção de estimulação de leucócitos – o médico disse estar baixinho mas aceitável. O Jorge pediu para ser eu a fazer em casa.
Enquanto esperávamos para a hemoterapia, falei com ele. Tentei que disse o que sentia. Estava desiludido pelo valor da hemoglobina e dos leucócitos. Vi angústia no seu olhar. Quase lágrimas. Eu também estava mas não mostrei. O médico ainda me perguntou se há 2 anos ele fizera transfusão depois da alta. Sim, recordei-lhe. O processo do Jorge é mesmo muito volumoso para ele ver de relance mas recordo-me bem.
Depois do Jorge entrar para a transfusão, sentei-ma aqui na entrada desta parte do hospital que é onde tem rede e fui ver neste blog os valores de há 2 anos. No dia 18 de Julho (mais uma semana de tratamento do que agora) ele tinha 6 de hemoglobina e apesar de eu não ter dados de plaquetas, devia tê-las baixas porque fez transfusão de sangue e de plaquetas. Portanto, não há qualquer razão para não estar optimista agora. Estive a ver e só a meados de Agosto o médico disse que estava a ficar estável. Vai, desta vez também vai, apesar de me parecer que o médico está mais apreensivo… ou mais atento. Ele mesmo foi hoje fazer exame físico ao Jorge e procuraram locais de sangramento ou outros sinais de trompocitopénia (diminuição de plaquetas). Mas ele não; discretamente procuro eu todos os dias.
Fiquei muito mais tranquila ao vir ler o blog. É que esta é a 4ª transfusão de sangue. Só no internamento da outra vez ele fez muito mais.
14h09m
Tirei das máquinas de alimentos (salvo seja) 1 pacote de leite com chocolate e uma barra de cereais. As sandes não são apelativas e há 2 anos esta máquina comeu-me o dinheiro e a sandes…
Espero que dêem uma sopa pelo menos ao Jorge lá dentro.
Meu Pai, ajuda-nos. Eu sei que nos vais ajudar, pois precisamos de Ti!
Hoje é o final de mais um curso na minha Escola. Não posso estar mas quero registar os meus parabéns e desejos de muito sucesso aos recém-licenciados em enfermagem.
14h36m
O Jorge veio cá fora; ainda estão a preparar a transfusão de sangue. Veio ver se eu tinha já comido alguma coisa. Deram-lhe uma sopa. Explico o que encontrei relativamente há 2 anos. "Não estou preocupado" - diz ele muito mais aliviado. Bem, este é o meu Jorge. Como se eu não o visse a tremer quando sangrava de manhã...
Mas para quem não o conhecer como eu vou conhecendo, é um muro de força. E é mesmo!
15h02m
Hi! Hi! A bateria deu sinal de acabar. Consegui ligar e esticar ao máximo o cabo de modo a conseguir rede para a internet. Posso continuar nas minhas contas e jogos. Ó ser humano que a tanto te adaptas!
15h04m
Cedo falei! Lá se foi a net!
Agora é arranjar com o que o computador tem…
Mas tenho ideia de há 2 anos conseguir apanhar rede aqui. Acho que o sapinho tinha mais potência que esta internet móvel. E há que arranjar, pois há anos não havia nada disto. Trazia-se um livro…
16h30m
A fome apertou e fui buscar uma sandes à máquina. Escolhi uma de chouriço e queijo; ainda me pareceu a mais apresentável pois as outras eram de atum e de galinha e não tinham um aspecto nada apelativo.
Quando dei a primeira dentada pareceu-me algo azeda mas a fome apertava. A segunda metade não consegui. De qualquer modo guardei; se eu tiver um desarranjo qualquer, ela vai para análise. Eu e esta máquina não atinamos uma com a outra, desde há muito tempo. Para a próxima é melhor trazer algo para comer. Mas, hoje a saída foi mesmo a correr.
23h30m
Passei um pouco do serão com a Belém e a Leonor. Uma tertúlia muito boa. Adorei!
Foi depois de dar o jantar ao Jorge e de eu mesma comer: bife com arroz. Gosto imenso de arroz mas estou a ficar como farta. Vou fazer um puré de batata de vez em quando. O Jorge não gosta mas daqui a dias não vejo arroz branco.
Administrei-lhe Neulasta, 6mg, por via sub-cutânea. Agora ele foi deitar-se. Sente frio mas não tem dores. A temperatura é 36,5.
A Magnesona passou para 8 ampolas por dia porque o magnésio está muito baixo. Estive a ver os alimentos que mais o contêm. O leite é um deles, mas o Jorge não gosta de leite. Tem de reforçar os iogurtes.
Também tem de passar a dar um pequeno passeio diariamente pois está com pele e osso, para além de tecido adiposo, mas perdeu muita massa muscular. E os ossos também perdem massa com a imobilidade. Tem de andar um pouco mais. Ele hoje já o fez, ainda antes da transfusão. Depois da transfusão sentiu-se mais forte.
A minha mãe e o Sandro telefonaram e a Solange mandou sms. Dedico este blog também a ti, minha querida, porque dizes que gostas muito de o ler. Que tudo corra bem contigo! Adorava estar aí, como sabes…

15 de Julho de 2010




Mais um dia de dor no ombro esquerdo.
A Verónica fez-me uma boa massagem e tomei um analgésico depois do almoço. Vou tentar fazer em horário ou pelo menos após o almoço e o jantar. Se estivesse em São Miguel ía ao meu fisiatra. Tenho receio de ir aqui, vão querer fazer de novo RX, etc, etc.
O Jorge foi tomar café de manhã e tentou ir comprar pão mas sentiu-se mal, muito cansado e veio para casa.
Os miúdos vão passear e eu vou ficar por aqui no Facebook. O Jorge diz que “talvez” à noite vá dar um passeio. Sem ele não vou. Mas estou inquietinha para dar um passeio.
16h55m
O Jorge vem ver televisão. Ele está com imensa falta de massa muscular. Não queria nada que ele se agarrasse à cama. Mas ele veio para a sala por sua iniciativa.

