Uma Véspera de Natal com alguma Esperança depois de desespero – 24 de Dezembro de 2011

A 21 o Jorge foi fazer análises no hospital local. “Por acaso”, como o médico não tinha tempo para falar connosco, soube os resultados “por outras vias”. Plaquetas a 103! Finalmente quando o médico pode dizer algo foi por interposta pessoa, a secretária de unidade a dizer que “as análises estavam muito bem”.
Eu já partilhara a angústia com a Susana que me aconselhou a preparar o Jorge de modo a não colocar a cabeça na areia.
No MarrowForuns de novo me avisaram que a dose de ciclosporina do Jorge está a ser para uma pessoa de 45 Kg. Ele tem 85!!!
Claro que quando a secretária de unidade disse isso eu disse que queria falar com o médico. Expliquei então que já falara há dias com o Dr. Mariz que mandara aumentar a dose de ciclosporina, etc, etc. Referi o meu receio que, com base na experiência anterior e no que leio e leio daqui a 1 mês (o médico não quer que ele faça análises antes) ele tem 60 plaquetas. Resposta “Isso não vai colocar a vida dele em risco.” O que vale foi que o telemóvel ficou sem bateria ou não sei, não.
Avante, já que dali não vinha mais. O recado pela secretária foi que não tinha tempo para falar connosco e que não concorda que o Jorge faça análises antes de 1 mês.
Passei uma noite em claro enviando emails e telefonei para a Itália. Foi-me dito para ligar às 10 da manhã.
Assim fiz, falei com o médico que também advoga 5 mg/kg/dia de ciclosporina, o que dá o dobro da dose que o Jorge faz. Aí é o desespero porque pela 2ª vez ele vai recair por má gestão medicamentosa!!!
Mas o Jorge a manter-se fiel até à morte com o médico do Porto.
Não parei!
Liguei para o IPO para Lisboa e pedi para falar com o chefe de equipa. Foi-me explicado (com bons modos) que, o que eu queria saber, se a dose que o Jorge está a fazer é a correcta, ninguém me vai dizer pelo telefone ou email sem conhecer o doente e o seu percurso. Fiquei a saber que nesta instituição os doentes são distribuídos por área de perícia dos médicos mas não consegui ligação com a médica que se dedica mais à anemia aplástica. Porém foi-me dito com todas as letras o que eu já tentara saber antes: um doente, desde que tolere , faz os ATG’s necessários.
Também fui orientada para a forma de entrar no IPO em Lisboa.
Ainda telefonei para o Aplastic Anemia & MDS International Foundation e foi reiterado que a dose de medicação do Jorge está a ser baixa.
Têm sido dias de desespero porque o Jorge não quer ouvir outra opinião e “não quer saber da doença”. Já diz o ditado popular, à primeira todos caem, à 2ª cai quem quer, à 3ª...
Ontem desmembrei.
Chega! Ele é gente, certo. Mas eu também sou.
Detesto a ideia de ir para Lisboa mas há que ouvir outra opinião. Uma pessoa não pode jogar com a vida numa doença tão séria por casmurrice.
