Nós

Nós

sexta-feira, 6 de janeiro de 2012

Uma segunda opinião no que considero o milagre do Natal 2011 – 6 de Janeiro de 2012



Fruto das alterações expostas no último post e, passado o dia de Natal, o grande nervosismo e ansiedade voltou a assaltar-me. Simplesmente não podia ficar quieta sem estar cera d que se está a fazer o que deve ser feito.
Marquei consulta para o Professor António Almeida do IPO de Lisboa mas só para daqui a 2 meses. Este médico foi-nos indicado pelo Dr. Roger há mais de 1 ano para uma segunda opinião mas o Jorge não quis ir. Ele fez doutoramento em Londres e tem como interesses as insuficiências medulares e os SMD.
Um senhor de Évora que lê este blog foi o primeiro milagre de Natal a disponibilizar-se para nos encaminhar para uma 2ª opinião em Lisboa. Mas como foi tratado no Hospital dos Capuchos, não seria o mais adequado se tivéssemos de mudar de hospital. Deu-me o contacto de um médico do IPO mas quando telefono para lá é-me dito que se reformou e apenas exerce na privada. Fiquei tão desanimada que a funcionária com quem falei se disponibilizou para ajudar. Disse que o médico que tem consultório privado é o referido Professor António Almeida. Disse-lhe que só tinha consulta para 1 de Março e ela concordou comigo que seria o médico que precisávamos. Aí, propôs-me que lhe enviasse no mesmo dia, 27 de Dezembro, todos os exames e análises recentes do Jorge bem como a medicação e outras informações. Que enviasse por ela por FAX que ía tentar chegar ao Professor quando ele regressasse de férias a 2 de Janeiro. Enviei e nesse mesmo dia o Jorge fez umas análises com resultados de Plaquetas de 115, o que nos animou. De modo que, pensei que como a medula dava sinais de produção, não teríamos notícias de Lisboa.
A passagem de ano foi muito boa. A família da Verónica convidou-nos e eu simplesmente adorei!
No dia 3, recomeçaram as actividades lectivas. Depois do almoço, ía a caminho da universidade quando tocou o telemóvel. Reconheci a voz da funcionária que se mostrou tão prestável. Disse-me que o senhor Professor vira tudo e queria o Jorge no IPO no dia 5 às 11 horas. Acho que desorientei mesmo. Era a opinião que eu queria em Portugal, talvez a mais abalizada – já vira há 1 ano o curriculum dele – era no IPO mas era daí a 2 dias e nem sabia se conseguiríamos viagem. Além de que seria tudo por nossa custa o que poderia ser muito mal aceite pelo Jorge. Mas felizmente ele estava presente e ouviu tudo.
Quando entrei na Escola não sabia o que fazer primeiro, pois existiam duas reuniões, uma das quais, no dia 5, presidida por mim. Várias coisas a fazer com os estudantes de todos os cursos (3º ano, pós-graduação em supervisão clínica em enfermagem e pós-licenciatura em enfermagem de saúde materna e obstetrícia, se bem que destes tenho tudo pronto). A Susana que estava de saída ficou e foi quem me ligou para a SATA que eu não atinava. Acompanhou-me sempre, para onde uma ía, ía a outra. Conseguimos viagem para o dia seguinte, deixando o regresso em aberto pois sabia lá o que aconteceria. Ai é que conhecemos as pessoas! Da reunião de Comissão de Curso havia 2 pontos urgentes pelo que a Maria José se ofereceu para presidir esta reunião. Telefonei à Helena a deixar algumas coisas da coordenação do 3º ano e o Márcio e a Patrícia apareceram para dar apoio pessoal e profissional com a enfermagem de saúde materna e obstetrícia do 3º ano.