14 de Julho de 2010




Ontem foi um dia muito complicado.
Lidei todo o dia com imensas dores nos braços, pulsos e ombros. Não sei explicar o que é, só quero que passe.
Agora de manhã estou um pouco melhor.
Também me fechei no quarto e fartei-me de chorar várias vezes. Isto é tudo tão injusto. Somos tão novos!!!
Há muitos pensamentos e coisas que não posso colocar aqui. Mas senti muitas saudades e falta da Doutora Célia, minha psicóloga. Chorar não aliviou muito. Acho que seriam necessários muitos dias de choro ou de grito para aliviar.
Sonhei que íamos de cruzeiro num barco mas que ondas gigantes o atingiam…
Esta noite foi o Jorge que não dormiu nada. Não por dores; por motivos pessoais lá da família dele. Como se ele já não tivesse que chegue!
Orei com uma prenda que a minha amiga Lídia Cachetas me enviou de uma sua ida a Fátima. Também fiz Reiki.
Depois do almoço o Jorge deitou-se e comecei com enxaqueca.
O Diogo bem queria que eu fosse dar uma volta mas, para além de ter uma entrevista, o Jorge não tem vontade de sair. Diz que talvez logo à noite.
Assim, vão o Diogo e a Verónica às compras. O Diogo foi logo lavar a loiça quando acabou de jantar.
O Jorge está deitado e estou aqui na última entrevista aos estudantes do 4º ano.
16h27m
O Jorge continua a dormir profundamente. Como se enervou com o pai logo de manhã, dorme e dorme. Segundo diz nem dormiu de noite como deve ser. Com certa família ninguém precisa de inimigos…
18h23m
O Jorge continua a dormir. Acho que esta noite não conseguirá pregar olho…
O Diogo e a Verónica foram às compras para casa; é uma boa ajuda.
20h00
O Jorge janta – desta vez a sopa tem azeite…
E ananás dos Açores, meloa e banana.
A mãe da Verónica mandou uns ananases dos Açores que nesta altura do ano deve ser o melhor que há no mundo. Obrigada, Liliana!
Gostaria de ir dar um passeio agora à noite (eu que pago para não sair de casa). Mas o Jorge diz que está cansado. Diz que eu vá com os miúdos. Não consigo!
O Diogo fez para mim, para ele e para a Verónica uma salada Cesar. Estava deliciosa!!!
No Facebook há a divulgação de um jantar a favor do Mário Pavão; já fiz circular. Deus queira que vá muita gente!
22h42m
O Jorge voltou para a cama. Diz que está muito cansado e que não se deve livrar de uma transfusão na sexta-feira. Digo-lhe que é possível e que ainda é muito cedo para estar livre de transfusões; há 2 anos foi assim.
Ele parece tão frágil! Às vezes parece tão frágil!
E outras distante que ninguém penetra...
Estou a precisar de dormi.

12 de Julho de 2010




Um dia que segue calmo…
O Jorge sem queixas, com sinais vitais dentro de parâmetros estáveis.
Necessidade de aviar uma receita. A Magnesona está a ser feita 6 vezes por dia porque o magnésio está muito baixo. O ATG e a ciclosporina são grandes espoliadores e há que fazer reposição, agora oral. Em internamento foi endovenosa.
O Sporonox prescrito não deu para a semana toda; só chega até amanhã pelo que tive de ligar para o IPO, para o internamento devido ao adiantado hora. É que a dosagem e a apresentação (suspensão) tem de ser fornecida pela farmácia do hospital. Amanhã de manhã tenho de lá ir pedir uma requisição para depois levantar.
O Jorge almoçou bem, já comeu também um geladinho – para se consolar…
Esta noite fiquei com a Verónica e o Diogo numa tertúlia sobre a história dos Estados Unidos. Eu e ela gostamos muito do país. Eu acho que tem o melhor e o pior deste mundo, mas sempre fui muito bem tratada lá e acho exemplar o seu espírito de solidariedade e de intervenção (estou a falar no bom sentido). Sei que pode existir também o outro lado mas pessoalmente o que sinto na minha pele é pelo positivo. O Diogo é um bocado neutro mas mais para o céptico das razões que eu e a Verónica temos. O Jorge não gosta. Mas foi uma noite agradável – que acabou por ser mais longa do que devia.
Hoje tenho estado a fazer entrevistas. A maioria dos estudantes convocados aderiu muito bem. Tenho pena que existam os que não dizem que não mas não se disponibilizam e deixam as coisas no ar, levando-me a ter de enviar e reenviar mensagens e a incomodar o coordenador do 4º ano. Mas há pessoas de todos os feitios… e de todos os caracteres.
Estive a fazer sopa de feijão com couve, que é a preferida do Jorge. De facto não é a da mãe dele, mas penso que até ficou boazinha. Mesmo assim quando lhe pergunto se está boa, responde-me: “Come-se”. Para sobremesa, ananás dos Açores que a mãe da Verónica enviou. Uma delícia. Mas como é fruta grande, é toda desinfectada com casca, corto às fatias e ele deve comer o mais rápido possível, até porque se toca com as mãos. Fiz birra porque eu queria que ele comesse entre a sopa e o prato pois este estava a demorar na confecção. Ó homens!