E tive de ser m-u-i-t-o incisiva, mostrando os artigos da Doutora Judith Marsch e do Doutor Andrea Bocigalupo. As opiniões das Associações e dos Fóruns de quem lida com estas doenças.
Depois de chorar e gritar acho que ele compreendeu. Pelo menos admitiu que acha que algo não bate certo mas confia no médico. “E se ele tiver razão?” pergunta-me. “Fazemos-lhe uma procissão com ele em cima do andor” respondi-lhe.
Com tudo isto tive uma descarga que me provocou uma hemorragia.
Não consegui fazer nada para o Natal ontem.
Ainda embrulhei umas ofertas mas mais nada.
A minha mãe fez o pudim de coco e eu deitei-me completamente esgotada. É uma sensação de luta inglória. Viver nos Açores é terrível porque precisamos do aval dos todos poderosos (pelo menos alguns médicos se acham assim). Se eu fosse rica metia licença sem vencimento. Mas não sou nem ele é nem ninguém aqui é. Dependo do meu vencimento e não posso virar as costas. Precisamos da segurança social para avançar. Ir ouvir uma opinião a Lisboa é uma coisa, ficar meses em tratamento sem suporte da segurança social é outro.
Ausentar do serviço é outro peso mas ninguém trata uma anemia aplástica nos Açores. Não depende de mim e aí ponto final.
Falei com a Almerinda, com a Patrícia e com a Susana. Durante dias não me apeteceu falar com ninguém. Ontem já era capaz e quanto mais falava mais me consciencializava que estamos a trilhar um caminho muito perigoso por não questionar, por confiar cegamente, por não ouvir uma segunda opinião.
Ao sentir tanto desespero, desta vez não escondi nada do Jorge – não posso esconder mais ou isto acaba desastrosamente para a saúde dele e mesmo para a minha – ele admitiu que solicitará o envio para uma segunda opinião. Tive muito o apoio da minha mãe que consegue ser muito racional quando é necessário e incentivar a não desistir de o Jorge pedir essa segunda opinião.
Dormi como pomba até às 2 da manhã e aí acordei sem sono mas com alguma tranquilidade.
Levantei-me e preparei tudo para o Natal. Pelas 8 da manhã todos os doces estavam feitos. Saíram belissimamente. Todos! Lavei louça, esfreguei, bati, misturei, cozi, decorei, etc. etc.
Vai ter Natal sim, com as pessoas que aqui estão que são importantes.
Sem dúvida que chega uma altura que um doente tem que saber o que é a sua doença o que se passa consigo, etc.
Agora vou tomar um bom banho e descansar para então fazer os mexidos com o Diogo que os gosta de fazer comigo.
Até esta noite, cheia de angústia pensei que não podia ter um Feliz Natal. Posso e vou fazer por isso. Porque na doença também há felicidade. Como eu disse ao Jorge o caminho agora é “com verdade e ambos a olharem para o mesmo objectivo”.
Feliz Natal!

