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sábado, 17 de dezembro de 2011

Lidando com a sombra de outra recaída – 17 de Dezembro de 2011



Na última consulta no Porto houve diminuição da ciclosporina de 140 mg/dia (70 mg 2x/dia) para 120 mg/dia (60 mg/dia).
Desde aí, paulatinamente, as plaquetas começaram a descer. Mesmo atendendo que feitas em laboratórios diferentes, vieram para 133 (depois para 130, a 29 de Novembro para 125…). Quando vieram para 133 o Jorge telefonou ao seu médico – eu própria não valorizei, acontecem alterações de valores a todas as pessoas – e ele também não valorizou. Mas quando veio para 125 já não gostei.
Entretanto, houve uma consulta com o Dr. João aqui no Hospital de Ponta Delgada que lhe indicou fazer análises mensais na instituição. Foi aí que consegui saber os resultados de 29 de Dezembro e já não gostei. Em nenhum das análises desde Setembro se nota um aumentozinho, sequer pequenino…
Propus ao Jorge ele fazer umas análises da Dra. Maria da Luz e ele perguntou-me:”Estás com a pulga atrás da orelha?” Não lhe posso mentir, nem pensar. As coisas têm de ser enfrentadas de frente “Estou” – respondi.
Então ele fez as análises e, como eu tinha aulas das 16 às 22 horas, quis saber os resultados antes de ir para a sala de aula e telefonei à Dra. Maria da Luz. Pela voz e rodeios, compreendi que as plaquetas continuam a descer. Disse-me que todos os valores se mantinham… excepto… as plaquetas, a 113.
Eram 15:50, iria entrar dentro de minutos para a sala de aula e sabia que o Dr. João está de férias. Apanhar o Dr. Mariz a essa hora no IPO… mas tentei, e graças a Deus ele estava. Como sempre, muito mais simpático em pessoa que ao telefone.
Confirmou se o decréscimo vinha acontecendo desde a diminuição da ciclosporina. Eu confirmei e então ele indicou o aumento imediato para a dose que então estava a ser feita. Possivelmente o Jorge desenvolveu dependência à ciclosporina e essa é uma dose de manutenção que ele terá de manter. Lendo o último email do Dr. Andrea reparei que ele indica um desmame de 5-10 mg de 4/em 4 meses. O Jorge fez pelo menos o dobro… mas de facto estão descritas as dependências pelo que há doentes que fazem anos e anos e anos.
Só então telefonei ao Jorge porque estava menos assustada e não o queria assustar. Desde há dias que tinha vontade de aumentar a dose de ciclosporina. Mas quem sou eu? Assumir uma responsabilidade destas e se algo corre mal? Mas, como disse ao Dr. Mariz, já vimos este filme 2 vezes antes…
Também está descrito que em início de recaída, aumentar a dose de ciclosporina pode ajudar a travar a aplasia total. Então falei com o Jorge, expliquei o que se passava e o que o médico dissera. E propus que arrisquemos 75 mg 2x/dia. E ele disse “vou fazer 80”. Escrevi ao Dr. Andrea mas ainda não tive resposta. Falarei com o Dr. João, se conseguir, para a semana.
Ao mesmo tempo, tento não me deixar vencer pelo desânimo nem pelo pessimismo. E ser realista. Tem de ser. Falámos abertamente, eu e o Jorge quando ele me foi buscar depois das aulas. Expor os medos. Segundo ele, enquanto não tem de morrer, tem de fazer transplante de medula “Vê, todos os que fizeram já morreram”. Mas mais uma vez lhe expliquei que é diferente, completamente diferente o prognóstico num transplante de medula por leucemia ou por aplasia medular. Não há um cancro a combater ao mesmo tempo!
Depois ficou muito abalado porque “atraso a tua vida”. A partir de Fevereiro ficaria em licença para terminar ou quase terminar a tese de doutoramento. Mas a saúde dele ou de qualquer dos meus está primeiro.
De modo que vou planeando as próximas semanas com esperança mas preparada para o pior.
Estou numa fase profissional que me está a dar imenso prazer, apesar de imenso trabalho, com uma turma do 3º ano interessantíssima numa modalidade de b.learning que introduzi, sou Directora de Cursos de Enfermagem há menos de 1 mês, o que estou a adorar. Também sou professora de investigação na pós-graduação em supervisão clínica. Estou a adorar ser professora, de novo.
Também o Diogo abriu um espaço de Reiki onde eu sou a Mestre mas há terapeutas. Está a ser um sonho concretizado.
Mas a saúde é a saúde. Talvez não seja tudo incompatível. Com muita esperança vai reequilibrar.
Vamos, eu, a Verónica e a Susana (por lembrança desta) começar a fazer Reiki intensivamente ao Jorge. Aquela medula vai responder!
O fim-de-semana passado foi a chorar, na cama, muito triste com as voltas da vida familiar. O meu querido sobrinho, filho da Almerinda, lutou com um cancro do cérebro, mas correu tudo muito bem, Graças a Deus! Fui-me muito abaixo.
Esta situação do Jorge vem colocar as prioridades onde devem estar.
O Natal aproxima-se. Não fiz árvore de Natal mas tenho o presépio.
Esta a voltar a fazer uma alimentação equilibrada e a roupa a dar por isso – agora só me reapetecem doces e o que não devo…
A Doutora Célia na última consulta, dia 7, propões espaçarmos mais. Ainda lhe disse que todas as vezes que o fazemos acontece uma. Bate na boca!
O que não vamos é baixar as mãos. Algo não está bem, o Jorge volta a ter uma cor macilenta mas já não estamos em 1983. Será que a nossa saga é para continuar? Estamos aqui com fé em Deus! A Ele nada é impossível. Não tem sido. Não será!

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