quinta-feira, 15 de julho de 2010

11 de Julho de 2010




Tenho de ler quando me deito, antes de dormir.
Ontem peguei numas revistas de anedotas que comprei para o Jorge ler no hospital. Demos umas grandes gargalhadas; são mesmo interessantes.
Hoje levantámo-nos e fomos ao Lidl; como íamos comprar pão, levei o carro. Quando cheguei à praceta onde fica a padaria, estava lá a tal feira de artesanato a que me referi ontem. Nada de especial mas também não aprofundei; o carro não estava bem estacionado, andava polícia por ali e estava muito sol.
O almoço foi simples: frango feito no novo sistema de assar no saco e arroz branco. O Jorge gostou muito.
Tive resposta dos meus orientadores que acham que esta colheita de dados é muito vantajosa; eu também acho!
Estou muito cansada e acho que vou fazer uma sesta com o Jorge (14h31m)
17h00
Fiz uma sesta – durou quase um sábado, mas consolei-me!
A Verónica encontrou maneira de captar a SportTV na internet e os homens estão a ver o Benfica.
Fiz entrevistas. Óptima colaboração dos estudantes.
Cozinhei uma canja; ficou relativamente bem. Até eu comi – primeiro que atinasse a fazer canja… Eu gosto muito cozinhar: comida e doçaria. Sopa não; talvez porque eu não goste muito de sopa…
Vimos a final do Mundial de Futebol; não queria que ganhasse a Espanha. Mas quero lá saber. Deve ter ganho o melhor.

quarta-feira, 14 de julho de 2010

10 de Julho de 2010




Ontem à noite o Jorge estava algo apreensivo. Por sangrar mais do que o habitual tanto no local de colheita de sangue como na arranhadela que fez. Expliquei-lhe que há 2 anos, nesta altura, as plaquetas dele estavam mais baixas, daí que tente não se preocupar mas em lutar para sair desta crise. É a primeira vez que o vejo mais nervoso com a sua situação. Hoje não quis fazer a barba para não sangrar se se cortar e “esvair em sangue”. Recordei-lhe que possivelmente isso não acontecerá, que estamos perto do Hospital, mas deixei um espaço para ele. Esta pode ser uma forma de ele aceitar e, mais importante, se consciencializar.
Esta manhã a sua temperatura estava normal: 35.8 pelas 8 horas.
Levantou-se, tomou a sua medicação e o pequeno-almoço. Graças a Deus alimenta-se bem.
Fiz um pequeno arranjo na sala para que possa encostar-se no sofá e sair do quarto mas acaba por regressar para lá. Está com bastante falta de massa muscular. Mais uns dias e vou fazer mesmo com que ande um pouco. Hoje era para o fazer mas como ele ontem teve um dia intenso e muitas horas no hospital, não o faço.
Almoçou o resto da primeira sopa que estava congelada e iscas de fígado muito bem passadas com batata cozida. A sobremesa, como sempre, fruta.
Ontem trouxe-lhe dos iogurtes preferidos e uma sobremesa de chocolate. Ele parecia uma criança quando viu a sobremesa. Ninguém disse nada perante a reacção dele mas vi lágrimas nos olhos da Verónica. Só trouxe dois boiões – já não há nenhum…
Claro que depois ele tem de puxar o seu lado forreta e refilou comigo porque lhe trouxe água do Luso de ½ litro porque é-lhe mais fácil beber e se controla melhor a quantidade ingerida. Diz que uma garrafa dá 5 de marca branca e… que até nem gosta muito de água de Luso.
Hoje tenho duas entrevistas. Uma já está feita e foi extraordinariamente importante. Está a ser um método muito válido por MNS. Mais uma vez quero agradecer aos estudantes que se interessam e têm colaborado com tanto empenho. Tudo isto não seria possível sem eles e, muito especialmente, sem o apoio dos meus colegas José Carlos e Márcio que incentivam a colheita de dados aos estudantes. O Márcio, meu amigo também, ficou mesmo a colher os dados ao 2º ano, o que é uma grande tarefa a acrescentar às suas habituais de docente. A Susana também tem ajudado no incentivo aos estudantes, bem como a Sandra, docentes do 4º ano e amigas do peito. A Patrícia Ferreira ficou com a avaliação dos estudantes da unidade curricular de que sou titular e a Lúcia está a substituir-me na coordenação do 3º ano. Sei bem o que têm de trabalhar a mais. Lamento tanto! Espero não estar a ser injusta a não nomear alguém. Perdoem se for o caso. Mas angustia-me saber que estou a ser um peso para os meus colegas. Mil vezes, mil vezes mil, trabalhar. Ainda por cima, adoro o que faço.
Ontem tinha tanta gente para ir ao Shrek que o Diogo e a Verónica voltaram para casa sem conseguir bilhetes.

20h08m
O Jorge acaba de jantar: caldo verde (também comi e estava bom… fui eu que fiz..), frango estufado e fiz-lhe duas batatinhas fritas para “matar o desconsolo”. A seguir vai comer fruta. Salada crua não pode comer e vegetais cozidos não gosta.
Andou esta tarde a querer varrer o chão; deu-lhe para isso…
Enche garrafas de água e vem trazer-me que é para eu também beber água.
Agora tem uma ligeira dor de cabeça. Vai tomar Paracetamol pois não pode tomar qualquer analgésico não esteróide.
21h04m
Vejo as festas do Espírito Santo em Ponta Delgada na TVI. Nunca fui. Mas é mais um modo de ver a minha terra. E de sentir saudades...
Há aqui uma feira mesmo em São Mamede de Infesta; a Belém enviou convite no Facebook mas não deu para ir. O Jorge ainda não está em condições. A Paulinha das Feiras fica em casa.

