Nós

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terça-feira, 21 de dezembro de 2010

21 de Dezembro de 2010 – Boas notícias no solstício de Inverno


Já ontem o Jorge acordou muito ansioso, tendo começado logo a vomitar.
Depois demos umas voltinhas pelo NorteShopping e na Baixa. Estava muito frio e rapidamente viemos para o Lar.
Eu também estava apreensiva mas tentei não demonstrar. Ver o Jorge assim tão ansioso não é fácil porque ele sempre teve boa saúde mental ou pelo menos não era ansioso.
Foi fazer as análises ontem.
Hoje acordou-me em pânico. Já estava acordado há horas mas quando me acordou estava em pânico. Fui sentar-me na cama dele (são camas de solteiro) e comecei a respirar com ele e a tentar acalmá-lo. Ele foi capaz de verbalizar “Estou cheio de medo da consulta.”
Fomos para o Hospital em cima da hora da consulta e ele foi logo chamado.
Como sempre, o médico perguntou como ele está e quando ele verbalizou a ansiedade, o médico disse que não havia motivos pois os valores estão estáveis: Hemoglobina: 13.0; Leucócitos: 3.3; Plaquetas 116. Perguntámos se o Jorge poderia ir a um psiquiatra, ele disse que sim, mas que se calhar psicoterapia seria suficiente. Mas explicámos que já está a fazer. O médico disse que em teoria não há nenhum antidepressivo que o Jorge não possa fazer.
Depois explicou-lhe que ele tem uma doença crónica mas com valores muito bons, que há doentes que não vão além de metade dos valores que ele tem. E que tem de aprender a viver com isto porque são valores óptimos para a sua doença mas não podemos ficar tão agarrados a valores hematológicos que oscilam por vários factores. Gostei da segurança do médico ao lidar de modo realista e desdramatizando (eu digo o mesmo ao Jorge mas dentro de mim tenho receios que ele de algum modo apanha – o médico é diferente, até pela confiança que o Jorge tem nele como tal) e também o estar atento aos valores séricos da ciclosporina. De acordo com os mesmos aumentou a ciclosporina para 140 mg/dia. Para mim foi um grande alívio pois já tem 6 meses de tratamento e a palavra desmame nem foi mencionada.
Fomos almoçar ao cais de Gaia. Comi a melhor aletria da minha vida, cremosa. Vou passar a fazer a minha assim. Ou tentar… Mas é muito parecida com a minha só que mais cremosa.
Enviei sms à família e às pessoas do meu coração e que estão sempre presentes nesta saga – vós sabeis quem sóis, minhas queridas amigas e meus queridos amigos.
Já em casa o Jorge foi descansar e ler e eu estive um tempinho com a Belém. É sempre bom estarmos juntas!
Como o Diogo dizia, “Agora é para quase que é quase Natal.”
É isso. O lugar do avião está marcado, agora vamos jantar uma canjinha. As malas estão quase feitas e amanhã vamos a caminho de casa.
Obrigada, meu querido Deus e meu querido Jesus, bem como a Sua Mãe, por nos possibilitarem razões para um óptimo Natal.

domingo, 19 de dezembro de 2010

19 de Dezembro de 2010 – No Porto num Outono gelado




Viemos para o Porto ante ontem dia 17 porque a consulta é na terça-feira, as análises amanhã e todos os voos estavam cheios a não ser mesmo o que viemos.
No início do voo o comandante anunciou que a viagem seria boa pois havia “bom tempo em curso e sem turbulência”. Não sei onde ele foi buscar estas previsões ou se teve de mudar de rota… só sei que uma hora depois de sairmos de Ponta Delgada começou uma turbulência forte que durou até 20 minutos antes de aterrarmos. Crianças vomitavam, as pessoas estavam apreensivas e eu coloquei um Metamidol debaixo da língua, meti a cabeça entre a gola da parka e tentei relaxar no meio dos abanos. Uma destas nunca apanháramos.
Foi-nos informado que no Porto a temperatura era de 8 graus e eu contava com muito frio mas nem senti assim tanto – também me tinha preparado com o pijama por baixo da roupa. O céu estava muito azul, lindo.
Depois de levantarmos o carro, viemos para o Lar. Tinha havido obras e os pedreiros deixaram tudo num estado incrível. Comecei a espirrar e com dor de garganta pois o pó, muito fino, era mesmo muito. Fomos almoçar e comecei a pensar que desta vez iríamos para um Hotel. Depois fomos aos centros comerciais. Nenhum filme que valesse a pena; aproveitámos para umas promoções e umas comprinhas. Fomos dar o nosso passeio pela Foz do Porto e até Gaia. Estava uma noite linda e o rio Douro, belamente calmo. Foi bom mas acompanhada sempre de uma apreensão que me tem acompanhado desde as últimas análises. Sentia-me triste quando me deparei com um anúncio numa paragem de autocarro que diz “A vida é bela; viva o presente”. Foi um recado para mim. Como tenho repetido adoro o Porto. Mas senti perfeitamente que se acontecer o pior dos piores, não serei capaz de voltar aqui. Por muito que quisesse afastar pensamentos menos bons… Depois de um primeiro casamento que acaba por traição do marido, de um segundo casamento marcado pelo alcoolismo e pela violência, vem o Jorge e acontece isto. Que *** de vida esta!
Comprámos jantar e tentámos vir ao Lar. A Belém, com quem entretanto eu já tinha falado ainda estava cá com a D. Olinda. O apartamento estava já todo limpo, se bem que o pó de cimento ou de tinta, o que é, não sei, volta depois mas em menos quantidade, claro. Já limpei mas volta a aparecer.
Ontem o dia continuava bonito, fomos dar umas pequenas voltinhas pelo Porto, comprei umas coisinhas para os meus netinhos e almoçamos no restaurante chinês do centro comercial. Há tanta gente que os parques de estacionamento estão sempre cheios.
Mesmo eu não mostrando minimamente a minha ansiedade, o Jorge tem acordado muito ansioso – já desde os Açores, não é desde que está cá.
Uma coisa que noto aqui no Porto é que não “cheira a Natal”. Quase não há luzes nas casas, só vejo nos centros comerciais. Nunca tinha estado nestas datas fora de casa porque gosto de aproveitar estes dias em casa e acho estranho pois Ponta Delgada é linda com as iluminações de Natal e as pessoas enfeitam as casas.
Entretanto, encomendei à esposa do sr. Henrique do Cagarro uns doces para o Natal. Foi logo no primeiro dia aqui. Porque é assim, ou está tudo bem e eu quero descansar quando chegar a casa ou não está e não terei cabeça para nada.
Hoje acordámos, preparámo-nos para ir almoçar, pensando na canja do Amial que traríamos para o jantar (ontem mandámos buscar pelo “Comer em Casa” mas não acertámos no restaurante, um alentejano – os meus pezinhos de coentrada não tinham coentros…) Como ouvira na televisão que o tempo estaria nublado (estava) e a temperatura subiria, não vesti a calça do pijama. Que horror! Que frio! 9 graus que nunca subiram porque não há sol. Fomos à Churrascaria mas tinha uma fila interminável. Fomos dar um passeio à baixa, aproveitámos para comprar Bolo Rei, voltámos mas continuava a não haver lugares. Então fomos ao Farrapo Velho (fica perto e eu adoro bacalhau), mas o restaurante estava gelado. Foi comer e vir para casa para nos embrulharmos a ver televisão. O Jorge dorme e eu ando aqui nas minhas “quintas”. Já falei com a minha mãe, o Diogo,a Belém e a minha prima Liliana. Não vamos sair mais hoje. A televisão dá uns filmes de fantasia e de Natal. Trouxemos comida para o jantar, há um chazinho dos Açores para fazer e há Bolo Rei e cupcakes. Está-se muito bem aqui.
Acabámos de ver ERAGON na TVI, agora as notícias com a presença do Professor Marcelo Rebelo de Sousa, que tento não perder e depois A Casa dos Segredos. Pequenas coisas que trazem prazeres, ao lado do Jorge. Só peço estabilidade dele de modo a podermos envelhecer juntos assim, os dois. Só peço saúde para a nossa família. Quero lá saber da crise!

