Horta – 6 de Outubro de 2012

No dia 3 fomos para a Horta pois, a convite da Ordem dos Enfermeiros fui apresentar a minha investigação e o livro na 20ª Semana Mundial do Aleitamento Materno.

Há cerca de 1 mês o Jorge fez análises e os valores continuam a subir com Plaquetas em redor de 132. Um alívio!

Desde 2000 que eu não ía à Horta e ele nunca fora. Para mim, viajar entre ilhas é bem mais complicado do que para o continente ou para o estrangeiro. De modo que lá fomos ainda que a querida “Nadine” resolvesse anunciar a sua passagem para o dia de partida e o seguinte.

A viagem de avião foi muito boa mas à chegada ao Hotel (Hotel do Canal), tudo eram avisos tendo em conta a tempestade que se aproximava mas que pelos jeitos foi para outro lado. Choveu mas nada de especial quanto a vento. Falámos com “um homem do mar” enquanto jantávamos que nos afiançou que não ía haver nada. Acertou. No dia da chegada, em 1h20m demos a volta à ilha. No dia seguinte eu não podia e se as previsões se concretizassem na sexta-feira não estariam condições atmosféricas propícias.

No dia 4 foi a apresentação do meu trabalho e soubemos no entretanto de uma greve da SATA. Contactada a companhia disseram-nos que não vínhamos a 5 como marcado mas a 6.

Tivemos de nos dirigir ontem aos balcões da companhia no aeroporto para ter os voucher que nos permitiram mudar de Hotel (Hotel Faial). Enquanto no outro a janela era para um pátio, neste foi para o Pico (que esteve sempre tímido e apenas por algumas horas de ante ontem deu o ar da sua graça ao Jorge).

Ainda a 4, à noite, juntámo-nos com a Florinda, o Licínio, o Luís e uma colega da Terceira, para jantarmos no Peter. Mas o Jorge vinha-se a sentir mal e nem o caldo verde todo conseguiu comer. Disse que ía para o quarto e eu fiquei mais um pouco. Quando cheguei perto dele tinha vomitado e tinha diarreia e febre. Fiquei apreensiva. Já depois de tudo, viajámos para o Brasil, Cabo Verde e a República Dominicana e nunca adoeceu. Adoecia agora na Horta. Contudo, senti-me algo segura. Na Terceira seria pior porque não há hematologista enquanto existe na Horta. Pouco dormi bem como ele numa noite de má disposição dele e de vigilância minha, sem dizer nada, mas vigiando sinais de desidratação ou outra complicação. Ao pequeno-almoço ele tinha fome, o que me pareceu um bom sinal, a temperatura estava nos 37,1 e tinha dor de cabeça. Fez 1 gr. de Paracetamol efervescente, bebeu chá e comeu pão. Fizemos as malas para mudar de hotel, fomos ao aeroporto e depois almoçar. Ele sentia-se praticamente bem. Tivemos o cuidados de se hidratar e depois de chegarmos ao “novo” hotel, dormimos e dormimos. Acordou bem disposto, jantámos e voltámos a dormir. Mais ele que eu porque o vento me acordava. Esta noite sim, fez vento. Mas o Jorge estava recuperado.

Ainda fomos trocar os chouriços que ele comprou em vez de linguiça, pois no dia 4 eu não tinha tempo para ir ao Talho Angos e pedi-lhe que fosse. Felizmente não viemos ontem ou eu teria chouriços para vender uma vez que trouxe para pessoas que me pediram… linguiça. Os senhores foram muito simpáticos e aceitaram a troca. Então trouxemos a linguiça e parte dos chouriços que o Jorge comprara.

A caminho do aeroporto, como era cedo, fomos dando passeios a ver algumas praias, piscinas naturais e portos.

Estava vento e chovia mas já no avião vi o Comandante chegar e sendo o Vasconcelos, fiquei completamente tranquila. É estranho mas é assim mesmo pois de outro modo ficaria muito enervada já que o tempo não era o melhor e fez-se sentir na aproximação a Ponta Delgada. Eu, na maior. Afinal, foi piloto da Força Aérea, um dos melhores. O melhor, várias vezes.