segunda-feira, 12 de julho de 2010

9 de Julho de 2010




Dia de consulta.
Começou às 9 horas com o Jorge a ir fazer colheita para análises enquanto o Diogo e a Verónica tentaram dar sangue. Não puderem por terem tomado anti-inflamatório.
A consulta foi ao meio-dia. O médico estava só (costuma ter estagiários). Bastante mais aberto e simpático, Deus o mantenha assim. Esclareceu que no dia da alta ele se referia ao Jorge ter feito 1 transfusão de sangue total porque não sabia que já tinha feito nesse dia a que lhe prescrevera.
Os valores: Plaquetas – 14; Hemoglobina – 8.9; Neutrófilos – 1200. Teve de fazer transfusão de plaquetas.
Indicou continuar com os cuidados neutropénicos.
Daí fomos para o serviço de hemoterapia. Eu ainda não almoçara mas não queria sair dali porque a transfusão de plaquetas é rápida. Fiquei sentada na sala de espera e não há casa de banho ali perto... Fiquei apertadinha até ao fim... Joguei mas não na internet porque ali não há rede. Eram mais de 15 horas quando o Jorge se despachou; ele diz que leva mais tempo a preparação que a administração. Ainda fomos ao serviço de internamento por causa da credencial da alta e depois então viemos trazer o Jorge a casa. Fui às compras mas seria demais para ele. Depois foi fazer o jantar com o Diogo e finalmente consegui sentar-me pelas 20 horas.
Entretanto a Belém veio ter um pouco connosco depois de sair do emprego.
Hoje no hipermercado foi o dia de ver casais com mais de 60 anos a brigarem; cada figura! Que vontade de lhes dizer para se estimarem e aproveitarem o que têm!!!
É mais um dia em que estou muito cansada (e tenho muita ajuda, até o Jorge ontem se pôs a lavar a loiça!) e tenho dores nas articulações dos braços, nomeadamente, ombros e cotovelos.
Fui comparar os valores de hoje com os de há 2 anos e são semelhantes; além de que o Diogo recorda que pela contagem dos dias, hoje é que o Jorge teria Alta. Portanto, parece estar no caminho. Que seja um caminho seguro!
O que mudou é que as consultas são uma vez por semana a menos que haja alguma intercorrência. De qualquer modo estamos a 5 minutos do IPO o que é uma grande segurança.
Falei ao telefone com a Solange, a minha mãe e a minha prima Liliana.
O Diogo e a Verónica vão ver o Shrek. Gostava tanto de ver, mas não vou deixar o Jorge sozinho. Não tenho coragem para isso.
Duas horas depois de fazer a colheita de sangue, quando tirou o penso, começou a sangrar. E à noite chamou-me à casa de banho com aflição na voz. Pensei que estivesse a urinar sangue. Mas não era! Tinha-se arranhado e sangrava. Mas pouco. Porém, é sempre um susto.
23h30m
Aderi ao grupo “You fight is my fight”. É para cuidadores de pessoas com AA. Se eu pudesse eu começava a chorar e nunca mais parava. Mas tenho de aguentar…
23h48m
Voltou a sangrar da arranhadela anterior. Os locais de punção de hoje e o do último abocath têm dois grandes hematomas.
Temperatura (ax): 37,2. Não costuma ter mais de 36.5. Sem alarmes e disfarçadamente, vou ficar atenta.

domingo, 11 de julho de 2010

8 de Julho de 2010




Hoje está menos calor.
De manhã levantei-me com o Jorge e fomos comprar-lhe o jornal e ao Lidl.
Fiz o almoço, o Diogo ajudou e depois o Jorge foi deitar-se. Não sei qual é o mecanismo, mas esta é uma orientação terapêutica que já existia há 2 anos – deitar/repousar depois das refeições.
Já ontem iniciei entrevistas de doutoramento e hoje estou a continuar com elas. Mas, como tudo na minha vida é tirado a ferros, o sistema de som está com problemas. Felizmente todos os estudantes têm aceite escrever no Messenger e até está a ser muito interessante pois há tempo para reflectir. Aliás, inicialmente eu tinha previsto um relato escrito. Assim, tem a vantagem de tempo para reflectir e de orientar as perguntas consoante as respostas; um misto de relato escrito e de entrevista. Tive de comunicar aos meus orientadores esta tomada de decisão e avançar. Os estudantes do 4º ano estão a acabar o curso e tenho de os entrevistar enquanto são alunos, pois depois o contexto altera-se. De outro modo, seria inutilizar a colheita de dados que está a ser feita desde Fevereiro.
22h45m
Foi um dia calmo.
O Jorge comeu e descansou. Agora vê a tourada na televisão.

sábado, 10 de julho de 2010

7 de Julho de 2010




Foi outra noite de calor…
E é o aniversário do eu filho mais velho.
Deitei-me pelas 23 h, orei, fiz Reiki e adormeci imediatamente. Às 3 da manhã acordei para enviar mensagem de aniversário ao Sandro, mas reparei que eram 2 nos Açores; ele nasceu Às 3 da manhã e não gosto de dar parabéns antes. O Jorge disse-me que tinha um pouco de dores nas costas mas que não queria tomar nada.
Voltei a dormir mais uma hora e então às 3 h dos Açores enviei mensagem ao Sandro e o Jorge também quis enviar. Nessa altura o Jorge disse que estava cheio de dores nos ossos da bacia e nas costas. Ele para se queixa é porque TEM MESMO DORES. Fui buscar Tramal que ele tem prescrito em SOS já por esta situação – depois da administração da injecção para indução dos factores de crescimento de leucócitos, acontece. Apesar de já ter feito há 2 dias, as dores surgiram esta noite. A partir daí de vez em quando eu acordava para lhe perguntar se estava bem; por volta das 8 da manhã já não tinha dores e eu levantei-me para adiantar o que for possível antes que venha mais calor.
É dia 7 de Julho, Juho, o mês que para mim é o melhor nos Açores. E não tenho a noção da mudança de estação, excepto pelo calor. Mas fazem-me falta as rotinas que acompanham o passar do tempo da minha vida habitual: o substituir a roupa de Inverno pela de Verão, o fim do ano lectivo com tudo o que acarreta, enfim, todos os ritmos diferentes. Até mesmo os cheiros da atmosfera são diferentes. Tenho saudades dos Açores. Tenho a roupa que trouxe, algumas mudas, e há roupa que possivelmente nem visto este ano. As coisas mesquinhas que uma pessoa se lembra...
16h17m
Acabei a primeira entrevista da minha tese de doutoramento.
Gostei bastante e acho que foi bem conseguida. Agradeço imenso aos estudantes que têm estado ao meu lado e que colaboram tão espontaneamente como esta (que não digo o nome por motivos éticos da investigação). Mas ela sabe quem é. Muito obrigada!
O Jorge esteve a ajudar-me a montar tudo para a colheita de dados, programas, etc e fez testes de som e de gravação comigo. Vou-o tendo de volta e não tenho mais porque necessito de lhe "meter um travão". Na nossa casa, cozinhamos os dois; ele vai ajudar-me na cozinha e divertimo-nos muito. Hoje estava a fazer arroz branco para o almoço e ele vinha mexer o tacho. Não deixo porque se se queima pode ser complicado. Também já pôs as mãos na loiça para lavar. O que também não deixei foi que se preparasse o caixote do lixo para deitar fora. Isto é que mesmo nem pensar.
Cozinhar o almoço foi menos complicado do que eu pensava porque o tempo arrefeceu um pouco. Bife de vaca grelhado. Comi pouquinho bife porque me enrola a carne na boca como os miúdos. Fui mais para o arroz e depois fruta. O Diogo diz que dispensa bifes por uns tempos. Nisto é como eu: carne, sim, mas pouca. Sobraram bifes crus para fazer. Vou cortar em tirinhas e fazer tipo stroganoff, mas sem natas que o Jorge não come nenhuma comida com natas – se for doçaria, a conversa é outra 