sábado, 4 de dezembro de 2010

Necessidade de calma – 3 de Dezembro de 2010


Hoje o Jorge foi fazer análises aqui. Mas não quis incomodar a Dra. Maria da Luz, chamando-a e então veio para casa com indicação de que os resultados seriam na terça-feira.
Estou a fazer fisioterapia porque finalmente fui ao médico. A calcificação mantém-se e as dores eram imensas que já nem eu dormia nem deixava o Jorge dormir.
Então, por indicação médica, comecei fisioterapia e reparou-se depois que tenho uma luxação do ombro esquerdo, o que tem a ver com “cicatrizes” literais do meu primeiro casamento. Enfim! Avante.
Estava eu hoje na 12ª sessão de fisioterapia – marquei sempre para as 18 horas para não interferir com o trabalho – quando o Jorge me telefonou. A sua voz parecia aflita. Disse que a Dra. Maria da Luz telefonara a dar o resultados e que havia descidas se eu podia telefonar a ela. Eu nunca vi o Jorge tão aflito. Também fiquei. Telefonei para a sra. Dra. que é sempre uma querida e ela deu os valores: Plaquetas: 113 (=); Leucócitos: 2.9 (desceram); Eritrócitos (“mantêm-se”); Hemoglobina: 12.6 (desceu). Não fiquei aflita. Algo apreensiva, não vou mentir. Mas, trocando impressões com a sra. Dra., o Jorge tem andado mais enervado, ontem doía-lhe um pouco a garganta e isso pode influenciar a série branca. Mas, e qual a explicação para a hemoglobina quando os eritrócitos mantêm os mesmos valores. Ainda estava na sessão de fisioterapia e o Jorge telefonou. Ele estava mesmo aflito e perguntou se eu estava. Eu disse que não. Ele respondeu: “Então se estás calma é porque não há razão para estar aflito.” Aí deu-me literalmente dor de barriga. Ele está a ficar em pânico com isto tudo. E isso não é bom porque se entramos em automático de pânico depois é um sarilho para cortar o ciclo vicioso. O que vale é que também está a fazer psicoterapia.
Ele foi então buscar-me e explicou que se sente muito fragilizado e com receio. Disse-lhe que não havia motivos e que se quisesse fazer como a Dra. Maria da Luz disse, faria análises para a semana. Mas ele diz que agora só faz no Porto. Também me parece bem.
Já em casa, ao jantar, frisei que ele tem de comer 5 peças de fruta por dia (ele tem fugido a comer fruta como deve ser e os vegetais ainda é pior – se não for na sopa, não come. Mas come sopa todos os dias). Aí lembrei-me: Na situação de há 2 anos ele tomava ácido fólico. Agora ainda nunca lhe foi prescrito. Ou seja, a hemoglobina está apenas por conta do seu próprio organismo. Não compreendo porque é que ainda não lhe foi prescrito mas falaremos disso quando formos ao Porto.
Quando expliquei isto ao Jorge ele então ficou mais calmo.
Meu Deus, ver o Jorge que era psicologicamente tão forte estar assim deixa-me mesmo de rastos. Porquê? Porquê ele???
Pergunto se algum dia voltaremos a ter calma, uma vida minimamente calma…

quarta-feira, 10 de novembro de 2010

Aumento de Plaquetas e Consulta de controlo em Ponta Delgada – 9 de Novembro de 2010




A semana passada, na quinta-feira, o Jorge foi à Dra. Maria da Luz Machado (um dos nosso Anjos da Guarda aqui na Terra) fazer análises. No dia anterior eu tinha telefonado e ela disse que quando chegássemos a chamassem porque queria fazer ela mesma em lâmina.
Assim foi e, enquanto ela foi analisar o sangue o Jorge estava muito ansioso. Eu acho que nunca o vira assim. Para o distrair, a única coisa que tinha à mão era um livro de sinastria (gosto imenso de Astrologia). O livro chama-se mesmo Synastry e como estava a analisar as nossas duas cartas astrológicas, comecei a explicar-lhe o que significam os símbolos astrológicos. Assim aqueles cerca de 20 minutos passaram rápido e a Dra. Maria da Luz veio animada pois as plaquetas subiram para 114. Um grande alívio e uma eterna gratidão a esta senhora.
Por este motivo, não fui à Terceira a uma reunião do Conselho Técnico-Científico a que pertenço, mas assisti aqui por videoconferência.
Ontem então fomos à consulta que estava marcada para o Hospital em Ponta Delgada. Os valores das análises, já definitivos: Eritrócitos (Hemácias) – 4.00; Hemoglobina – 13.5M Leucócitos – 3.6; Neutrófilos (70%); Plaquetas – 114.
Chegámos ao Hospital às 9 da manhã e saímos às 13h45m. Eu estava pior do que estragada. É que é falta de organização: porque não marcam e dizem ao doente uma hora, como no IPO? Mas valeu a espera pelo médico, o Dr. João que é o segundo hematologista mais humano que conheço, a seguir ao Dr. Roger. Bem, não quero ser injusta com o Dr. Sérgio e a Dra. Ana Espírito Santo de quem já falei neste blog. Mas é que o Dr. João disponibilizou-se quando necessitássemos de algo e isso é muito importante. Ele achou os valores bastante bons mas reconheceu que é necessário muito cuidado com o desmame e que se fosse ele, o desmame será muito depois de atingir a estabilidade, tal como descrito pela Dra. Judith Marsch e com diminuições de 5mg, ou seja, muito, muito lentamente. Senti muita segurança nisto pois ele também é médico do Jorge. A próxima consulta ficou marcada para daqui a 1 ano mas já não me sinto abandonada aqui. Aqui nem se sabia que o Jorge tinha tido uma recaída e fora hospitalizado. Agora sei como contactar. Gosto muito deste médico! Um exemplo.
De modo que, por aqui, mais tranquila. O Jorge aceitou tomar um alho cru que engole em jejum. Mal não faz e pelo que tenho lido e falado com quem sabe disto, é muito bom para doenças de sangue e para fortalecer o sistema imunológico.
Da minha parte tenho análises de endocrinologia para fazer mas vou descansar um pouco. Lá para depois do Natal. O ombro é que nem me tem deixado dormir mas tenho consulta marcada para o dia 17 de Novembro.
Estivemos, eu e o Jorge, em consulta conjunta com a Dra. Célia. Foi muito importante e vamos a ver se conseguimos colocar em prática o que ela disse.
Fica a crise económica que assola este pobre país. Mas as dificuldades são oportunidades.

domingo, 31 de outubro de 2010

A lidar com informação de toda a Europa (de mãos atadas não!) E DEUS ABENÇOE A SABEDORIA E A BOA VONTADE QUE VOU ENCONTRANDO NESTE PLANETA – 31 de Out




O pior que eu posso sentir é as mãos atadas. Tenho de me mexer, fazer tudo o que está ao meu alcance. E foi o que comecei a fazer ontem.
A partir do relatório de alta que o Rui me enviou do seu pai, reparei que o protocolo se chama EBMT. Fui procurar. Encontrei um site Europeu onde uma secção é sobre anemia aplástica e onde está a Dra. Judith Marsch e muitos outros nomes. Nenhum português, apesar de haver polacos, turcos, gregos, suíços, eslovenos, etc.
Numa folha de Excell estão os seus nomes e respectivos endereços de email. Não contei mas são mais de 50. Alguns emails foram devolvidos por endereço electrónico incorrecto, dois ou três com indicação de ausência mas menos de 1 hora depois recebia uma primeira resposta: Professor Doutor C. Vallejo de Madrid. Colocou duas perguntas: que dose de ATG o Jorge fizera das duas vezes e que doseamento de ciclosporina tem havido. À segunda pergunta sabia responder, à primeira não. Respondi mas o Prof. Insistiu que era necessário saber. Telefonei para o IPO. Atendeu-me a enfermeira Garcia, a minha preferida. Disse que não sabia, teria de ver no processo que, claro, não estava no serviço mas que o médico do Jorge estava ao seu lado, se eu queria falar com ele. Claro que sim! O senhor até foi muito simpático. Disse que não se recordava mas seguira o protocolo. E perguntou porque é que eu queria saber. Ele e todos que me perdoem mas eu menti, ou não disse a verdade toda: disse que estava a estudar o EBMT e tinha curiosidade. Penso que ele ou qualquer pessoa no meu lugar faria o mesmo: procurar mais informação onde ela estiver disponível. Até porque se em Portugal me custa pedir outra opinião, porque sei que ele está em boas mãos, no estrangeiro não. Até pelas questões de melindres que são humanas para os profissionais de saúde mas são desesperadas para os doentes e suas famílias.
O que me parece importante sublinhar é que ao dizer ao Dr. Mariz que estou muito nervosa com os resultados, ele reiterou que pode ser um incidente das plaquetas transitório porque a série vermelha continua a melhorar. Lembrei que os leucócitos estavam igualmente diminuídos e ele recordou-me que os valores anteriores tinham por base a injecção de indução desta série. Mas não as análises feitas nos Açores há 3 semanas…
Não é uma questão de duvidar. É uma questão de grande precaução pois como digo, vi este filme em Abril e Maio e acabou no segundo tratamento de ATG com tudo o que acarreta para o Jorge e para todos nós.
Mas avante. Recebi depois resposta de um médico registado na EBMT da Itália, Nápoles que me diz que os valores do Jorge não são de alarmar (é o único que se dirige directamente a isto), que ainda pode fazer um 3º ATG ou considerar-se um transplante de medula óssea, dependendo do estado geral dele – que graças a Deus é bom. E de facto o último protocolo da EBMT, o deste ano que, como vim a descobrir, é o usado no IPO, aponta para um 3º ATG, em certos casos (não haver irmão dador compatível, não haver dador universal compatível ou se o doente tem boa função renal e opta). Este italiano dá como referências europeias 4 médicos: Dr. Judith Marsch em Londres, um em Paris (fora de questão porque não domino nada de Francês), um de Génova e o Professor C. Vallejo em Madrid. Este, o primeiro que me escreveu e que manteve sempre contacto. De facto fascinam-me sempre as grandes cabeças humildes, que têm (ou tiram) tempo e disponibilidade para responder a uma pessoa que está longe, não conhecem e o fazem com o maior desprendimento. É de louvar! Como contrastam com alguns enfezados que neste país empinam o nariz, de quem nunca ouviu nem ouvirá falar.
Entretanto, obtenho ainda resposta de outro italiano e de um polaco. Os dois apontam para nos prepararmos para um transplante de medula óssea.
De repente, já à noite, lembro-me que tenho fotos do Jorge a fazer ATG (para quem me criticou por tirar fotos ao meu marido naquele momento digo: foram preciosas!). Fui à foto, fiz zoom e lá estava escrito no balão de soro: ATG 300 mg. Aplicando a fórmula do EBMT (3.5 a 5 mg/Kg/dia) dava precisamente 300mg. Escrevi imediatamente ao Professor C. Vallejo com os dados sabendo que o senhor já não me responderia por ser mais de 1 da manhã em Madrid.
Mas hoje ao chegar aqui, já cá estava a sua resposta dizendo que mesmo não tendo a dose do primeiro ATG, o que via é que tudo estava a ser bem feito em Portugal, mas que é de considerar começar a procurar um dador de medula óssea para o caso de se estar perante outra recaída. Vêem porque é que não posso ter as mãos atadas?
14h55m
Minha alma está parva. Parva da boa vontade, da benevolência, das coincidências que Deus me vai dando. Escrevo isto e choro porque há tanta gente boa neste mundo e Deus ouve as nossas orações. (Querida Patrícia, bem dizias que Deus abre sempre outro portão; quem me dera neste momento dar-te um abraço daqueles nossos abraços!)
O Prof. C. Vallejo respondeu ao meu pedido de artigos sobre transplante de medula. Logo o primeiro que encontrei de A. Bocigalupo, guardei. Entretanto, o meu emal dá sinal de entrada e vou ver: um email do Professor Andrea Bocigalupo. Para mim é um sinal de Deus. Eu acabara de guardar o seu artigo numa nova vasta de “A Nossa Saga” a que dei o nome de “BMT” (Bone Marrow Transplant). Passo a transcrever o seu email porque vale a pena, ficará para sempre guardado no meu coração:
“ciao paola