O Jorge gostou imenso da Horta. Acha que a Avenida marginal é a mais bonita dos Açores e, mesmo dizendo que o “nosso” bairro do Bom Sucesso em Alverca é maior (e deve ser mesmo), gostou muito. Por mim, foi a vez que gostei mais. Mesmo com o episódio de mau estar dele, a companhia certa é a companhia certa.

Primeira vez sós – 16 de Junho de 2012

O Jorge chegou ontem da consulta no Porto.

Desta vez não fui pelo que foi a sua primeira vez sozinho. E que eu fiquei só. Mas estava esperançada de que estivesse tudo bem – dentro do que é “bem” numa aplasia medular, obviamente.

Mas só não é igual a solitário.

É que a minha mãe foi submetida a um cateterismo cardíaco na segunda-feira – Graças a Deus não encontraram nada (um caso branco como se diz na gíria) mas já tínhamos decidido que eu ficaria para cuidar dela. O que se provou não ser necessário pois a minha mãe, também Graças a Deus, é completamente independente e ainda nos leva atrás dela – ou a frente!

Assim, o Jorge foi na Quinta-feira; fui levá-lo ao aeroporto cedíssimo. Quando chegou ao Porto foi fazer as análises e ontem teve a consulta.

Os valores hematológicos eram: Plaquetas – 122; Hb – 13.5; Leucócitos – 4.2. As plaquetas estão mais elevadas que na última análise aqui em Ponta Delgada e, atendendo, a que no IPO os resultados são ligeiramente inferiores, então é sinal que aumentaram mesmo. O médico disse que como o Jorge está com uma dose baixa, pouco tóxica de ciclosporina e está a reagir bem a ela, ficará assim durante anos. Muito bom!

Agora terá de voltar em Dezembro.

É a 2ª vez desde que estamos casados que nos separamos, mas o empo passou rápido e eu pude trabalhar no que tem de ser feito como toda a revisão do que está elaborado até agora da minha tese de doutoramento.

Ele trouxe-me quilos (não sei quantos) de cerejas e bombons da Arcádia bem como chocolate preto para o Diogo. É pena que o tempo das cerejas seja tão curto.

Aqui o dia da sua partida esteve um dia bonito, com o mar chão dos Açores. Ontem, um capacete de nuvens, um dia próprio do mês de Junho no arquipélago. Mas diz o Jorge que no Porto estava mais frio do que aqui. Há 2 anos havia uma vaga de calor imensa. O clima está maluquinho.

Enquanto o pau vai e vem… - 16 de Março de 2012

As duas últimas semanas têm sido mais centradas em mim. O estômago a incomodar mais do que devia levou-me a uma endoscopia gástrica onde se detectou uma gastrite (nem tudo é cisma…). Já me doía a garganta mas não disse ao médico porque ou fazia o exame naquela manhã ou, se pensasse muito, arriscava-me a não fazer. Mas veio então a 3ª constipação deste ano e esta com febre. Depois de 5 dias a piorar fui então ao médico que achou melhor eu fazer um Rx de tórax para descartar uma pneumonia. Felizmente não havia. Fiquei a antibiótico e estou muito melhor. Ainda com uma tosse que se eu tossir muito perto de vidros vou parti-los. O meu médico também me aconselhou a fortalecer o sistema imunológico pois as injecções de Diprofos no couro cabeludo estão colocá-lo maluquinho. Está a crescer cabelo é verdade mas se é para um sistema imunológico maluco (já não bastava eu!), há que pensar bem se volto a repetir. Na opinião do meu médico, não.
Com tudo isto, pedi ao Jorge mais uns dias para fazer as análises (o médico dele disse daí a 1 mês e meio mas nós decidimos fazer mais cedo). É que se houvesse alguma alteração mais acentuada eu não estava em condições de gerir tudo.
Então ele foi fazê-las ontem. Não pensei muito nelas até chegar às 16 horas mas depois já estava inquietinha para saber os resultados. Mantêm-se níveis estáveis, com Plaquetas a 114. É possível que sejam valores que ele mantenha mas segundo aprendemos com o médico em Lisboa são perfeitamente aceitáveis. De 116 no início de Janeiro para 114 agora não há qualquer importância. Graças a Deus é que ele aguenta-se com as nossas constipações. Tento virar-me para o outro lado, mas o certo é que partilhámos a mesma cama mesmo com o meu aumento de temperatura. Como o meu médico diz, quem está imunodeprimida sou eu…
Estamos os dois a tomar bagas de goji (sr. Dr. e Susana Pacheco, aquilo não sabe bem, por favor!!! Mas não é para saber bem; é para fazer bem…) e vamos ver o que acontece nas análises daqui a 2 semanas.
Então, toca a aproveitar esta fase de estabilidade. Enquanto o pau vai e vem, descansam as costas.