Lidando com a sombra de outra recaída – 17 de Dezembro de 2011

Na última consulta no Porto houve diminuição da ciclosporina de 140 mg/dia (70 mg 2x/dia) para 120 mg/dia (60 mg/dia).
Desde aí, paulatinamente, as plaquetas começaram a descer. Mesmo atendendo que feitas em laboratórios diferentes, vieram para 133 (depois para 130, a 29 de Novembro para 125…). Quando vieram para 133 o Jorge telefonou ao seu médico – eu própria não valorizei, acontecem alterações de valores a todas as pessoas – e ele também não valorizou. Mas quando veio para 125 já não gostei.
Entretanto, houve uma consulta com o Dr. João aqui no Hospital de Ponta Delgada que lhe indicou fazer análises mensais na instituição. Foi aí que consegui saber os resultados de 29 de Dezembro e já não gostei. Em nenhum das análises desde Setembro se nota um aumentozinho, sequer pequenino…
Propus ao Jorge ele fazer umas análises da Dra. Maria da Luz e ele perguntou-me:”Estás com a pulga atrás da orelha?” Não lhe posso mentir, nem pensar. As coisas têm de ser enfrentadas de frente “Estou” – respondi.
Então ele fez as análises e, como eu tinha aulas das 16 às 22 horas, quis saber os resultados antes de ir para a sala de aula e telefonei à Dra. Maria da Luz. Pela voz e rodeios, compreendi que as plaquetas continuam a descer. Disse-me que todos os valores se mantinham… excepto… as plaquetas, a 113.
Eram 15:50, iria entrar dentro de minutos para a sala de aula e sabia que o Dr. João está de férias. Apanhar o Dr. Mariz a essa hora no IPO… mas tentei, e graças a Deus ele estava. Como sempre, muito mais simpático em pessoa que ao telefone.
Confirmou se o decréscimo vinha acontecendo desde a diminuição da ciclosporina. Eu confirmei e então ele indicou o aumento imediato para a dose que então estava a ser feita. Possivelmente o Jorge desenvolveu dependência à ciclosporina e essa é uma dose de manutenção que ele terá de manter. Lendo o último email do Dr. Andrea reparei que ele indica um desmame de 5-10 mg de 4/em 4 meses. O Jorge fez pelo menos o dobro… mas de facto estão descritas as dependências pelo que há doentes que fazem anos e anos e anos.
Só então telefonei ao Jorge porque estava menos assustada e não o queria assustar. Desde há dias que tinha vontade de aumentar a dose de ciclosporina. Mas quem sou eu? Assumir uma responsabilidade destas e se algo corre mal? Mas, como disse ao Dr. Mariz, já vimos este filme 2 vezes antes…
Também está descrito que em início de recaída, aumentar a dose de ciclosporina pode ajudar a travar a aplasia total. Então falei com o Jorge, expliquei o que se passava e o que o médico dissera. E propus que arrisquemos 75 mg 2x/dia. E ele disse “vou fazer 80”. Escrevi ao Dr. Andrea mas ainda não tive resposta. Falarei com o Dr. João, se conseguir, para a semana.
Ao mesmo tempo, tento não me deixar vencer pelo desânimo nem pelo pessimismo. E ser realista. Tem de ser. Falámos abertamente, eu e o Jorge quando ele me foi buscar depois das aulas. Expor os medos. Segundo ele, enquanto não tem de morrer, tem de fazer transplante de medula “Vê, todos os que fizeram já morreram”. Mas mais uma vez lhe expliquei que é diferente, completamente diferente o prognóstico num transplante de medula por leucemia ou por aplasia medular. Não há um cancro a combater ao mesmo tempo!
Depois ficou muito abalado porque “atraso a tua vida”. A partir de Fevereiro ficaria em licença para terminar ou quase terminar a tese de doutoramento. Mas a saúde dele ou de qualquer dos meus está primeiro.
De modo que vou planeando as próximas semanas com esperança mas preparada para o pior.
Estou numa fase profissional que me está a dar imenso prazer, apesar de imenso trabalho, com uma turma do 3º ano interessantíssima numa modalidade de b.learning que introduzi, sou Directora de Cursos de Enfermagem há menos de 1 mês, o que estou a adorar. Também sou professora de investigação na pós-graduação em supervisão clínica. Estou a adorar ser professora, de novo.
Também o Diogo abriu um espaço de Reiki onde eu sou a Mestre mas há terapeutas. Está a ser um sonho concretizado.
Mas a saúde é a saúde. Talvez não seja tudo incompatível. Com muita esperança vai reequilibrar.
Vamos, eu, a Verónica e a Susana (por lembrança desta) começar a fazer Reiki intensivamente ao Jorge. Aquela medula vai responder!
O fim-de-semana passado foi a chorar, na cama, muito triste com as voltas da vida familiar. O meu querido sobrinho, filho da Almerinda, lutou com um cancro do cérebro, mas correu tudo muito bem, Graças a Deus! Fui-me muito abaixo.
Esta situação do Jorge vem colocar as prioridades onde devem estar.
O Natal aproxima-se. Não fiz árvore de Natal mas tenho o presépio.
Esta a voltar a fazer uma alimentação equilibrada e a roupa a dar por isso – agora só me reapetecem doces e o que não devo…
A Doutora Célia na última consulta, dia 7, propões espaçarmos mais. Ainda lhe disse que todas as vezes que o fazemos acontece uma. Bate na boca!
O que não vamos é baixar as mãos. Algo não está bem, o Jorge volta a ter uma cor macilenta mas já não estamos em 1983. Será que a nossa saga é para continuar? Estamos aqui com fé em Deus! A Ele nada é impossível. Não tem sido. Não será!