so this is a second partial remission after second course of ATG CyA
you have not given me your husbands age
just one note: DON'T STOP CYCLOSPORINE

I need your husbands
age
full blood counts

and I will come back to you

no need to travel :stay where you are”

Eu traduzo: “Olá Paula, portanto, esta é uma segunda remissão parcial do segundo tratamento de ATG e Ciclosporina. Apenas um aviso: NÃO PARE A CICLOSPORINA. Necessito de saber a idade do seu marido e os valores hematológicos completos e voltarei a escrever. Não necessita de viajar: fique onde está.”
Depois de eu enviar a idade (enquanto preparava uma folha de Excell com o Diogo incluindo os dados todos que tenho em SPSS), respondeu-me imediatamente:
“47 years would be an age where we stay with ATG usually
it seems to me that the situation is stable

but please send the blood counts”

Eu traduzo: “47 anos é uma idade em que geralmente ficamos com ATG. Parece-me que a situação está estável mas por favor envie os valores hematológicos”.
Desatei a chorar e chega-me imediatamente um email de um Professor da Suiça que me indica como os melhores peritos da Europa o Professor C. Vallejo, o primeiro que me escreveu, o mesmo francês já indicado, a Professora Judith Marsch de Londres (ainda não respondeu) e, sim, Professor Andrea Bocigalupo, este Anjo que me escreveu o texto acima. Ele tem estudado os resultados de tratamento com ATG e transplante de medula óssea em doentes com anemia aplástica.
O Jorge dorme.
E eu sinto-me menos só no meio do Atlântico.
E com muita, muita esperança.

sábado, 30 de outubro de 2010

Consulta de controlo no Porto e angústia (2ª recaída???) – 30 de Outubro de 2010




Fomos para o Porto na quarta-feira dia 27 de Outubro porque de Inverno as viagens são à 2ª, 4ª e 6ª.
A consulta foi ontem.
Antes de irmos eu estava anormalmente nervosa mas atribui aos acontecimentos dos últimos meses. O Jorge também estava bastante ansioso.
O primeiro dia no Porto passou muito rápido pois já chegámos a casa depois de despachados no aeroporto depois das 14 horas. Tive oportunidade de conversar e rir com a Belém, “colocar a escrita em dia”.
Na quinta-feira acordámos tarde e desconfortáveis. No IPO conseguimos cópias de exames e análises para a delegada de saúde e para nós. Fomos jantar, dar um pequeno passeio pelos cais de Gaia e Porto e depois fomos para casa onde estivemos com o Rui, um novo amigo que o pai tem AA.
Ontem foram as análises e depois a consulta. Como sempre, a pergunta se está tudo bem e depois a revelação dos valores. E um soco ao saber que as Plaquetas desceram para 84, portanto, mais baixo do que quando viemos para os Açores, que estavam a 128 e do que as análises feitas cá há 3 semanas que eram 130. Apesar do médico não ter referido, os leucócitos também desceram para 2,82. Perguntei o que achava; respondeu que pode ser “apenas um episódio sem importância”. Mas já vi este filme em Abril, ouvi as mesmas palavras e deu no que deu. Não posso tirar da cabeça que a dose de ciclosporina está baixa, quando comparo com o que leio de outras situações. É que para salvar os rins do Jorge, o que é importante, a dose será terapêutica??? Não sei…
Primeiro reagi muito bem, estoicamente, como sempre.
Depois fui descaindo…
Entretanto a Susana telefonou-me e tentou animar-me.
Chegámos a casa e deitámo-nos, os dois calados. Eu tentei que o Jorge falasse, mas ele para dentro de si mesmo. Acabámos por falar e por chorar abraçados.
Foi com um peso muito grande na alma que fomos para o aeroporto.
Fiz sempre um grande esforço para não chorar mas fui para a casa de banho, fechei-me e chorei. Telefonei aos pais do Jorge para pedir à mãe que telefone ao filho, pode ser que isso o ajude, lhe dê ânimo. Ainda me respondeu torto inicialmente, mas não quis saber. Tudo o que puder ajudar o Jorge, vale a pena. O pai dele mais sensível, mas acessível (Hoje o senhor telefonou e ela já falou com o filho – Deus a perdoe e há coisas que eu nunca vou compreender, mas isso é o que menos importante. Se ela telefonar de vez em quando ao filho já é bom).
No avião mantive os olhos fechados durante metade da viagem. O Jorge pensaria que eu estava a relaxar, o que faço frequentemente, mas eu estava a chorar. E mais do lado esquerdo (Meu Deus! Uma pessoa até consegue chorar mais de um olho), que era o oposto ao Jorge. Fui também pensando, reflectindo. E chegando à conclusão de que chegou o momento de ter outra opinião e ir ao estrangeiro, se necessário for.
Na mesma viagem veio uma enfermeira que foi minha aluna e se dedica a assuntos destes que considero pesados. Nem de propósito, pedi ajuda para uma segunda opinião em Portugal, de preferência no IPO de Lisboa porque no Hospital de Santa Maria já tivemos a nossa dose. Ela ficou de falar com quem eventualmente nos pode ajudar.
Também ainda no Aeroporto, enquanto esperávamos a mala, o Sandro foi dando força por sms. A Patrícia tentou falar comigo mas estavam a chamar para embarque no Porto.
Em casa, depois das malas desfeitas, fomos dormir.
E dormimos bem. Eu até ficava mais tempo na cama, mas o Jorge levantou-se e eu quis vir ver o que podia fazer. Às 9 estava fora da cama.
Ao ler o relatório de Alta do pai do Rui, vi o nome do protocolo, EBMT (European Blood Marrow Transplant) e pesquisei. Cheguei a uma lista de médicos e representantes nos vários países. Portugal não tem nenhum. Escrevi para todos e especialmente para a Dra. Judith Marsch, pois encontrei o seu email directo. Há várias semanas escrevi para o Kings Hospital em Londres mas nunca me responderam.
Li e fiz download de protocolos. Já o deste ano diz que o desmame da ciclosporina (não fala de doses iniciais) começa 1 ano depois do doente ter valores estáveis. Pois, o do Jorge começou quando ele alcançou níveis estáveis. E a dose recomendada de desmame dá 12mg/mês para o peso do Jorge, muito diferente do que ele fez.
Não, não estou mais para isso. O que está a acontecer poderia ter sido evitado. Mas, o mais importante ainda é que não vou cruzar os braços agora. Quarta-feira ele faz análises e repete semanalmente. Entretanto, quero uma opinião, de preferência rapidamente no IPO em Lisboa. Para isso vou contactar o médico que nos tentou lá colocar mas era 2ª feira de Carnaval. E vamos ao estrangeiro, seja onde for na Europa. Algum médico há-de responder, por favor! O que não se pode é deixar as coisas estarem como estão. “Pode ser um episódio ocasional”. Pode e Deus queira que sim. Mas sinto bem dentro de mim que não é. É uma diminuição muito grande e não só das plaquetas; é igualmente dos leucócitos.
Tudo isto é de um grande desgaste emocional para nós os dois. Tenho análises para fazer, minhas e estou a adiar, para estudo hormonal. Tenho de as fazer. E tenho de ir ao médico por causa do meu ombro. Mas, mais ainda, é o meu emprego, a instabilidade que me dá a mim e à minha instituição de trabalho. Vou tentar ausentar-me o menos possível, mas isso só será possível se andar rapidamente. Esperar por outra recaída significará, na perspectiva do médico do Jorge, um avançar para transplante de medula óssea ou, quando muito, outro ATG. Ou seja, muito sofrimento e meses e meses fora de casa. Há que agir, brevemente.
Descobri que há estudos europeus com novos imunossupressores dos quais nem se ouve falar em Portugal (para anemia aplástica, pois são usados em transplantados e em artrite reumatóide, por exemplo), pelo menos onde estamos. As portas não se podem fechar! Porque no mundo começam a abrir-se mais, há esforços nesse sentido. O Jorge tem de estar neles.
A próxima consulta no Porto está marcada para 21 de Dezembro. O médico propôs 17 de Dezembro mas teríamos de ir a 15, quando ainda há aulas. Pergunto-me se não teremos de ir muito antes disso (tenho na minha mente o que aconteceu em Maio – 3 semanas depois estávamos de regresso ao Porto e na estaca 0)
Nem vale a pena pensar em Natal este ano. Quero lá saber. Por acaso já comprei prendinhas para todos e gastei pouquíssimo porque a situação financeira em que este governo nos colocou é grave (passo a ganhar menos do que há 10 anos).
Tudo está no ar, mas estou a lutar para um caminho.
E preciso tanto de descansar.
Mas esta é a nossa saga.