O dia seguinte

Chegámos a casa era precisamente meia-noite.
Foi uma viagem com turbulência mas mergulhei no trabalho e aí foi bom porque consegui abstrair-me dos estremecimentos do avião e colocar em dia algum trabalho.
Quando cheguei a casa dei com o Diogo muitíssimo constipado e soube que a minha mãe tinha ido para o serviço de urgência com hipertensão arterial e ansiedade.
Há de tudo!
Mas ela vai cuidar dela centrando tudo num médico que a possa orientar pois vai a 3 médicos diferentes que lhe receitam de tudo e dizem que "não querem saber o que está a tomar". Ó médicos!!! Pensamos que não haja interferência medicamentosa, do que eu já vi e pedi a uma amiga que viesse também ver, mas ela vai mesmo a um especialista de medicina interna que possa ser o ponto central de tudo.
Fui para a cama, cansada, estranha, nem sei.
Hoje acordei bem cedinho para continuar a colocar trabalho em dia, o que já consegui quanto a emails profissionais e correcção de todos os trabalhos dos estudantes.
É esquisito pois no apartamento no Porto eu não consigo trabalhar.
O Jorge refugia-se na leitura e lê o que não lê aqui em casa. E eu refugiu-me a dormir ou no computador mas não consigo trabalhar.
Fiz uma regra de 3 simples com base nos resultados anteriores do IPO e penso que os valores das Plaquetas devem estar por volta de 118, 119. É que a agregação plaquetária não impede apenas a contagem de plaquetas mas das restantes células sanguíneas, como os eritrócitos. Até que ponto a Hemoglobina é afectada não sei mas penso que não haja hemólise.
Ao menos se esta cabeça não pensasse tanto.
Tenho frio e estou com os pés gelados.
Mas não há nada como a nossa casa.
Foi a primeira vez que não gostei do Porto. Mesmo nada.

Há dias assim!!!...