sexta-feira, 9 de julho de 2010

6 de Julho de 2010


Que noite de calor!
Acordei às 8, o Jorge já se tinha levantado para fazer a medicação da manhã, que tem de ser feita em jejum. Dormiu mas acordou frequentemente com o calor.
Avaliei-lhe a TA que está bem. Tenho de ir comprar um termómetro.
Ontem ao deitar-me tinha imensas dores nas pernas, possivelmente por ter descido os 6 andares quase a correr. Mas tenho um bastão de um bálsamo chinês que me deu a minha prima Liliana que tira logo as dores. É impressionante mas faz mesmo efeito. No ombro não porque é um problema crónico e mais do que dor aguda.
Apesar do calor que fez de noite, penso que ainda seria a melhor hora para cozinhar; a cozinha está um forno durante o dia mesmo sem o fogão estar aceso.
15h 36m
Fui ao talho e o Jorge foi comigo.
Depois trouxe-o a casa porque chegava de passeio para primeiro dia.
Fui então ao Lidl que é mesmo aqui atrás do apartamento. A Verónica e o Diogo foram comigo. Quando reparámos estava uma briga na caixa, com uma mulher a dizer imensos palavrões e acabou à bofetada a outra. Fiquei toda a tremer cheia de medo. Ainda por cima, estava no fundo da loja mas o Diogo quis ir ver de perto e tive medo que lhe acontecesse alguma coisa.
Depois viemos para casa e estava a sra. que me vinha passar a ferro. O Jorge estava na sala com a filhinha dela. É então que a sra. diz que a filha está constipada. Outro grande susto! Tive de lhe dizer que o Jorge não pode estar com doentes. É muito duro ter de dizer isto, não é a minha casa, mas é verdade. Depois desinfectei tudo. Valeu-me a minha amiga Susana que me foi orientando no que fazer pois eu estava mesmo muito nervosa. Verifico que estou muito gasta, fico muito nervosa com muita facilidade.
Fui preparar o almoço mas de novo já não me apetece comer. Mas cuidei de mim: leite com cerejas. Ninguém morre a comer fruta e a beber leite. Também com este calor, quem quer comer?
A seguir tive de me encostar no sofá; estava muito cansada – doentes com lúpus, sabem a que me refiro…
Ouço mexer na loiça, perguntei o que era e estava o Diogo a lavar a loiça. Bem, lavou a loiça e tudo o que apanhou à frente. Só Deus pode abençoar este filho. Porque eu nem tenho palavras para lhe agradecer tudo o que em feito por mim. Sempre preocupado se eu como; ainda ontem foi fazer-me um batido com banana, corn flakes e leite. Não há palavras; só conhecendo-o. Leva e traz a comida ao Jorge, cuida para que não lhe falte nada.
O Jorge também tenta ajudar, mas nem pensar. Cuida da medicação dele mas não o quero a fazer mais nada para já. Queria pegar nos sacos das compras, lavar loiça. Não, ainda não.
Muitas amigas e colegas enviaram mensagens e telefonaram: Nélia, Luís Carlos, Delfina, Leonor, Sandra, Patrícia Tavares, Lúcia e Isabel.
Ontem a Susana e a Patrícia Ferreira telefonaram. A Doutora Célia também enviou mensagem. Nestes momentos vemos quem se importa e é amigo, sem dúvida. Obrigada a todos.
17h30m
O Diogo e a Verónica foram dar um passeio e depois ao cinema; fazem muito bem.
Continua imenso calor.
Vou começar a marcar entrevistas com os participantes da minha tese; terá de ser por skype ou Messenger mas se não o faço, perco toda a colheita de dados feita até agora.
Uma amiga do Facebook cujo marido tem AA mas foi submetido a transplante de medula escreveu-me a dizer que ele tem alta hoje. Que tudo corra muito bem! Vamos manter-nos em contacto para saber uns dos outros. Encontrei este caso e outro que foi diagnosticado a semana passada. É sempre bom poder trocar impressões e experiências. Em Portugal não consigo contactar ninguém.
20h41m
O Jorge acabou de jantar. Sopa de legumes (ele deve fazer uma grande amabilidade para a comer; acho que está péssima e que não sei mesmo fazer sopa – agora estou a fazer caldo verde), arroz branco e bifes de cebolada. Para a sobremesa, banana. Diz que já tem o estômago muito cheio e o melão que desinfectei fica para o almoço de amanhã.
Dói-me um pouco a garganta ou é só impressão minha??? Por favor, meu Deus, eu tenho de cuidar do Jorge!