terça-feira, 12 de outubro de 2010

Análises de controlo e notícias depois do regresso – 12 de Outubro de 2010





A nossa vida está a voltar ao normal. Comecei a trabalhar a 13 de Setembro e tem sido de acelerar bem.
Quase ando com a linguazinha de fora, mas até gosto de chegar à 2ª feira para ir trabalhar. Estas últimas duas semanas são aulas do 3º ano e do curso de pós-licenciatura em enfermagem de saúde materna e obstetrícia (ufa que nome grande!) além de todo o trabalho burocrático da coordenação do 3º ano. Tive toda uma unidade curricular (disciplina) nova para preparar. Mas antes andar cansadíssima assim de como andei no Porto. A questão é que ando tão esquecida, tão esquecida (mais do que o habitual) que tenho feito coisas estranhas. Acabam por dar vontade de rir, muitas vezes, outras nem tanto, mas sinto muitas vezes a cabeça em água.
Ontem o Jorge foi buscar as análises de controlo cuja colheita foi na quarta-feira passada. Chegou ao meu gabinete com cara de caso e eu fiquei gelada. As análises vinham fechadas mas ele podia ter falado com a Dra. Maria da Luz. Abri e ele começou foi a rir com os resultados porque me estava a pregar uma partida. Os valores estão bastante bons (há que considerar que no IPO são sempre mais baixos): Eritrócitos: 3.95; Hemoglobina: 13.1 (ligeiramente apenas mais baixo do normal no sexo masculino); Leucócitos: 4.2 (já dentro do normal); Plaquetas: 139 (muito bom! Apenas um pouco abaixo do mínimo). A função renal a que temos de estar muito atentos por causa da ciclosporina está normal. Não se fez doseamento do Magnésio. Graças a Deus! Não há palavras para agradecer a não ser mesmo que nos ajude a manter.
No dia 20 ele tem consulta aqui no Hospital em Ponta Delgada.
Apesar das medidas completamente tresloucadas do governo que me vai tirar uma boa fatia de vencimento, ainda quero ver se conseguimos fazer pelo menos uma viagem anual. E, principalmente, queria ir, quando o tempo aquecer para o ano, a Londres ouvir a Dra. Judith Marsch. Mas esta é uma situação que só necessito dos contactos e de saber como marcar (escrevi mas não responderam; se fosse nos EUA respondiam logo) pois nem fica muito caro ir a Londres a partir do Porto.
Continuo a cozinhar pois a minha mãe também tem de ser poupada e já ajuda muito. Mas aqui em casa gosto de cozinhar. Não sei se compreendi bem o fenómeno… Tenho saudades do frango de churrasco e dos filetes da Churrasqueira do Amial.
O que ainda não conseguir foi dar um ponto na boca se bem que tenho tido algum cuidado (pouco!) para voltar a regime. Ainda estou muito, muito frágil para isto que é uma das colunas vertebrais da minha vida. A outra é o trabalho de professora e a investigação.
Quero é ver se acabando estas duas semanas mais agitadas consigo ir para a piscina dos bombeiros. Numa piscina relaxo imenso e faz-me muita falta exercício físico.
O clima está daquele modo que não sabemos bem o que havemos de vestir, mas ainda faz tempo muito bom. Há assim o início de um cheirinho de Outono (que desde que tenho rinite alérgica, isto é, desde os 22 anos, passou a ser a minha estação preferida).
É tão bom estar de volta!!!

terça-feira, 14 de setembro de 2010

De volta ao trabalho e o meu carrinho de volta - 14 de Setembro de 2010


Ontem recomecei a trabalhar.
Foi tão bom rever as amigas e colegas e receber os seus abraços.
E também as funcionárias.
Eu gosto mesmo desta Escola.
Também dos alunos tive manifestações de carinho.
Não vou citar nomes de ninguém para não provocar melindres mas as pessoas sabem quem são.
Obrigada! Obrigada!
Ontem eu tinha a sensação de que tinha saído há pouco tempo mas, por outro lado, há muito. Muita dificuldade de concentração e de dar prioridades.
Ainda estive com a Lúcia, a colega que me substituiu na introdução ao semestre e depois diz a introdução à unidade curricular de que sou titular. Mas não era eu.
No gabinete não sabia o que fazer primeiro e acho que não devo ter feito muita coisa de jeito.
Foi a Patrícia Ferreira que me levou e me trouxe uma vez que o meu carro ainda não chegara e hoje também me veio buscar.
Já hoje fui capaz de começar a trabalhar com alguma eficácia e a sentir-me mais ambientada.
Tão bom estar de volta ao meu gabinete que partilho com a Susana e é uma alegria. Penso que deva ser um dos gabinetes mais divertidos da Escola. E assim o trabalho rende; não há como alegria no trabalho! A sério, sem bom ambiente tenho muita dificuldade. A Susana é uma colega com quem partilhei o primeiro gabinete quando cheguei à ESEnfPD faz hoje 18 anos. Depois andámos por gabinetes diferentes e agora voltamos a estar juntas.
Telefonaram para dizer que o meu carrinho tinha chegado.
Também o Diogo voltou com a Verónica do Nordeste e foram connosco buscar o nosso Clio. Está cheio de salitre e amanhã sem falta tem de ser lavado.
Ainda falta os caixotes, mas tudo vai retomando o seu lugar e ritmo, graças a Deus!
Ontem e hoje o Jorge foi a pé até à Escola. Hoje chegou mais cansado mas possivelmente porque andou mais depressa. Mas é bom, muito bom.
Faz calor nesta linda ilha e nesta maravilhosa cidade. Não perdi completamente o Verão.
Deus é bom e é Pai!