(Estou a escrever directamente no blog - não haverá edição e devem ficar erros. Já que o avião está 1h50m atrasado, escrevo antes de desatar a berrar aqui mesmo!!!)
Esta vinda ao Porto está a deixar-me em frangalhos!
Éramos para ter vindo a semana passada. Mas fomos avisados ainda a tempo de que o médico não dava consulta e então passou para esta semana.
É a minha primeira semana de licença sabática e ainda tentei adiantar o máximo que pude e trazer trabalho... mas trabalhar aqui já se provou quer no mestrado quer no doutoramento que não funciona... o que me arrepia completamente.
Na véspera comi 8 morangos que me desencadearam uma senhora dor de estômago. Ultimamente tenho sentido que tenho estômago o que não me agrada nada...
Também na véspera fui à minha dermatologista, está a crescer cabelo mas ela receia que o lúpus esteja a evoluir para sistémico devido a algumas alterações existentes e alguns sintomas.
Pudera! Desde que fui diagnosticada aconteceram duas coisas: o stress aumentou exponencialmente e o trabalho também. Entretanto, o dinheiro diminuiu. E, como é bom neste país, quanto mais se faz, menos valor se tem, tudo junto ajuda a controlar um lúpus, sem dúvida.
Mas talvez eu aprenda a ser mais discreta, como se diz na minha terra. Ou seja, a não ir mais do que as pernas me levam e a queixar-me de excesso de trabalho. Porque quem não chora não mama e eu não costumo chorar. Mas avante que esta saga é de outra dimensão...
A previsão era de ventos fortes em Ponta Delgada o que já me deixou ansiosa. Mas, afinal foi perto de aterrar que levámos uns bons safanões no avião.
Fomos levantar o carro e lá nos calhou um pobre com menos de 1 ano mas todo riscado. Já na rent-a-car se via as pessoas muito tristes.
Fomos almoçar Amial, como sempre e vem a desagradável surpresa de verificar que o mesmo prato não diminuiu de dimensões em menos de 4 anos mas dobrou de preço.
O jantar foi mesmo em casa com umas coisas compradas numa pastelaria - outro barrete porque não vale nada; a da frente era bem melhor e voltei lá no outro dia. Com o preço dos restaurantes só mesmo em casa.
Ainda demos uma volta no NorteShopping mas eu fico muito nervosa porque não dá para gastar nada e vê-se as pessoas com uma tristeza em cima de si que até arrepia.
Achei o Porto cinzento.
Não o cinzento do clima (sempre trouxemos alguma chuva) mas o das pessoas quer estão tristes. Não vinha cá há 6 meses e achei tudo diferente. Casas desmedradas, até se arrendam casas em ruinas. Não compreendi a finalidade. Casas por pintar, menos carros e as pessoas com um facies de grande tristeza e desespero.
Vim para casa e dormi. O melhor é dormir para esquecer.
Ontem o Jorge foi fazer análises de manhã, estive à tarde com a Belém e entretanto demos a nossa volta pela Ribeira e por Gaia. Mas adormeci e fui sempre a dormir no carro. Cheguei a casa e meti-me na cama. O Jorge foi buscar um frango com arroz para jantar. Sempre são 8 euros,poupa-se.
Hoje preparámo-nos para a consulta.
Foi o dia da cereja em cima do bolo que me faz perguntar o que viemos cá fazer e se um serviço de telemedicina não faria o mesmo. Afinal foram 3 dias de trabalho ao ar mais imensos nervos.
Ainda perguntei ao Jorge se não queria ir de taxi. Ele disse que não porque há muitos lugares para estacionar agora. De facto pude constatá-lo. E não se vêem as carrinhas de transportes de doentes.O que me leva a perguntar onde estão os doentes? Curados??? Sabemos que não. Mas depois morrem milhares em poucos dias e os senhores governantes vêm dizer que foi de gripe. Sim. E os doentes oncológicos que enchiam o parque de estacionamento? Que vinham no transporte de doentes? Estão internados???? Claro que não! Estão a morrer em casa.
O Jorge foi estacionar o carro e eu fui entregar a documentação dele. Nem tive tempo de me sentar e corrigir 1 parágrafo de 1 trabalho de estudantes e chamaram-no. Telefonei para ele e nada. Ele não me ouvia. Comecei a ficar em stress, sem saber o que fazer, onde ele estava.Às tantas recebo um sms dele a dizer que estava com o médico. Ou seja, passou por mim e não nos vimos.