quinta-feira, 8 de julho de 2010

5 de Julho de 2010








O Jorge telefonou-me de manhã a dizer que médico passara visita e dissera que não compreendia a baixa de valores do Sábado. Ficou a aguardar resultados.
A enfermeira, presumimos que depois de se saberem os resultados, veio dizer que ele tinha alta.
Comecei a tentar falar com o médico mas até agora – 17h37m – ainda não consegui.
É um desespero!
Se ele não compreende a que se deve a baixa de valores, então quem compreende??? Eu???
Duas enfermeiras disseram-me que iam dizer a ele que quero falar-lhe mas nada. Primeiro foi almoçar e depois passa de fugida. Ainda rebento.
Antes de vir para cá preparei com a Verónica o quarto para o Jorge e o Diogo lavou toda a casa. Está tanto calor!
Depois a Verónica deixou-me aqui e foi às compras com o Diogo pois não preparámos nada para a Alta até saber que a mesma se concretizava.
Uma das enfermeiras que nunca vi até agora e que é muito simpática tirou-me as dúvidas sobre os cuidados com o pão e com a forma de pôr a casa mais fresca com este calor. É que eu, que sou muito friorenta, não conseguia dormir esta noite sem abrir a janela do quarto. Imagine-se o Jorge, que tem sempre calor!
Sou profissional de saúde, sou. Mas nesta situação não sou e tenho imensas dúvidas. Não quero fazer nada errado.
A única enfermeira que não era simpática há 2 anos, continua igualmente “simpática”. Bolas!
17h30m
Começa transfusão de sangue total. Pergunto ao enfermeiro se também vai fazer plaquetas; ele diz que não.
Pergunto pelo médico do Jorge e que já disse a duas colegas que necessito de falar com ele. Ele diz que o médico “está ocupado” e que não têm muita influência. Já dei por isto. Além de preocupada e triste com a situação do Jorge estou revoltada por ver que a advocacia dos doentes não entra aqui por parte dos enfermeiros e os srs. Drs. são reis e imperadores.
18h25m
Falei com a enfa. Virgínia a quem pedi para falar connosco. Há bastantes mudanças nos cuidados a ter que eu nem imaginava e se não fosse ela não sabia. Garantiu que correu muito bem; os valores subiram de ontem para hoje, espontaneamente. O médico ainda teve dúvidas de lhe dar alta mas depois de ver as análises decidiu prescrever a injecção para indução de glóbulos brancos, que já neste momento já foi administrada e depois a transfusão. Mas ela diz que estas oscilações são normais. Já nem sequer necessito de falar com o médico se ele não aparecer. Porque é que as pessoas são tão diferentes desta enfermeira? Perguntei se há alguma directiva para os enfermeiros não dizerem valores aos doentes e ela diz que não mas que muitos fogem a isso.
18h49m
Terminou a transfusão de sangue, sem qualquer problema.
Vim para o hospital para falar com o médico e esqueci-me da mochila para levar as coisas para casa; agora o Diogo vai ter de subir e eu vou ter de descer. O elevador principal está avariado desde sexta-feira, desço pelas escadas.
18h55m
A sra. enfermeira simpática, veio trazer as receitas e a alta. Ainda está a fazer cortisona.
Nada de médico. Também depois da enfermeira Virgínia não preciso... (acho)
Em casa
Afinal ía a sair e o médico a entrar e falei com ele. Parece mais acessível. Perguntei o que queria perguntar e ele respondeu de modo que me tranquilizou. Diz que os valores de sábado não são de valorizar porque hoje sem qualquer transfusão, os valores tinham subido, estando os neutrófilos a 1200. Ele acha que houve qualquer erro com aquelas análises.
Quando chegámos a casa fiz o jantar, desinfectei fruta, preparámos o plano de terapêutica.
O Diogo é que foi à farmácia com a Verónica aviar a receita.
Lamentavelmente, escrevi isto na noite do dia indicado, onde haviam alguns desabafos mas agora ao ir buscar para publicar, falta parte do texto...
... Nada acontece por acaso. Talvez não devesse ser colocado aqui...
Nesta noite falei longamente com a Patrícia Ferreira e a Susana, amigas queridas, sempre prontas a ouvirem-me.

*** Nas fotos:
1) Dia da Alta: Vestido para ir embora!
2) Adeus quarto
3) Adeus cama 603
4) Já cá fora com a inseparável almofada.