No Porto com a graça de Deus e em Coimbra também com Nosso Senhor

Na quinta-feira viemos para o Porto.
Dormi mal nessa noite e dormi a viagem toda de avião. Há quem diga que houve alguma turbulência.Não dei por nada. Adormeci enquanto o avião levantava e acordei com ele encostado à manga para sairmos.
Mesmo na quinta-feira fiz mamografia. Penso que consegui gerir o stress. Correu bem (os métodos do médico foram um pouco diferentes) e os resultados foram normais.
No dia seguinte, sexta-feira, o Jorge teve a sua consulta ao meio dia. Os resultados:
Hemoglobina - 14.0
Glóbulos Brancos - 5.2
Plaquetas - 132
Óptimos! Graças a Deus! Foi marcado para Fevereiro, durante as férias de Carnaval.
Tive oportunidade de estar com a Belém durante umas horinhas que me sabem sempre a pouco.
No Sábado fomos dar o passeio que há tanto eu queria dar: de autocarro, citysight. Gostei muito. A seguir foi o passeio das seis pontes no rio Douro. Não gostei assim muito mas foi interessante.
Ontem viemos para Coimbra.
Não gostei nada da recepção no Hotel D. Inês pois fizemos a reserva e pagamento pela internet, com indicação de parque de estacionamento gratuito mas a recepcionista queria 5 euros por dia. Disse-lhe que escolhemos este Hotel por causa do parque. Ela estava nervosa pois estavam a chegar imensas pessoas para o ALADEFE e haviam trocado quartos. Disse-nos que não pagávamos mas que não era assim. Eu respondi que não queria favores, mas o cumprimento do que está no site. Subi muito contrariada, com vontade de ir embora. Mas Coimbra está sem vagas devido ao Congresso. Quando entrei no quarto acalmei. Magnífico. Muito melhor que qualquer 3 estrelas que conheço em Portugal.
Descansámos, jantámos no Hotel - uma omeleta de queijo magnífica. Tenho pena de não saber ainda se sou alérgica ao marisco, pois deve a de camarão deve ser ainda melhor.
Dormi muito bem. Algumas pessoas estranham as camas dos Hoteis. Esta é deliciosa e as almofadas são tão boas que nem precisei de usar a minha com que ando sempre agora.
Hoje acordei cedinho para me preparar com calma. Demos pela falta dos meus sapatos e dos do Jorge bem como o cinto dele que ficaram no Porto.
Tomámos o pequeno-almoço (não é lá grande coisa...) e fomos comprar uns sapatos para mim. Calcei-os e lá vêm as bolhas nos pés. Nem com os Move On. Pus as sandalinhas de Nossa Senhora (Deus me perdoe) no porta-bagagem para depois poder andar.
Fui para o congresso, almoçámos no centro pois não encontrámos os lugares onde queríamos ir e os que encontrámos estavam fechados.
O que gostei mais hoje foi a Reunião com a Unidade de Investigação. Meu Deus, estive para vir para Coimbra há 10 anos. Enfim... Não conheceria o Jorge mas a minha carreira estava a léguas. A insularidade tem um preço alto, muito alto. E outras coisas também que não vêem ao caso aqui.
Depois, já a anoitecer fomos para o centro. Descalcei os sapatos novos e calcei as sandálias e calcorreei as ruas de que tanto gosto ali em Santa Cruz.
Quando regressámos ao carro verificámos que a janela do meu lado ficou completamente aberta. Verificámos tudo e não faltava nada. Que sorte! As mãos de Deus ajudaram porque estava num lugar perigoso, no parque de estacionamento da Av. Emídio Navarro, em frente ao Hotel Astória (onde desde 2007 já não existe o restaurante).
E agora, dormir, que amanhã é outro dia grande. Temos que nos deslocar entre três locais distantes onde decorre o Congresso.