Quando entrei o médico estava a fazer exame físico.
Depois perguntou quais eram os valores.
Explicámos que os últimos dados que temos são de 6 ou 7 de Janeiro e eram 118 plaquetas. Porque o médico em PD quer que ele faça análises no Hospital mas depois não sabemos os resultados. Queria! Porque a partir de agora é como nós queremos!
Então o Dr. Mariz disse os valores. 94 plaquetas mas que seguramente são mais de 100 porque há microagregações plaquetárias. Fiquei (nem, não digo a palavra que é feia). Então se as análises foram feitas ontem não deviam chamar o doente para as repetir??? Estamos há meses à espera da consulta, chega o dia dela e ficamos a saber o mesmo???
Acho que não há mesmo lúpus nem estômago que aguente.
O médico foi muito simpático e tentou explicar que as plaquetas estão acima de 100, mas que tanto pode ser 105 como 150. É animador.
Na farmácia do IPO não têm nem podem fornecer toda a ciclosporina.
Trouxemos o que pudemos e pedimos à Belém para daqui a 1 mês ir buscar mais.
A próxima consulta ficou para 15 de Junho.
Com toda a aflição perdi o meu estojo de lápis e esferográficas que é da I Santi, ou seja, de quando se podiam comprar coisas boas, viajar e comer fora. Também é melhor ir em frente que o blog não é sobre a crise.
Ainda fomos almoçar mas eu tive de tomar um calmante.
Não conseguia ficar calma. E, chegando a casa, adormeci - aliás, já ía a dormir no carro. Ou seja, tudo o que andei no Porto foi a dormir.
Fizemos as malas, despedimo-nos da Belém e reparámos que nos estávamos a orientar pela hora dos Açores. Fomos a correr meter gasóleo para entregar o carro e depois perdemo-nos no caminho para o aeroporto.
Lá nos encontrámos, fiquei a fazer o check-in e o Jorge foi entregar o carro. Teve de pagar mais 30 euros porque passava da hora da entrega e eu entretanto soube do atraso do avião. Comecei a ficar muito aflita. Eu não estou nada bem.
Claro que há "aquela amiga" que quando necessita de nós nos telefona todos os dias para saber se estamos bem, como estão as coisas, etc. Agora que precisa menos ou lhe subiu algo à cabeça, que quando as cabeças são pequenas facilmente sobem as coisas lá, nem telefonou (mas se fosse para incomodar com tretas já o tinha feito). Dia nenhum telefonou. Que pessoa egoísta, intriguista, se fala mal do que diz ser o melhor amigo quanto mais... Bem, mas este blog não é de amigas falsas e egoístas. Com essa se eu desse ouvidos ao Jorge já não me estava a desiludir. Que há muito me avisa que me procura quando necessita mas quando é ao inverso não está lá. O mundo gira em torno do seu umbigo. Coitada, no fundo deve ser muito infeliz. Mas a coisa é que estou mesmo triste e desiludida com tal pessoa. Felizmente poucos amigos me têm desiludido. Como porém, estava iludida, ela fica na dela e eu na minha. A mim nada me pesa porque fui a amiga melhor que pode ter. No fundo, não os pode ter. O que vem ao encontro de um aviso que me fizeram há mais de 2 anos... E de uma luta que tenho tido para haver bom clima pois é pessoa para colocar o mundo às avessas.
Nunca vi tanta gente a passar no controlo do aeroporto. Devem estar a fugir do país. Se eu pudesse também fugia!
Quando estávamos na sala de embarque o Jorge compreendeu que tinha perdido os cartões de embarque. Lá os procurámos.
Bem o atraso permite-lhe ver o jogo Benfica-Porto. Pelo grito de há pouco deve ter sido o Porto a marcar. E eu estou aqui encolhida a escrever...
Filhos únicos!
Para quem está a pensar que também sou...
... Não, eu sou uma falsa filha única (quando nasci havia uma "irmã", a minha prima Liliana, a viver na minha casa há 7 anos. É a minha irmã. E desde sempre me habituei a partilhar espaços, tempos, coisas e a respeitar pois o mundo não girava só à minha volta).
Quando o avião chegar devemos ir embora... e eu fico a pensar que há dias assim. Mas 3 dias assim é demais.
Fica o registo.