domingo, 12 de setembro de 2010

Rever o meu netinho Rodrigo e conhecer o novo, Tiago - 11 de Setembro de 2010




O almoço foi cozido à portuguesa. Fez a minha mãe e eu, o Jorge e o Diogo adorámos. Não comíamos um manjar destes há séculos. Havia também melancia. Que deliciosa. As melancias de São Miguel são as melhores que já comi neste mundo do qual já conheço algumas partes.
A Verónica veio e levou-nos a casa do meu filho Sandro. Estava mortinha por conhecer o meu netinho que ainda não conhecia e rever o Rodrigo que já vai fazer 6 anos. O Rodrigo está lindo! Moreno, com uns profundos olhos escuros e umas grandes pestanas. Tudo nele é bonito (o.k., sou suspeita mas é verdade; acho que quem conhece confirma…). O Tiago vai ser mais branquinho, mais o pai, com as feições tão perfeitinhas. Adorei estar com ele ao colo. Ah, soube tão bem, a tranquilidade que transmite. Quando comecei a falar com ele acho que ele se riu para mim (o.k., pode ser devaneio maluco de avó mas parecia mesmo). Foi tão bom, tão bom. Tive oportunidade de lhe dar o biberon. Ah, acho que só quem é avó compreende. Quis fazer o possível por não dar mais atenção ao Tiago do que ao Rodrigo mas não estou certa se consegui. Todo o cuidado é pouco para que o mais velhinho não se sinta preterido.
Agora à noite não me apetece jantar. Vou comer fruta.
O Jorge jantou e o Diogo foi a casa da Verónica. Estou a ver a eleição das 7 Maravilhas de Portugal. Parabéns a quem escolheu este paraíso que é São Miguel-Açores. Como dizia uma ex colega minha há anos, de Lisboa, ela nunca estivera num local tão bonito como esta ilha. Sem dúvida! A ilha dos meus antepassados. Tenho a minha genealogia feita, da parte materna e paterna até à 10ª geração e são todos micaelenses. Eu nasci na Terceira mas porque os meus pais foram para lá viver. É igualmente uma ilha com belezas, com uma cultura riquíssima, esta sim, sem dúvida, com uma das melhores gastronomias e doçaria (esta possivelmente a melhor ou, pelo menos, a que mais gosto) do país. Mas belezas naturais, neste mundo, não há como São Miguel. Na minha opinião que vale o que vale, claro.
Das maravilhas a concurso, gostaria que ganhasse a Lagoa do Fogo, a minha preferida.
Ninguém se lembrou da Praia da Vitória, o maior areal dos Açores. Mas aqui estou, possivelmente, a ser mesmo parcial, pois é a cidade onde nasci e vivi a minha adolescência e que muito amo.
O espectáculo está a ser de uma grande qualidade, sem dúvida!
23h51m - As 7 Cidades ganharam e bem! Hurra!
00h00m – E ganhou o Pico. Muito bem!
00h10m – E a Lagoa do Fogo não ganhou…

sábado, 11 de setembro de 2010

Lar, Doce Lar - 11 de Setembro de 2010





Ontem às 10 horas estávamos já à espera no serviço de Onco-hematologia. O Dr. Mariz chegou e disse ao Jorge para entrar logo. Como as análises estavam feitas de véspera, estavam prontas.
Eu tinha acordado algo ansiosa e à medida que o tempo avançava, estava mais, mas sem dar a notar.
Afinal não havia necessidade. Valores: Plaquetas - 128; Hemoglobina – 10.7; Leucócitos – 3.030; Neutrófilos – 1.790. Dado aval para regressarmos a casa nos Açores com a próxima consulta a 29 de Outubro porque o médico se vai ausentar na semana anterior. Entretanto, faz umas análises. Se não tiver consulta no Hospital de Ponta Delgada, vamos à privada. Ainda fez 1 injecção de Neulasta.
Quando saímos da consulta já a Dra. Sílvia, a assistente social, esperava por nós. Uma querida! Tão bom ver profissionais assim.
Às 11 horas estávamos despachados do Hospital. Faltava fazer mala e entregar o carro no porto de Leixões. Lembrei-me de telefonar para a SATA e disseram que o voo era às 22h10m e tinha lugares. Não pensámos duas vezes: para casa, já! E decidi que iria apenas dizer à Verónica e fazer surpresa a todos os outros uma vez que apenas contariam connosco hoje.
Mandei sms aos amigos e amigas e a Leonor, a Susana e a Patrícia ligaram de volta. A maioria mandou sms de volta. Tão queridos!
A partir daí foi o corre, corre. Fomos almoçar ao Ar de Rio no Cais de Gaia, depois fui ter com a Belém despedir e deixar dinheiro da estadia. De seguida, entregar o carro no porto. Que confusão, credo! Decididamente não gosto de portos. Fico sempre irritadíssima se bem que não sei qual é o fenómeno. Fomos então fazer as malas, dar um beijinho à Belém e aeroporto.
O Jorge só dizia de vez em quando (e eu também): “Vamos para casa!”
O avião saiu na hora, a viagem foi bastante boa e quando chegámos lá estava a Verónica. Disse que o Diogo estava no carro, que fossemos devagarinho pois ele estava adormecido e pensava que eram turistas que estavam a chegar para a Quinta de Santa Rosa. Bem, eu bati nos vidros e ele acordou e deve ter pensado que estava a sonhar.
Na aproximação, pela primeira vez vi as portas do mar à noite. Lindo! Esta terra é linda e foi tão bom começar a vê-la lá de cima. Confesso, enquanto o avião rolava na pista, chorei.
Quando chegámos a casa a minha mãe já se recolhera aos seus aposentos e fiquei sem saber o que fazer, pois não queria assustá-la. Combinei com a Verónica e ela foi dizer à minha mãe que viesse à nossa sala pois havia pessoas da igreja que tinham vindo falar com ela. Coitada da minha mãe; pensou que era alguém que tinha falecido. Afinal, quando chegou à sala eu e o Jorge estávamos sentados. Foi a festa!
Quando o Jorge se sentou na nossa sala, disse: “Olha o meu cantinho!” e eu “Olha a nossa televisão!”
Fiquei na conversa com a minha mãe até à 1 hora e depois tive mesmo de ir para a cama pois estava a dormir em pé.
Quando cheguei ao quarto, estava o Jorge com um pijama que lhe comprei quando estava internado e sempre disse que só o vestia quando chegasse a casa.
Dormi com pesadelos e acordei com dores no ombro. Não sei se pelo clima ou se pelo nosso colchão que é duro. Tenho de comprar outro…
Chovia quando acordei, pelas 9 horas mas logo clareou. Ainda bem que já cá estamos. Telefonei à Solange e vamos lá à tarde quando o Sandro já estiver em casa.
Estou a preparar material para apresentação da unidade curricular de que sou titular mas o guia do ano não porque ainda não tive oportunidade de falar com a minha colega que me ficou a substituir na coordenação do ano.
Hoje é a eleição das 7 Maravilhas de Portugal, a partir daqui de Ponta Delgada. Não temos carro e estamos no conforto do nosso lar. Depois a Verónica vai levar-nos a casa do Sandro.

quinta-feira, 9 de setembro de 2010

Até já, filho!… – 9 de Setembro de 2010




Chegou o dia do Diogo regressar a casa. Tem de ser; as suas aulas começam para a semana e ele necessita de uns dias para se reambientar a casa e ao meio.
A minha mãe chegou ontem. Que a nossa vida retome ao normal!...
Mas não é fácil. Foram 3 meses de partilha intensa, de momentos menos bons e de outros bons, até porque o Diogo tem o dom de fazer com que o que é mais difícil se torne mais fácil. Por isso vê-lo partir foi complicado mas, claro, não mostrei. Não tinha esse direito, de o fazer sentir com o coração pequenino porque ele já fez por nós e especialmente por mim mais do que muitos filhos fazem toda a sua vida. Não me canso de pedir a Deus que o abençoe pois ele merece de tudo do bom e do melhor neste mundo. Bolas! Já estou a chorar (consegui aguentar até agora; daí que escrever seja tão importante). Recordo as vezes que ele me fez rir, me fez comer quando a comida não queria passar, que me puxou para trás quando queria comer o que não devia, que me massajava o ombro até me tirar as dores.
Antes de o deixarmos no aeroporto fomos almoçar mas ele não gosta de comer antes de viajar e só comeu uma sopa de legumes. À despedida ele disse: “Têm de voltar daqui a 2 dias!”
Deixámo-lo no aeroporto e depois fomos buscar um carro de aluguer. Sim, porque se tudo estiver de modo a podermos voltar para casa no Sábado, temos de deixar o carro no porto de Leixões amanhã entre as 14 e as 18 horas.
O Jorge está muito certo de que voltaremos no Sábado. Prefiro ser cautelosa porque há 2 anos foi uma desilusão o adiamento necessário. Prefiro estar com as possibilidades em aberto. Mas claro que também tenho esperança. Não quero é dar como certo. Porque na vida cada vez mais as coisas são incertas. Mas ele diz que se sente melhor do que há 2 anos. Eu também acho.
Trouxe o nosso carro com o GPS mas arranjei modo de me perder… Fui a Lidl comprar pão e iogurtes e foi muito estranho ver as coisinhas que o Diogo comprava como as saladas, o ice tea, etc. Entretanto o Jorge foi ao Instituto Cuf buscar a minha mamografia que fiz na véspera de ele ser internado e nunca fui buscar. Mesmo perdendo-me e indo ao supermercado cheguei a casa primeiro que ele. Tentei telefonar-lhe mas o telemóvel estava desligado quando tentei contactar, de modo que quando chegou a casa eu já estava muito ansiosa. Por isso e pela partida do Diogo, claro. Tive de tomar um Metamidol.
Depois, contando com a hora de sms do Diogo a dizer que estava a embarcar, já tinham passado mais de 2 horas e meia e comecei a ficar aflita. Ía ver no site da ANA ou da SATA mas ele telefonou. Chegou bem, teve boa viagem e o tempo nos Açores está muito bom.
Mantemo-nos por aqui em casa e talvez logo vamos à Feira Medieval em Leça do Balio. Ainda propus ao Diogo ficar para ver porque começa hoje mas compreensivelmente ele quis ir embora. É que esperar por nós e depois acabar por ir só, assim foi preferível. Já está lá, com a conta de Deus.
Estou a preparar algum material para o início do ano lectivo, na esperança de estar na Escola na segunda-feira.
Ontem despedi-me da Leonor e estive um pouco com a Belém.
Só fazemos as malas mesmo depois da certeza. Assim, tendo o aval médico, vamos ter com a assistente social, depois entregar o nosso carro e então dar os retoques finais na nossa ida. Isto é o que temos planeado.
22h57m
Na internet fui ver a programação da Feira Medieval aqui de Leça do Balio. Mas não me apelou. E apareceu-me a Feira de Artesanato e Gastronomia de Vila Nova de Famalicão. Estivemos há 2 anos e o Jorge acedeu logo em ir talvez por me ver desanimada.
Fomos e gostámos bastante.
Jantámos comida alentejana: eu, salada de orelha e pezinhos de coentrada e o Jorge a mesma salada e posta de vitela grelhada. Estava tudo muito bom.
Depois vimos a feira toda e viemos embora.
Nunca vi tanta gente junta. Já digo como uma amiga minha: onde está a crise?