quarta-feira, 7 de julho de 2010

4 de Julho de 2010




3h25m
Ainda não fui dormir.
Estou a (re)ver o webseminar com o Dr. Ron Paquette. São seminários online. Ele respondeu a 3 perguntas minhas, pois participei nas vésperas de iniciarmos esta nova saga. Agora ouço ainda com outras representações, outros significados e outras procuras. É importante estar atenta a 2 novos tipos de medicação a que se refere. Também me esclarece sobre o transplante de medula óssea cujos resultados são melhores do que a ideia que eu tinha. E tranquiliza porque se acabar por ser esta a opção, o Jorge tem feito um número mínimo de transfusões de sangue, das duas vezes, o que é importante para o sucesso de um transplante. A 1ª vez fez mais, mas esta apenas uma transfusão de sangue total.
Por outro lado, valores baixos são normais nos primeiros meses e tão baixos, nas primeiras semanas após o ATG. Da outra vez é que ele teve uma resposta espectacular.
13h30m
Levantei-me tardíssimo; deitei-me às 5 horas mas aprendi um pouco mais da faceta que não é “estado de graça” da anemia aplástica. As estatísticas estão lá, mas são estatísticas. Não são pessoas e é com a pessoa do meu marido que me vou importar.
Tinha acordado às 9h e telefonei para saber como estava. Como não atendeu voltei a telefonar às 10. Então ele disse-me que estava mais animado, não estava preocupado com a doença mas na possibilidade de não ter alta amanhã. Disse-me “estou a produzir mas não chega para abastecer o mercado”. Este é o Jorge! Uma lição para mim.
Bebi leite e vim para o hospital. Fui aqui ao centro comercial que fica em frente ao IPO, comprei todas as revistas que considerei que o possam entreter, nomeadamente umas de anedotas. Depois fui ao supermercado mas, se há dois anos tinham muitas coisas individuais, agora as únicas bolachas em pacotes mais pequenos eram Maria. Mesmo assim trouxe. Fico e pensar o quanto está nas pequenas coisas. Como serem pacotes individuais. Quando vamos às compras não costumamos pensar nisto…
Quando cheguei o Jorge estava na casa de banho, roeu uma unha e fez sangue. Ficou um pouco preocupado, mas não sangrou muito e a enfermeira trouxe Betadine. Eu já tinha desinfectado com o spray que há no quarto para desinfectar os cateteres centrais.
Está um dia muito quente e escolhi logo uma blusa de seda… que se me agarra à pele. Mas o quarto é climatizado; aqui está-se bem. Há sempre algo positivo nalguma coisa.
A Verónica subiu primeiro com as revistas que trouxemos; ele disse-lhe: “Para que é isto tudo; é para ler em casa.” Trouxe 2 baralhos de cartas para jogarmos mas ele diz que é para jogarmos em casa. Está com a ideia fixa. O médico fala pouco mas às vezes fala demais.
16h09m
A funcionária da alimentação vem perguntar o que ele quer comer; diz que quer uma sandes de presunto. A sra. responde que era capaz de dar sede. Ele diz que vai com uma cervejinha. Bem, eu fiquei mesmo a olhar. Isto não é o meu marido... Já aprendeu a entrar no “espírito do serviço”. E isso é muito bom.
A Abigail mandou uma mensagem que lhe li. Ela passou por aqui como doente; ela sabe bem. Ficou a pensar e depois diz “Mas quero ir passear de mão dada contigo.” Bem que as enfermeiras dizem que ele é muito mimado. Ora bem, eu mimo quem amo, quem cuido. Já agora, ele tem um creme hidratante de coco. Cheira mesmo muito bem. Dá-me sempre vontade de ir comer um pastel de coco (lá veio conversa de gorda). Mas ele diz que de manhã, depois do banho, quando o coloca, o pessoal vem cheirar o quarto. Dá-me orgulho porque sei bem o que é o inverso quando se trabalha em internamentos.

terça-feira, 6 de julho de 2010

3 de Julho de 2010




Dormi relativamente bem, levantei-me cedo para adiantar umas coisas necessárias mas depois deu-me sono e muitas dores no braço esquerdo.
O Diogo subiu primeiro, diz que o Jorge estava a dormir tão profundamente que nem dava por ele. Depois veio a Verónica, mas rapidamente. O sr. da cama ao lado dá-lhe impressão. Mesmo assim ela sobe. Esta menina é uma bênção. O Diogo sempre preocupado se tenho dores, se comi, se trago lanche. Não gosto de trazer lanche porque nunca gostei de comer no serviço. E trabalhava em obstetrícia, muito mais “limpo”. Mas ontem consegui comer duas bolachas integrais. É que acabam por ser muitas horas.
Ontem e hoje o elevador principal está em manutenção. Temos de subir pelo pequeno do pessoal. Se não tivesse companhia vinha pelas escadas; há 2 anos fazia-o até para fazer exercício. Mas agora é mais 1 piso… e mais uns quantos quilos meus a mais.
O almoço do Jorge foi entremeada grelhada (mas não na brasa). Ele gosta. Trouxe-lhe bolachas mas poucas. Quando sair daqui vou ao supermercado aqui ao lado para comprar mais, pois têm de ser pacotes individuais.
O acesso venoso foi novamente mudado, agora para a mão direita.
15h50m
O Jorge volta a dormir.
Sabe Deus o que lhe vai no pensamento, o que ferve dentro dele. Mas não se abre.
Não sabe os valores de ontem mas diz-me “Eles não fogem”.
Ainda dá mais impressão ver uma pessoa como ele, tão paciente, assim doente. Faz-me sempre lembrar um cordeirinho.
Praticamente nunca o vi revoltado, Aquelas fases de aceitação de doença, não as identifico nele.
18h08m
O enfermeiro vem dizer que o Jorge vai fazer uma transfusão de plaquetas. Ele pergunta se estão baixas e o enfermeiro diz que sim mas não os valores.
O Jorge franze o nariz. Pergunto-lhe o que é, para ver se o faço falar.
“Assim já não vou segunda-feira”.
“Queres falar?” pergunto
“Foi difícil colher sangue hoje; se calhar é por isso”
Ficamos de mãos dadas mas ele está gelado.
18h22m
“Disseram-me que o laboratório ao fim de semana não é tão fiável” – diz-me ele.
O que o ser humano é capaz de racionalizar!
Tem os olhos tão tristes...
“Também já tinha tomado banho, já me tinha esforçado.” – continua na sua racionalização.
Digo-lhe que talvez seja assim mesmo; é um processo para trás e para a frente e que se calhar é melhor assim, com pequenas subidas por ele próprio. Afinal não faz transfusão há 9 dias.
18h59m
Entretanto fui falar com o enfermeiro pois o Jorge ficou mesmo desanimado. O enfermeiro explica que não quer dizer que não esteja a produzir. Mas está lento. E que não significa que não vá para casa.
Vem dizer os valores:
Plaquetas: 8
Hemoglobina: 7.5
Neutrófilos: 300
Depois fica perto possivelmente para ver a reacção. Tenho de manter aquela expressão que aprendi há 2 anos. E vai mesmo ficar tudo bem!
19h10m
Jantar: carne de porco assada com arroz e legumes. Digo-lhe que tem de comer tudo para ir para casa. Mas à excepção da cenoura, ele gosta de tudo.
19h25m
Comeu todo o jantar e uma laranja.
Noto-o muito desiludido, um pouco revoltado... O olhar está profundamente triste. Hoje queria ficar aqui ao lado dele…
Ele tinha ido até à sala durante uns minutos. E agora estes valores...
19h32m
Iniciou transfusão de plaquetas.
Hoje voltou a ficar sem internet; algo avariou no computador. Mas tem jogos de que fizemos download.
19h55m
Terminou a transfusão de plaquetas.
Queria tanto ficar um pouco mais; sei que deixam em “casos excepcionais” que, felizmente, não se aplicam ao Jorge. Logo, tenho de ir embora mas estou a fazer “ranço”, como se diz na minha terra.
Ele vê futebol mas sinto que a sua atenção não está toda na televisão…
23h30m
Depois de sair, fomos buscar o jantar e depois tentei chegar à Afurada mas estava encerrado ao trânsito.
Andámos às voltas até à Orla Marítima, comprámos churros e viemos para casa.
Uma angústia muito profunda aflige-me mas tento racionalizar e raciocinar. Tenho vontade de chorar, quem me dera gritar de novo, apesar da outra vez ter sido por estar fechada na casa de banho.
Janto arroz de pato que não me tem sabor; o que me apetecia era comer os doces todos deste mundo mas não fui além de uma fartura.
Arranjei modo do Jorge não aceder ao blog apesar de ele não o fazer; se prometeu, não faz. Mas nunca o vi preocupado como hoje e não quero contribuir nem um pouco para que se sinta angustiado, para que perca a força para lutar. Pelo contrário, penso que a sua postura não é de luta; a resignação não é luta. Mas sei que ele vai aprender a lutar. Quase o vi chorar hoje. Era importante que o fizesse. Mas seja como for, vai vencer.