Depois de sair, foi chegar a casa e estar com uma carga de nervos enorme. Revi tudo o que aconteceu há 4 anos, com uma ida assim de repente para Lisboa mas onde não se chegou a lado nenhum. Revi todo o filme desses dois meses. Desta vez não poderia ser pois íamos por nossa conta. Os nervos eram mais que muitos e as perguntas dentro de mim, imensas: Porque vamos? O que é que vai acontecer? Como vou orientar os trabalhos dos estudantes? Levo o material do doutoramento? Sobre muitas destas coisas o Jorge pôs logo água na fervura “Vamos, se houver exames fazemos mas voltamos para depois sermos enviados pela segurança social. No máximo, sexta-feira estamos de volta.” Mas não marquei regresso porque se o médico quisesse pedir exames podia levar mais dias. Depois regressaríamos enquanto se esperavam os resultados mas nada garantia que tudo se fizesse num dia.
Lá partimos daqui. Começou uma dor de cabeça na aproximação que só me deixou ao regressar a Ponta Delgada.
Um céu maravilhoso em Lisboa mas pensar que poderia ficar lá meses como fiquei no Porto faz-me o coração muito pequeno. O dia da chegada foi passado em alguns saldos, depois ver os filhos do Jorge e depois descansar. Estava tão estourada que deitei-me e adormeci logo. Demos umas voltas por Lisboa à noite para ver as iluminações de Natal (como se eu não tivesse vivido lá o Natal de 2002!!!)
Às 10 horas de ontem estávamos no IPO. Tal como me tinha sido indicado pela funcionária “milagre”, descobrimos o Pavilhão mas estacionar nem pensar. Saí, dirigi-me, pedi para falar com ela que veio logo e indicou que se fizesse a “1ª vez”. Entretanto, o Jorge que fora estacionar quase no final da Avenida Rafael Bordalo Pinheiro chegou – e eu a ver que o chamavam sem ele chegar.
Fomos chamados para o Gabinete médico no 1º andar. Subimos as escadas a correr e enquanto eu perguntava onde era, uma porta abriu-se. Pela simplicidade da pessoa que a abriu, pensei que fosse alguém mas não o médico. Só depois de entrar e de lhe ver o estetoscópio compreendi quem era. Mais novo do que nas fotos que encontrei na Internet.
Uma simpatia, um olhar doce e uma voz suave. Perguntou o que fora dito ao Jorge sobre o diagnóstico, que tratamentos fizera da 1ª vez, como foi a recaída e a medicação da 2ª. Aí declarou que o médico do Jorge no Porto é um dos melhores do país e que ele “está muito bem entregue”. Explicou que a dose dos 5 mg/Kg/dia são máximos a que se chega se o doente não responde mas que acabam por ser doses tóxicas. Que mesmo em Inglaterra muito raramente se chega a tanto e só se o doente não responde e que o Jorge responde bem. O objectivo é encontrar a dose terapêutica com o mínimo de toxicidade, o que no caso do Jorge, neste momento, parece ser a que ele fazia antes do desmame de Setembro (ou um pouco mais, atendendo a que o doseamento de Junho permitia um pouco mais) Declarou que em Lisboa fariam tal como no Porto – tentar que o doente deixe a ciclosporina mas se ele não consegue, então, depois de uma recaída, há que manter muito mais tempo. Mas que o que aconteceu da 1ª vez seria o que ele mesmo faria. Porque a doença é tão rara e cada doente reage à sua maneira que se tem de adaptar a cada um. Explicou que geralmente nas 2 primeiras vezes que se faz ATG, é o mesmo. Mas há outro que se guarda para posteriormente. Que de facto se pensa em 2 cursos de ATG mas que há relatos de pessoas que fazem mais. Que em Lisboa também não há história destas situações, de novo, por ser uma doença muito rara. Mas que no estrangeiro se fazem. Foi claro a explicar ao Jorge que ele tem uma doença crónica séria, que exige cuidados e ele mesmo saber com que contar. Que no caso dele, por ter mais de 40 anos, não aconselharia um transplante de medula óssea uma vez que a taxa de mortalidade é superior a 50% e se trata de substituir uma doença crónica por outra (doença hospedeiro versus dador). Isto dito assim mesmo, com clareza mas muita