segunda-feira, 6 de setembro de 2010

Voltando do paraíso – 6 de Setembro de 2010




Ontem não relatei o seguinte:
Ao final da manhã estávamos no terraço quando vejo algo surreal: dois aviões aos círculos. Eram dois canadair e imediatamente compreendemos que estariam a combater fogo. Então, eles iam àquela parte do rio abastecer água. Durante horas aconteceu. Um espectáculo interessante, se bem que o motivo seja muito triste. Houve um momento que até um dos aviões amarou (seria mais arriou…) ao lado de um barco de turistas que primeiro não devem ter ganho para o susto e depois devem ter achado interessante… digo eu.
Fomos para a piscina depois das 16 horas e a água estava uma delícia. Difícil era sair de lá de dentro.
Ao jantar o casal, Carlos e Joana, conversaram connosco. São extremamente simpáticos.
Esta noite dormimos com a cortina japonesa para cima. Que magnífico adormecer com a vista do Douro em baixo (a janela é baixa) e com as luzes de Resende em cima.
Hoje ao acordar, lá estava o rio. Coisa mais linda!
Tenho que dizer que dormi como um bébé nestas duas noites. Acho mesmo que ninguém consegue ficar deprimido ali!
Fomos tomar o pequeno-almoço e depois despedimo-nos. A Joana tinha ido para o seu emprego, já nos despedíramos ontem e hoje despedimo-nos do Carlos. Ele é tão simpático. Tivemos muita pena de vir embora, mas tem de ser, pois uma nova etapa estará a começar, se Deus quiser: a do nosso regresso a casa.
A despedida foi como se fossemos amigos há muito. E em Portugal encontrei um lugar que me faz suspirar tanto como o Iberostar Praia da Forte: a Quinta das Quintãs. É o paraíso.
O dia está pouco simpático, nublado e já choveu.
Não tive consulta com o Dr. Jorge Ascenção porque ele não pode.
Fomos comprar caixotes para empacotar as coisas.
Está frio e parece que estará assim até o Diogo ir embora. Já contactei o transitário para saber como será o transporte do carro e dos caixotes com livros e outras coisas que comprámos aqui.
Já falei com a Solange. Estão bem! Ela diz-me com a sua graça, quando lhe disse a quantidade de livros que levamos, que precisamos comprar uma casa nova. Ora se não. Bem queríamos!
O jantar de hoje é frango de churrasco com arroz, comprado. Para sobremesa há melão e uvas, pretas e brancas que trouxemos do Douro. Sai baratíssimo e tenho de continuar a descansar pois em chegando a São Miguel há imenso que fazer.
Os dias já fazem imensa diferença. Anoitece cedo.
O Jorge ainda tinha vontade de dar um passeio à noite. Credo, sossega, homem, que estou cansada de tanto andar de carro.
Chegou um casal aqui ao lar. São simpáticos.

Pelos Caminhos do Douro – 5 de Setembro de 2010




Dia 2 dirigimo-nos a Sabrosa. A partir do IP4, começamos a andar “nas alturas”. Quando um sinal de trânsito diz “Travar com o motor”, começo a ficar mais ansiosa do que desejaria. Foi o Jorge que levou o carro. Já se apoderou do lugar de condutor!
As indicações do GPS não ajudaram completamente porque há estradas fechadas. Mas acabámos por chegar ao Solar dos Canavarros. Fiquei algo desagradada por me aperceber que era hotel e não turismo rural. E estava muito cansada da viagem e de andar às voltas. Mas depois de entrar no quarto e ainda mais na piscina, fiquei muito mais agradada. É um lugar muito limpo (a piscina nem tanto) e agradável. As pessoas são simpáticas. No dia da chegada foi desfrutar da piscina e descansar. Depois fomos jantar a um restaurante (tipo ?) ou churrasqueira (tipo ?). Escolhi posta à maronesa mas não gostei nada. Sabia apenas a carne sem qualquer tempero. Fomos para o hotel depois de uma pequena volta e perguntei à recepcionista o que havia para ver nas redondezas. Ela deu um mapa e fez uns esquemas e decidimos no dia a seguir ir ver as aldeias históricas, os miradouros e Pinhão.
No quarto, com plena captação de sinal de internet, decidi uma loucura mais, procurar um local, agora sim, de turismo rural para os dias de 4 a 6. Várias vezes passei por uma quinta que me chamava a atenção apesar do preço dar que pensar. Mas raciocinei que não indo à Tunísia (estaríamos de partida dia 9), poderia arriscar. E assim fiz. O Jorge não concordou nem discordou mas depois de marcado e já sem poder desistir, reparou que não tinha medicação suficiente até ao dia 6 e teríamos de ir ao Porto antes de ir para Baião, Quinta das Quintães. O Diogo ficou satisfeito por assim ter mais roupa pois levara apenas para 2 dias.
No dia seguinte levantámo-nos para o pequeno-almoço. Muito básico, mas com o melhor pão que já apanhámos aqui no Norte onde o pão na prima pela qualidade (apesar de não ser o alimento que contribui para o meu peso, sei apreciar quando é bom e quando não é). Depois seguimos para a primeira aldeia histórica. Os caminhos eram estreitos e no alto de montanhas sem qualquer protecção. Dei comigo a agarrar-me ao chão do carro e a travar. Não acredito muito que descendamos de macacos mas comecei a duvidar quando me apercebi que os meus dedos dos pés se dobravam para me agarrar. Foi vertiginoso. A paisagem é bonita mas esmagadora. E assustadora. Entrámos na aldeia e não vi os solares em ruínas. Também não procurámos muito. Decidimos ir ao miradouro. Outra viagem de tirar a respiração e de eu me agarrar com os pés ao fundo do carro e com as mãos à porta. Não abro boca nestas ocasiões mas o Diogo tirou-me uma foto que mostra bem o meu medo.
O Miradouro é bonito, sim. Quer dizer, a paisagem que de lá se vislumbra. Descemos ao Pinhão. Interessante mas a um café que fomos, reparámos que a simpatia é pouca. Voltámos directamente para o hotel porque a minha capacidade de andar pelas alturas estava desfeita. E em pouquíssimo tempo chegámos ao hotel pois fica apenas a 16 Km. Tínhamos levado mais para ver o que nos propúnhamos. Decidimos almoçar no hotel. Escolhi um dos pratos do dia que era Bacalhau à Brás. Nunca o comi tão bom. Começámos a pensar se não deveríamos jantar lá também. Mais tarde no quarto reparei que o único restaurante que na vila vem na internet é mesmo o do hotel. Assim, depois da sesta, eu e o Diogo fomos para a piscina. O Jorge não teve coragem por achar a água fria. E não insisti pois algo que estava de manhã na água, às 5 da tarde continuava lá. Ao jantar escolhi grelhada mista e, apesar do tempero ser bom, achei muito gordurosa e mal passada.
Entretanto saíra a sentença do Processo Casa Pia e eu estava mal disposta e enojada porque sempre acreditei na inocência do Carlos Cruz.
Depois do jantar jogámos uma partida de snooker e tirámos fotos pois o hotel é deveras bonito. Fui para o quarto e fiz serão com os meus jogos do Facebook. Como tinha umas bolachas decidi que não me ía levantar cedo para o pequeno-almoço do hotel que não valia o meu sacrifício.
No dia seguinte ainda acordei a tempo do pequeno-almoço; o Jorge e o Diogo foram mas eu não quis mesmo ir. Fiquei a tomar banho e a arrumar as coisas. Depois foi o check-out.
A viagem para o Porto já não foi tão impressionante porque os precipícios ficam no outro lado da estrada. Entrámos um pouco em Vila Real que me pareceu uma cidade mais engraçada do que vista de longe.
No Porto entrámos em casa rapidamente para buscar o que era necessário e depois fomos almoçar à Churrascaria de Monte Burgos. Apesar de ficar muito mais perto de casa do que a do Amial (esta agora fechada para férias), preferimos sempre esta pela simpatia e pelo serviço. Isto para mim conta muito e onde sou bem tratada fico cliente. De facto, uma vez mais reparámos que o serviço de Monte Burgos não é nada simpático apesar da comida ser boa.
Findo o almoço colocámo-nos logo a caminho da Quinta das Quintães. A confirmar o que diz nas apreciações do Booking, não é fácil de encontrar, mas do centro de Baião telefonei para a quinta e a senhora deu-me indicações. De novo cheguei muito cansada e até desorientada – de novo. O caminho é sem qualquer protecção, mas apenas entre a estrada nacional e a quinta, cerca de 3 Km. Havia muitos rapazes a jogarem à bola na piscina. E não dávamos com a entrada. Mas depois demos, os donos apresentaram-se e a proprietária foi mostrar-nos o apartamento. Enorme para nós 3 com 2 quartos, kitchenette, sala, casa de banho. E, como toda a quinta, uma vista deslumbrante sobre o Douro. De cortar a respiração. Tanto que agora ao escrever isto me apercebo que não li, não usei a internet (também por falta de acesso) porque fico pasmada a olhar para a paisagem, a ver os barcos, o comboio, cada pormenor. É um filme ao vivo. Do outro lado fica Resende. É tão lindo, tão lindo!
A primeira coisa que fiz com o Diogo foi ir para a piscina. O Jorge estava muito cansado e ficou a descansar, mas depressa foi ter connosco. Mas não teve coragem de entrar na água porque a achou fria. Eu e o Diogo divertimo-nos o possível porque vários rapazes jogavam à bola na água. Viemos depois para o terraço do nosso apartamento e ficámos deslumbrados, cada vez mais. Aí, eu perguntei à senhora onde podíamos jantar, ela deu indicações e eu marquei para jantarmos hoje aqui já que não queríamos sair, de modo a aproveitar ao máximo.
Fomos jantar onde nos recomendou: Gentleman II (o nome parece estranho). Uma delícia! Finalmente comi posta mirandesa que nem se descreve de tão boa. O Diogo também diz que foi a melhor refeição que fez fora desde que cá está. O Jorge comeu pizza porque diz que está farto de carne. Comprámos depois umas frutas, pão de forma e presunto para o almoço de hoje. As uvas eram deliciosas! Que terra maravilhosa esta. Só gostava que pudéssemos estar a aproveitar melhor o apartamento pois pagávamos o mesmo e a minha mãe ía adorar isto, com certeza. Não pode haver quem não goste.
Hoje o jantar foi aqui na quinta, delicioso, desde as entradas com um paté de azeitona e quiche de espinafres até ao gelado de morango (uma delícia) passando por strogonoff de frango com arroz de caril e bolinhas de cenoura.