18 de Junho de 2011 – 1 ano depois

Faz hoje 1 ano que o Jorge foi internado no IPO para o 2º ATG. Amanhã fará 1 ano que começou o tratamento.
Num ano passa-se tanta coisa!
O Jorge mantém-se muito bem, graças a Deus, os valores hematológicos estáveis, sendo que as últimas análises (Açores) têm mostrado os seguintes valores:
2-2-2011:
Hemoglobina – 13.3
Eritrócitos – 4.19
Leucócitos – 3.7
Neutrófilos – 79
Plaquetas - 142

16-3-2011:
Hemoglobina – 14.3
Eritrócitos – 4.23
Leucócitos – 4.4
Neutrófilos – 63
Plaquetas - 145

13-4-2011:
Hemoglobina – 13.5
Eritrócitos – 4.21
Leucócitos – 4.2
Neutrófilos – 57
Plaquetas – 151

Estamos a ir à consulta ao Porto com intervalos de 3 meses. Lá os valores são sempre mais baixos mas tem a ver com a diferença de máquinas. As oscilações são normais como em qualquer pessoa. Por exemplo, nas últimas análises acima os valores dos neutrófilos estavam mais baixos, porque sendo um valor percentual, os linfócitos estavam mais elevados uma vez que ele estava constipado (os linfócitos aumentam nas viroses). Foi aliás a primeira virose, muito ligeira, que ele teve desde o início do primeiro tratamento.
Na última consulta no Porto falei com o médico dele sobre o desmame da ciclosporina só ser feito após 1 ano de valores estáveis e o que ele respondeu foi que nem se vai ligar a isso. Também, graças a Deus, a função renal está bem e, enquanto tal, mantém a ciclosporina. E ouvir isto foi um grande alívio para mim. Tão grande que me “dei ao luxo” de ir abaixo psicologicamente. Foi assim como um baixar braços de alívio sem necessidade de estar sempre alerta. Mas comecei com crises de ansiedade e de pânico contínuas. Nesse aspecto não tem sido fácil mas também espero que seja uma fase de adaptação.
Entretanto, voltámos a Punta Cana. Foi a nossa 3ª vez e não espero voltar à República Dominicana – a Punta Cana não mesmo. Não faz qualquer sentido. Mas a promoção era muito boa (para o Paradisus, que nem eu nem o Jorge tirávamos da cabeça). Com o Diogo iria e nunca fora às Caraíbas, então fomos mas o Hotel foi uma brutal desilusão – quem ler sobre o que o próprio diz ter, é tudo mentira. Daí mudámos para o Iberostar com upgrade para o Bávaro, num preço muito bom. Mas tivemos de pagar para alterar a viagem e aí, bem, foi uma saga. Porque na primeira noite, dormia eu tão bem no magnífico hotel, o Jorge acordou-me às 5 da manhã a dizer que não tinha ciclosporina para o prolongamento. Foi mesmo uma saga! Um dia inteiro de procura do medicamento no país, acabei por o encontrar e pagar 4 vezes mais o seu preço. Mas ou era isso ou era pagar de novo para mudar a viagem (e vir na inicialmente marcada) ou o Jorge vir sozinho. Acabámos por resolver tudo a um preço mais elevado que o esperado e com um stress desnecessário se ele não contasse tudo pelos limites. De qualquer modo, deu para descansar a cabeça – o corpo não que fiz uma micro-ruptura num ligamento do joelho. Estou em tratamento mas está quase bom.
Enfim, 1 ano depois, estão as cicatrizes, talvez algumas feridas – quando faz análises ele ainda fica nervosíssimo para saber os resultados. A nuvem de uma recaída ainda paira sobre nós, mas eu sinto-a mais leve. O Jorge, eu acho que é um herói da forma como encara toda a situação. Na 2ª feira vai fazer uma prova de sono, mas com o tratamento da psiquiatra está muito melhor porque passou uma fase de aflições e pânico que estava a ser complicada para os dois.
Mas a mensagem principal que eu quero deixar é que esta deixou mesmo de ser a doença horrível que era há 20 anos. Vive-se com ela e vive-se relativamente bem. O Jorge continua a cansar-se muito, tem invalidez de 60% mas o importante, o mais importante de tudo, é que deixou de ser uma doença fatal.
Claro que, entretanto, continuarão a encontrar-se formas de tratamento para doenças hematológicas pesadas. Sem dúvida. A investigação científica continua neste aspecto. E a esperança vai aumentando para todos que as enfrentam. E é nesta esperança que temos todos de assentar a nossa vida.