Uma segunda opinião no que considero o milagre do Natal 2011 – 6 de Janeiro de 2012

Fruto das alterações expostas no último post e, passado o dia de Natal, o grande nervosismo e ansiedade voltou a assaltar-me. Simplesmente não podia ficar quieta sem estar cera d que se está a fazer o que deve ser feito.
Marquei consulta para o Professor António Almeida do IPO de Lisboa mas só para daqui a 2 meses. Este médico foi-nos indicado pelo Dr. Roger há mais de 1 ano para uma segunda opinião mas o Jorge não quis ir. Ele fez doutoramento em Londres e tem como interesses as insuficiências medulares e os SMD.
Um senhor de Évora que lê este blog foi o primeiro milagre de Natal a disponibilizar-se para nos encaminhar para uma 2ª opinião em Lisboa. Mas como foi tratado no Hospital dos Capuchos, não seria o mais adequado se tivéssemos de mudar de hospital. Deu-me o contacto de um médico do IPO mas quando telefono para lá é-me dito que se reformou e apenas exerce na privada. Fiquei tão desanimada que a funcionária com quem falei se disponibilizou para ajudar. Disse que o médico que tem consultório privado é o referido Professor António Almeida. Disse-lhe que só tinha consulta para 1 de Março e ela concordou comigo que seria o médico que precisávamos. Aí, propôs-me que lhe enviasse no mesmo dia, 27 de Dezembro, todos os exames e análises recentes do Jorge bem como a medicação e outras informações. Que enviasse por ela por FAX que ía tentar chegar ao Professor quando ele regressasse de férias a 2 de Janeiro. Enviei e nesse mesmo dia o Jorge fez umas análises com resultados de Plaquetas de 115, o que nos animou. De modo que, pensei que como a medula dava sinais de produção, não teríamos notícias de Lisboa.
A passagem de ano foi muito boa. A família da Verónica convidou-nos e eu simplesmente adorei!
No dia 3, recomeçaram as actividades lectivas. Depois do almoço, ía a caminho da universidade quando tocou o telemóvel. Reconheci a voz da funcionária que se mostrou tão prestável. Disse-me que o senhor Professor vira tudo e queria o Jorge no IPO no dia 5 às 11 horas. Acho que desorientei mesmo. Era a opinião que eu queria em Portugal, talvez a mais abalizada – já vira há 1 ano o curriculum dele – era no IPO mas era daí a 2 dias e nem sabia se conseguiríamos viagem. Além de que seria tudo por nossa custa o que poderia ser muito mal aceite pelo Jorge. Mas felizmente ele estava presente e ouviu tudo.
Quando entrei na Escola não sabia o que fazer primeiro, pois existiam duas reuniões, uma das quais, no dia 5, presidida por mim. Várias coisas a fazer com os estudantes de todos os cursos (3º ano, pós-graduação em supervisão clínica em enfermagem e pós-licenciatura em enfermagem de saúde materna e obstetrícia, se bem que destes tenho tudo pronto). A Susana que estava de saída ficou e foi quem me ligou para a SATA que eu não atinava. Acompanhou-me sempre, para onde uma ía, ía a outra. Conseguimos viagem para o dia seguinte, deixando o regresso em aberto pois sabia lá o que aconteceria. Ai é que conhecemos as pessoas! Da reunião de Comissão de Curso havia 2 pontos urgentes pelo que a Maria José se ofereceu para presidir esta reunião. Telefonei à Helena a deixar algumas coisas da coordenação do 3º ano e o Márcio e a Patrícia apareceram para dar apoio pessoal e profissional com a enfermagem de saúde materna e obstetrícia do 3º ano.