quarta-feira, 1 de setembro de 2010

Com a expectativa de voltar para casa – 1 de Setembro de 2010




Ontem foi dia de consulta e como as análises tinham sido feitas ante-ontem havia já resultados do doseamento da ciclosporina. Estavam dentro dos normais e, consequentemente, os valores de magnésio melhoraram. Os valores hematológicos essenciais eram: Hemoglobina – 9.8 (que o médico disse que apesar de ser mais baixo 0.4 relativamente à última consulta, não é de valorizar, de todo); Plaquetas – 103; Leucócitos – 3.8 (já acima dos valores mínimos aceites em hematologia que são 3.5) e Neutrófilos – 2900. Aqui há uma melhoria importante que é o aumento e manutenção dos dois últimos valores (série branca) sem necessidade de indução de produção. Então o médico, atendendo que o ano lectivo da minha Escola começa a 13 e aceitando que há alguma segurança em irmos embora, combinou connosco como queríamos fazer. O Jorge terá a próxima consulta a 10 porque o médico vai ausentar-se 4 dias e se não houver diminuição de valores, vamos para casa (!). Com a contraproposta de virmos mensalmente para um controlo e vigilância apertados. Eu também prefiro assim. Desta vez haverão muitos cuidados e de modo nenhum o Jorge ficará 3 meses sem fazer análises, nem que eu faça por minha conta na privada, isto quando atingir estabilidade, claro!
Assim que cheguei a casa marquei viagem para o dia 11.
Avisei todas as pessoas amigas e foi muito bom ter as suas respostas. Bem-hajam. Como o meu telemóvel anda cada vez mais doido o Jorge quer mesmo que eu compre um. Já vi qual quero mas não encontrei ontem. Hoje a Adília conseguiu falar comigo; ontem não conseguiu devido às doideiras do meu telemóvel.
Propus ao Jorge ir fazer a viagem de Metro que ele queria fazer mas ele não quis. Preferiu ir ao cinema, ver o Marmaduke, que ainda está no Arrábida Shopping. Estranhamente, vi-o sempre apreensivo. Tentei animá-lo e depois de instigar bastante, acho que melhorou mais o seu estado de ânimo. Claro que eu também estou apreensiva mas já se sabe, há “aquela” máscara. O filme foi interessante… Compreendi depois porque é que o Diogo não quis ir ver 2ª vez – ele foi ver o Aprendiz de Feiticeiro. Tirando o cão que é engraçado, é tudo uma grande canastrice. Mas o importante é que o Jorge gostava de ver o filme e ainda o viu!!!
Cheguei a casa, depois de andar pelo Shopping completamente moída. Sinto-me como um maratonista (tenho feito muitas maratonas…) que não tem forças para chegar à meta mas sabe que tem de chegar. Para ajudar, fiz depilação (salvo seja), à gilete, antes de ir para Vila Verde. Pois, ou foi uma alergia ou o que seja, tenho um prurido que me põe quase maluquinha (como se eu já não tivesse motivos de sobra…).
Hoje acordei depois de uma noite cheia de pesadelos (para ajudar a descansar…). O Jorge foi comprar-me algo para aliviar o prurido. Ele deve ter contado o que eu fizera pois eu pedira Fenistil e ele traz-me um after-shave (lol) da Avène. Acalmou, sim senhor. Mas tem um cheiro que quase me fez vomitar. Não quero ser antipática nem mal agradecida, pois ele foi buscar, trouxe o que era melhor, aplicou-me mas eu já arrumei, pois não quero ver mais semelhante coisa à frente. Que pivete!
Estou assim com a cabeça aluada. Ao jantar, o Jorge acabou primeiro, como sempre. Eu a seguir e, para o Diogo não se pôr a arrumar a cozinha, comecei eu. Mas o miúdo ainda comia e eu deitei a comida fora quando ele queria repetir. Morrendo de vergonha e embaraço, foi como fiquei. Bem, ele vingou-se (lol): preparou crepes de chocolate com gelado de baunilha para ele mas não para mim…
Vamos a ver se descanso um pouco nos dois dias que vamos para Sabrosa. Depois de falar com a Belém que já lá esteve e com a D. Olinda que é de Chaves, fiquei com vontade de prolongar a estadia mais um dia. Mas quando fui fazer a reserva, o último quarto tinha sido vendido há… 1h30m. Paciência. Não me vou por a conhecer a região mas a aproveitar para relaxar e descansar. É que quanto às minhas viagens, se uma semana é pouco para quem atravessa o Atlântico, duas noites é pouco para quem anda tanto de carro. Fico muito cansada de andar de carro.
Vamos a ver.
Não estou a conseguir fazer bem o que o Dr. Jorge me propôs mas neste momento mudar os meus hábitos alimentares não é a minha prioridade. E a sair para uma quinta a evitar certas coisinhas que adoro, no mínimo é masoquismo. Se bem que agora à noite troquei a sobremesa doce por fruta, uma óptima nectarina. Ontem jantei fruta: melancia, uvas e pêssego. Mas a melancia não valia nada. Ah, as de São Miguel são maravilhosas!
Acho que estou bêbeda. O Jorge e o Diogo fartam-se de gozar comigo, mas estou capacitada disso. Eu explico: ontem por causa do prurido esfreguei as pernas várias e abundantes vezes com álcool. Deve ter entrado na corrente sanguínea, pois estou esquisita… Só mesmo eu para me embebedar pelas pernas!