humanidade!!! Portanto, no seu caso, o objectivo é manter os leucócitos em níveis que lhe permitam combater infecções (e isso apenas não aconteceu depois do ATG), a série vermelha o mais controlada possível e as plaquetas acima de 100. Se baixar numa análise é normal, acontece a todas as pessoas – mas se acontece sustentadamente em 2 ou mais, é necessário ter atenção (o que o médico do Jorge fez ao subir novamente a ciclosporina). Na sua opinião é natural que o Jorge tenha de fazer o medicamento para o resto da vida ou, pelo menos, durante muitos anos. Como a função renal se mantém boa, a atenção deve ser nela e na tensão arterial. Se tiver de deixar por causa destes parâmetros, há nova medicação (o que foi um grande alívio saber), novos imunossupressores, pelo que há vários recursos terapêuticos. A sua opinião é que o Jorge fará os ATG’s necessários mas que acredita que ele consiga manter-se controlado com o cuidado de não mexer muito na ciclosporina e respeitar a sua função renal. Reforçou a competência do médico do Jorge e do IPO do Porto (O Jorge temia uma panóplia de exames pela rivalidade entre as duas cidades) mas mostrou-se disponível para o caso do Jorge querer passar para Lisboa. Sinceramente considerámos que ele continua no Porto. E entre tanta notícia eu estava muito contente por poder voltar já para os Açores, uma vez que não estava a pedir exames e a não ter de trocar o Porto por Lisboa. Deu-nos o seu email para qualquer esclarecimento ou dúvida – o que foi uma grande, grande bênção. Ele compreendeu a minha necessidade de falar, de saber, de estar informada – o que eu não consigo com o médico do Jorge. Foi até um querido ao dizer “Ele não fala mas é muito bom médico e muito bonzinho como pessoa”. Mas compreendeu a minha necessidade e disse que sempre que quisesse lhe escrevesse. Despediu-se com imenso calor humano (como o Dr. Roger conhece bem a mim, como pessoa e doente e este médico como o médico que me tranquilizaria) e eu saí sem sentir os pés no chão. Quando saí do Pavilhão, depois de despedir-me da funcionária “milagre”, comecei a chorar. De alívio. Muitas pessoas olharam para mim – devem ter pensado que eu tivera uma má notícia. E mais uma vez eu senti que tenho tanto a agradecer a Deus e, desta vez, o milagre de Natal de 2011.
A nossa alegria, dos dois, era tanta que o Jorge me perguntou o que eu queria fazer – marcar já viagem, ora! Não havia senão hoje às 12h30m. O que fazer? Ambos sabíamos o que eu adorava – ir a Évora. E fomos.
O que eu gostei!!! A cidade é linda mas não deu para ver muito pois o tempo era pouco. Almoçámos no Grémio. Eu adoro a gastronomia alentejana. Mas para isso, não é o melhor lugar. Não faz mal, valeu pela cidade, fui ao Posto de Turismo e comprei uns livros. Se Deus quiser, voltaremos numa escapadinha. Depois o Jorge quis mostrar-me as terras dos pais: Montargil (desiludiu-me, excepto a Barragem), Mora (bonitinho), Couço (simpático). Passámos por Arraiolos (gostei do castelo). Mas foi sempre a andar para ver um lindo por de sol na Barragem de Montargil. Jantámos ligeiro no quarto e dormimos para regressar hoje numa viagem sem qualquer turbulência.
Não consegui chegar a tempo da reunião de hoje mas tenho uma sensação de estabilidade que me estava a fazer falta – nem fui capaz de mudar o meu gabinete sem saber o que aconteceria.
O meu coração está cheio de gratidão. Por quem conseguiu que chegássemos ao Professor, por ele, pelo tempo magnífico que apanhámos em Lisboa, pelas viagens de avião, pelo passeio a Évora e pelo apoio dos meus colegas.
O ano é de crise? Que haja sopa e fruta! E saúde. Ah, a saúde é tudo. O resto é mesmo muito secundário.
Acima de tudo estou grata a Deus que ouviu as minhas orações. Jesus também. E Maria, Sua mãe. Grata pelo Reiki. E por quem o tem generosamente partilhado connosco como a Ana Vilão e a Ana Cristina Oliveira, para além da minha mestre e amiga Kristen Dietz.
Feliz Ano Novo – Feliz 2012!