2 de Julho de 2010




Hoje já não dormi tão bem, tive sonhos muito estranhos e vi as manchas na parede quando acordei, o que já não me acontecia quase desde que cá chegámos. Chego a uma conclusão muito séria de que ficar fechada na casa de banho foi bom uma vez que gritar me permitiu libertar muita pressão que estava cumulada.
Fui buscar almoço ao Mimo’s – lasanha e fiz salada.
O Diogo veio ver o Jorge mas a Verónica não pois não sabíamos o estado do senhor aqui ao lado e podia impressioná-la. Mas afinal o senhor até está relativamente bem, não dá impressão nenhuma.
Tive de subir pelo elevador de serviço porque o outro elevador está em manutenção. Fiquei muito tensa porque é pequenino e soluça antes de parar.
Noto que me apareceram varicosidades na face interna da perna direita, assim tipo derrame; acho que é isso.
O Jorge mostra alguma ansiedade pela alta; o médico voltou a dizer-lhe que possivelmente será na 2ª feira.
15h57m
Depois da avaliação dos sinais vitais, normalíssimos, o Jorge adormeceu.
17h35m
O Rx portátil veio para uma radiografia ao senhor da cama ao lado e o técnico perguntou se podíamos sair; o Jorge poderia ter ido para a casa de banho mas aproveitou foi logo para sair do quarto. Não deve ter havido problemas pois as enfermeiras viram-no. Ele pediu à enfermeira Virgínia para lhe dizer os valores; ela disse que a colega iria dizer; vamos a ver… Reforçou que ele deve ter alta na 2ª feira mas que não “é para dar como certo.”
Terá de manter dieta neutropénica.
19h00m
Já veio o jantar e a enfermeira com a medicação mas não disse os valores; o Jorge também não perguntou.
Vitela de jardineira com arroz; é das coisas que o Jorge detesta mas tem de comer.

domingo, 4 de julho de 2010

1 de Julho de 2010




Dormi como um Anjo; só acordei quando a sra. que nos foi passar a ferro bateu à porta. Há muito tempo que não dormia tão bem. Estava mesmo estouradinha ontem. Acho que devo ficar mais vezes fechada em casas de banho públicas – lagarto! Lagarto!
Mas estava revigorada.
Almoçámos na Churrasqueira do Amial porque já era tarde para estar a fazer almoço e chegar ao Hospital.
O Jorge está com 24 plaquetas (valores de ontem), neutrófilos normais. Pelas 16h a enfermeira veio dizer-nos que eu podia tirar a máscara! Graças a Deus. Até acho que a máscara me agonia e me cansa mais.
O médico disse-lhe que em princípio, se continuar como até agora tem alta para ambulatório na segunda-feira.
O Diogo foi o primeiro a subir e disse-me que o Jorge está agarrado à ideia de ir para casa na 2ª feira e que eu o fizesse ver que pode ser que sim ou pode ser que não.
Foi o que fiz na oportunidade que tive, recordando-lhe que há 2 anos o médico disse isso mas que ainda ficou mais 1 semana e meia.
“Foi? – pergunta ele entre admirado e desiludido.
Mas penso que é preferível ele não dar a alta para ambulatório como certa do que chegar a 2ª feira e não acontecer.
17h30m
É internado um senhor para a cama ao lado (o Mário foi para um quarto de 1 pessoa só, digamos que o verdadeiro isolamento). Mas os doentes mesmo sem estarem em isolamento, por princípio, não saem do quarto.
De qualquer modo acabaram de lhe instalar a internet. Já dá para se distrair mais.
Estive a falar um pouco com a enfermeira chefe e a enfermeira que está responsável por este quarto. Continuam umas queridas! Falámos da importância de lidar com as situações um dia de cada vez e não sofrer por antecipação.
Tenho de voltar a pegar no meu doutoramento porque entre esta semana e a próxima há uma colheita de dados que será essencial.
Vejo o quanto o sr. que acabou de ser internado e a sua família estão apreensivos. É o primeiro internamento… Ainda não se sabe o diagnóstico. A família está muito preocupada porque ele tem muito medo de agulhas e de hospital e porque não pode fumar; é um grande fumador: nos dias em que fuma menos, fuma 3 maços de cigarros por dia.
O Jorge está a escrever, à Solange e à Susana primeiro.
23h10m
A minha melhor amiga de infância – reencontrámo-nos no Facebook.
Já fiz o jantar e já comemos e lavei a loiça – arroz de feijão com carne.