Depois de sair, foi chegar a casa e estar com uma carga de nervos enorme. Revi tudo o que aconteceu há 4 anos, com uma ida assim de repente para Lisboa mas onde não se chegou a lado nenhum. Revi todo o filme desses dois meses. Desta vez não poderia ser pois íamos por nossa conta. Os nervos eram mais que muitos e as perguntas dentro de mim, imensas: Porque vamos? O que é que vai acontecer? Como vou orientar os trabalhos dos estudantes? Levo o material do doutoramento? Sobre muitas destas coisas o Jorge pôs logo água na fervura “Vamos, se houver exames fazemos mas voltamos para depois sermos enviados pela segurança social. No máximo, sexta-feira estamos de volta.” Mas não marquei regresso porque se o médico quisesse pedir exames podia levar mais dias. Depois regressaríamos enquanto se esperavam os resultados mas nada garantia que tudo se fizesse num dia.
Lá partimos daqui. Começou uma dor de cabeça na aproximação que só me deixou ao regressar a Ponta Delgada.
Um céu maravilhoso em Lisboa mas pensar que poderia ficar lá meses como fiquei no Porto faz-me o coração muito pequeno. O dia da chegada foi passado em alguns saldos, depois ver os filhos do Jorge e depois descansar. Estava tão estourada que deitei-me e adormeci logo. Demos umas voltas por Lisboa à noite para ver as iluminações de Natal (como se eu não tivesse vivido lá o Natal de 2002!!!)
Às 10 horas de ontem estávamos no IPO. Tal como me tinha sido indicado pela funcionária “milagre”, descobrimos o Pavilhão mas estacionar nem pensar. Saí, dirigi-me, pedi para falar com ela que veio logo e indicou que se fizesse a “1ª vez”. Entretanto, o Jorge que fora estacionar quase no final da Avenida Rafael Bordalo Pinheiro chegou – e eu a ver que o chamavam sem ele chegar.
Fomos chamados para o Gabinete médico no 1º andar. Subimos as escadas a correr e enquanto eu perguntava onde era, uma porta abriu-se. Pela simplicidade da pessoa que a abriu, pensei que fosse alguém mas não o médico. Só depois de entrar e de lhe ver o estetoscópio compreendi quem era. Mais novo do que nas fotos que encontrei na Internet.
Uma simpatia, um olhar doce e uma voz suave. Perguntou o que fora dito ao Jorge sobre o diagnóstico, que tratamentos fizera da 1ª vez, como foi a recaída e a medicação da 2ª. Aí declarou que o médico do Jorge no Porto é um dos melhores do país e que ele “está muito bem entregue”. Explicou que a dose dos 5 mg/Kg/dia são máximos a que se chega se o doente não responde mas que acabam por ser doses tóxicas. Que mesmo em Inglaterra muito raramente se chega a tanto e só se o doente não responde e que o Jorge responde bem. O objectivo é encontrar a dose terapêutica com o mínimo de toxicidade, o que no caso do Jorge, neste momento, parece ser a que ele fazia antes do desmame de Setembro (ou um pouco mais, atendendo a que o doseamento de Junho permitia um pouco mais) Declarou que em Lisboa fariam tal como no Porto – tentar que o doente deixe a ciclosporina mas se ele não consegue, então, depois de uma recaída, há que manter muito mais tempo. Mas que o que aconteceu da 1ª vez seria o que ele mesmo faria. Porque a doença é tão rara e cada doente reage à sua maneira que se tem de adaptar a cada um. Explicou que geralmente nas 2 primeiras vezes que se faz ATG, é o mesmo. Mas há outro que se guarda para posteriormente. Que de facto se pensa em 2 cursos de ATG mas que há relatos de pessoas que fazem mais. Que em Lisboa também não há história destas situações, de novo, por ser uma doença muito rara. Mas que no estrangeiro se fazem. Foi claro a explicar ao Jorge que ele tem uma doença crónica séria, que exige cuidados e ele mesmo saber com que contar. Que no caso dele, por ter mais de 40 anos, não aconselharia um transplante de medula óssea uma vez que a taxa de mortalidade é superior a 50% e se trata de substituir uma doença crónica por outra (doença hospedeiro versus dador). Isto dito assim mesmo, com clareza mas muita humanidade!!! Portanto, no seu caso, o objectivo é manter os leucócitos em níveis que lhe permitam combater infecções (e isso apenas não aconteceu depois do ATG), a série vermelha o mais controlada