25 de Fevereiro de 2011 – Boas novidades em dias quentes de Inverno no Porto

Na quarta-feira viemos para o Porto. Agora (17h09m) escrevo do aeroporto. Estamos de volta a casa se bem que o avião já está 30 minutos atrasado.
Ontem o Jorge foi fazer as análises e hoje foi a consulta.
Viemos preparados para o frio mas estiveram uns lindos dias de Primavera.
Na quarta-feira estivemos todo o dia com a nossa futura afilhada e ontem andámos a fazer compras de uns miminhos e umas coisinhas necessárias.
Há 1 mês o Jorge tinha feito análises em Ponta Delgada e os valores desta consulta eram semelhantes: Hb – 13; Leucócitos – 3.8; Plaquetas – 132 (em Ponta Delagada 142, mas aqui é sempre mais baixo por causa da calibragem da máquina). O Sporanox foi suspenso e mantém a ciclosportina.
Hoje a consulta foi com o Dr. Mariz e o Dr. Sérgio na sala de tratamentos; está tudo em obras. Há cerca de 3 semanas que o Jorge foi à Psiquiatra em Ponta Delgada e ele associa desde então (eu não tenho a certeza se não acontecia antes) que fica todo transpirado de noite – tem de mudar de t-shirt 3 vezes durante a noite. Aí vi bem como ambos os médicos (ou não fossem eles competentes como são) terem todo o cuidado à procura de adenomegálias (aumento de gânglios linfáticos) e de hepatoesplenomegália (aumento do baço e do fígado). Claro que eles sabem (e quem me dera não saber) que há um risco de evolução para determinados tipos de leucemias ou linfomas e percebi bem os cuidados que estavam a ter. Para já associou-se à medicação psiquiátrica. Mas o Triticum não está descrito que o faça. O Dr. Mariz disse para ele falar com a psiquiatra quando fosse a ela. Como está tudo muito bem a próxima consulta ficou para 13 de Maio com análises a 12 e entretanto faz nos Açores. É engraçado verificar como o Dr. Mariz está bem mais simpático. Claro que também deve ficar satisfeito por ver os seus doentes bem.
Entretanto, novidades destes meses foram: uma “sra. depressão” que me começou desde o dia 24 de Dezembro. Passei maus bocados, fiquei 2 semanas de atestado (as 2 primeiras do ano), a psiquiatra alterou um pouco a minha medicação e sinto-me praticamente normal. muito trabalho, mas nisto andamos todos; tenho de terminar o doutoramento até final de 2012; estou a fazer um curso de b.learning que acaba a 16 de Março (muito interessante mas trabalhoso para quem quiser levar as coisas a sério); a minha avaliação de docente por ponderação curricular; a esperança de ir de férias apesar da redução do vencimento…
Como me sinto agora: bem. O Jorge está muito feliz e isso põe-me bem (porque ele tem passado noites de dormir muito mal, acordar em pânico e não me deixar dormir também). Há uma sombra da sudorese nocturna dele. Mas não foi sofrer por antecipação. Continuar vigilante.
Desta vez foi só mesmo dar um beijinho à Belém.
Agora era bom que o avião chegasse para irmos para casa. Conto 10 passageiros aqui na sala de embarque. Mas o tempo está muito bom aqui no Porto.