possível e as plaquetas acima de 100. Se baixar numa análise é normal, acontece a todas as pessoas – mas se acontece sustentadamente em 2 ou mais, é necessário ter atenção (o que o médico do Jorge fez ao subir novamente a ciclosporina). Na sua opinião é natural que o Jorge tenha de fazer o medicamento para o resto da vida ou, pelo menos, durante muitos anos. Como a função renal se mantém boa, a atenção deve ser nela e na tensão arterial. Se tiver de deixar por causa destes parâmetros, há nova medicação (o que foi um grande alívio saber), novos imunossupressores, pelo que há vários recursos terapêuticos. A sua opinião é que o Jorge fará os ATG’s necessários mas que acredita que ele consiga manter-se controlado com o cuidado de não mexer muito na ciclosporina e respeitar a sua função renal. Reforçou a competência do médico do Jorge e do IPO do Porto (O Jorge temia uma panóplia de exames pela rivalidade entre as duas cidades) mas mostrou-se disponível para o caso do Jorge querer passar para Lisboa. Sinceramente considerámos que ele continua no Porto. E entre tanta notícia eu estava muito contente por poder voltar já para os Açores, uma vez que não estava a pedir exames e a não ter de trocar o Porto por Lisboa. Deu-nos o seu email para qualquer esclarecimento ou dúvida – o que foi uma grande, grande bênção. Ele compreendeu a minha necessidade de falar, de saber, de estar informada – o que eu não consigo com o médico do Jorge. Foi até um querido ao dizer “Ele não fala mas é muito bom médico e muito bonzinho como pessoa”. Mas compreendeu a minha necessidade e disse que sempre que quisesse lhe escrevesse. Despediu-se com imenso calor humano (como o Dr. Roger conhece bem a mim, como pessoa e doente e este médico como o médico que me tranquilizaria) e eu saí sem sentir os pés no chão. Quando saí do Pavilhão, depois de despedir-me da funcionária “milagre”, comecei a chorar. De alívio. Muitas pessoas olharam para mim – devem ter pensado que eu tivera uma má notícia. E mais uma vez eu senti que tenho tanto a agradecer a Deus e, desta vez, o milagre de Natal de 2011.
A nossa alegria, dos dois, era tanta que o Jorge me perguntou o que eu queria fazer – marcar já viagem, ora! Não havia senão hoje às 12h30m. O que fazer? Ambos sabíamos o que eu adorava – ir a Évora. E fomos.
O que eu gostei!!! A cidade é linda mas não deu para ver muito pois o tempo era pouco. Almoçámos no Grémio. Eu adoro a gastronomia alentejana. Mas para isso, não é o melhor lugar. Não faz mal, valeu pela cidade, fui ao Posto de Turismo e comprei uns livros. Se Deus quiser, voltaremos numa escapadinha. Depois o Jorge quis mostrar-me as terras dos pais: Montargil (desiludiu-me, excepto a Barragem), Mora (bonitinho), Couço (simpático). Passámos por Arraiolos (gostei do castelo). Mas foi sempre a andar para ver um lindo por de sol na Barragem de Montargil. Jantámos ligeiro no quarto e dormimos para regressar hoje numa viagem sem qualquer turbulência.
Não consegui chegar a tempo da reunião de hoje mas tenho uma sensação de estabilidade que me estava a fazer falta – nem fui capaz de mudar o meu gabinete sem saber o que aconteceria.
O meu coração está cheio de gratidão. Por quem conseguiu que chegássemos ao Professor, por ele, pelo tempo magnífico que apanhámos em Lisboa, pelas viagens de avião, pelo passeio a Évora e pelo apoio dos meus colegas.
O ano é de crise? Que haja sopa e fruta! E saúde. Ah, a saúde é tudo. O resto é mesmo muito secundário.
Acima de tudo estou grata a Deus que ouviu as minhas orações. Jesus também. E Maria, Sua mãe. Grata pelo Reiki. E por quem o tem generosamente partilhado connosco como a Ana Vilão e a Ana Cristina Oliveira, para além da minha mestre e amiga Kristen Dietz.
Feliz Ano Novo – Feliz 2012!