segunda-feira, 30 de agosto de 2010

29 de Agosto de 2010 – Quinta de Dom José, Vila Verde




Saímos ontem pelas 12 horas de casa para virmos para a Quinta de Dom José que, acabara eu de saber ao confirmar a morada, fica em Vila Verde, um local que não tive oportunidade de conhecer há dois anos.
Ainda tínhamos de almoçar e a dúvida era se o faríamos já a caminho do coração do Minho ou ainda no Porto. Eu tinha muito apetite, bem como o Diogo. Assim, optámos pela Churrasqueira do Amial, o que se provou não ser uma boa opção. Escolhi Bacalhau à Gomes de Sá, mas estava horrível. Uma sra da mesa ao lado também não conseguiu. Depois, como já metade do pessoal está de férias mas tinha muita gente, nunca mais nos despachávamos. Só pelas 14 horas saímos de lá, a hora em que eu queria estar a fazer o check-in na Quinta para aproveitar o máximo. E ainda tínhamos de passar em casa porque nos esquecêramos de carregador de telemóvel e eu do próprio telemóvel (não adianta, não gosto de semelhante coisa…)
Depois de programar o GPS para Lage, Vila Verde, onde fica a Quinta de Dom José, verifiquei que não demoraria muito a chegar, se bem que seria por auto-estrada, o que não gosto nada porque me dá imenso sono, ainda para mais depois do almoço. A viagem fez-se sem qualquer incidente, tendo apenas parado em Braga para abastecer de gasolina. Estava era muito, muito calor.
Chegámos à Quinta. Eu vira na internet e ficara bem impressionada, considerando o preço/qualidade muito razoável. E tem piscina, o que para mim é muito importante. Já aqui escrevi que dêem-me uma comidinha e uma piscina e sou uma mulher feliz.
A casa da quinta, a partir do parque de estacionamento é sóbria e agradável. Abriram-nos a porta e entrámos noutro mundo. Fresquinho, o hall e ao mostrarem-nos a quinta, fui ficando cada vez mais agradada: o snooker, que não se paga (iupiiiii!!! Adoro) e que eu já sabia ter. Efectivamente já sabia das facilidades mas o Diogo não e para ele foram surpresas muito boas. E eu fiquei muito feliz por ele pois bem merece umas férias. Também tem bicicletas que se podem usar livremente e, virando à direita, lá está ela: a piscina! Ah, minha nossa, que coisa mais linda. E é tratada com sal marinho, não com cloro. Subimos para o nosso quarto. Agradável, mas aqui não é o que mais importa. Foi só despir e vestir o fato de banho. Aí vou eu que se faz muito tarde para umas braçadas de piscina. A entrada um pouco difícil não propriamente porque a água estivesse fria mas pela mudança de temperatura, uma vez que a ambiente estava sufocante. A piscina tem uma profundidade máxima de 1.85 o que é magnífica para mim pois posso nadar onde não tenho pé. O Jorge ficou nas cadeiras pois há dois anos o médico tinha dito para não tomar banho e não quisemos arriscar se bem que eu ainda o desafiei a sentar-se pelo menos na beira com os pés na água.
Saímos e viemos então para o quarto (já tínhamos arrumados os nossos pertences antes de irmos à água). A porta e a janela do quarto ficam virados para a piscina – todos os quartos ficam. Maravilhoso ir à janela ou ao terraço, onde estou agora e ter o jardim tão bonito com a piscina. Ah, até me cheirou a trópicos. Sinceramente, o espaço não fica atrás. Falta o “Tudo Incluído”, que apreciamos imenso por ser um grande descanso. Aí é que não dá para preocupar com nada. A Quinta de Dom José, sendo muito boa, só tem a possibilidade de pequeno-almoço; algumas têm de meia pensão ou de pensão completa mas preferi esta pelo que vi no seu site e acho que escolhi bem.
Depois de uma soneca houve que procurar jantar. Há algumas indicações de restaurante aqui perto mas como precisávamos de comprar água – cabeças de vento não trouxemos, fomos mesmo a Vila Verde. Encontrámos um mini-mercado jeitoso e depois fomos então procurar lugar para jantar. Havia um local que se chama “Rosa Dias. Cozinha Tradicional” e pensámos ser uma boa opção. Cozinha tradicional é connosco! Bem, não havia ninguém mas as mesas estavam postas. O Diogo perguntou à sra. se era possível jantar e ela “O que é que vocês querem?” Não foi desagradável, mas insólito. Dei sinal com a cabeça para sairmos. A sra. disse que podia “fazer uma bifanas, uns panados” e não sei quê mais. Agradecemos e saímos. Isto de não ter ementa mete confusão. Do outro lado da praça há uma Albergaria que tem igualmente pastelaria e restaurante. O aspecto era bom, a ementa à porta agradou e subimos. Como sempre vou à casa de banho. Por dois motivos: porque preciso (o motivo mais óbvio) mas porque me habituei a verificar assim a higiene do local. Impecavelmente limpo. Chama-se Restaurante Luena (a Albergaria e a Pastelaria têm o mesmo nome). O Diogo e o Jorge pediram medalhões que o empregado explicou serem acompanhados de batata a murro, castanhas e ananás. Fiz mal em não ter pedido o mesmo, pois eles gostaram imenso. Pedi Bacalhau à Braga. Não estava mal, mas há uma coisa que detesto na culinária actual: esta coisa que dá pelo nome de cozinha de fusão. Fusão de quê e para quê. E então sendo a nossa gastronomia maravilhosa fundi-la é despersonalizá-la e desvirtuá-la. Antes pedi uns pastéis de bacalhau. Divinos; desfazem-se na boca! Para sobremesa, lá estava ele, o tentador Pudim Abade de Priscos. E este é o melhor que já comi. Sem ser demasiado doce; por vezes é insuportavelmente doce. Este tinha a doçura adequada para um doce conventual sem nos afogar (às vezes é literal) em açúcar.
Viemos então para a quinta. Que linda e agradável à noite!
O Jorge foi ver o futebol no quarto e o Diogo disse que ía dar uma voltinha mas demorou. Não fui ter com ele pois não sabia se tinha ido andar de bicicleta ou se tinha feito conhecimentos e estivesse na conversa (Mal chegámos ficou a falar um bom bocado com o dono mais velho da quinta, penso que o pai do jovem que nos recebeu). Fiquei a ler.
Acabei por adormecer para acordar às 3h30m sem sono nenhum; ainda pensei vir para a rua, mas apenas espreitei pela janela. Li para mais de uma hora (não ando de relógio) e voltei a adormecer.
Acordámos às 9 horas para o pequeno-almoço. Eu estava muito curiosa pelo que lera de testemunhos no site.
Um pequeno-almoço abundante e variado. Sem ovos, bacon e outras coisas tais que não fazem parte da tradição portuguesa. Mas com pão, torradas, croissants, doces caseiros (pêssego, framboesa e laranja), sumo de laranja e sumo de melancia (este é muito agradável), morangos, uvas, melancia. E bolachas de chocolate, bolo de laranja, bolo de chocolate e queijadas de leite. Ainda tinha cereais. E leite, café, chá, água. Um repasto maravilhoso, saboroso e abundante. O Jorge ficou-se pelo básico, ele que é tão guloso não lhe apetece doces. Mas nada aqui tem comparação com o actual Hotel do Parque. E o preço de dois dias é o mesmo que pagámos por uma noite lá. Sim, foi na Romaria e, ao contrário do Jorge eu não me arrependo, pois só me arrependo do que não faço. Se não fosse não tinha ficado desiludida e sempre a pensar como tinha sido bom há dois anos. Há quem diga que não se deve voltar onde se foi feliz. Não concordo. Voltei a Salvador e ainda gostei mais da 2ª vez. E espero voltar a esta Quinta. Depois, as pessoas são de grande simpatia, a perguntarem se está tudo bem, se falta alguma coisa.
Para desgastar o pequeno-almoço fomos jogar snooker. Mas o Jorge depressa se cansou. Fiquei com o Diogo num jogo que nunca mais acabava – só às 13 horas. Porque eu sou um autêntico desastre a jogar. Mas gosto imenso. Quero lá saber de ganhar; gosto é de jogar. E raramente acerto. Mesmo jogando desde que posso há muitos anos. Nos clubes da Base não se paga e eu jogo desde jovenzinha. Mas sou boa numa coisa: a enclausurar o opositor de modo que depois de ter metido as bolas dentro começa a tirá-las e por quatro vezes o Diogo com todas metidas excepto as pretas, teve de as tirar para fora. Sem dúvida acabou por ganhar.
Partimos para o almoço, para o Restaurante Neves. Agradável mas como estava a fechar, já estava limitado nas escolhas. Escolhi costeleta de vaca grelhada com batata a murro (trouxeram frita) e eu deixei estar. O Jorge comeu o mesmo e o Diogo foi para vitela assada com batatinhas igualmente assadas; que batatinhas deliciosas.
De volta à quinta; cosa boa, que hoje estava mais de 30 graus. O carro marcava 36, e estava à sombra. Agora por isso, há um fogo aqui perto, pois vemos passar o helicóptero e o avião, além de já ter ouvido as sirenes dos bombeiros. Eu e o Jorge fizemos o que não se deve fazer: cama. O Diogo foi jogar snooker. Acordou-nos disfarçando a voz e dizendo que era o “serviço de despertar das piscinas Dom José”. Ainda o Jorge ficou na dúvida mas à medida que me dizia compreendeu que era o Diogo.
Foi então hora de piscina. Muito, muito boa. O Jorge voltou a ficar na cadeira à sombra de um guarda-sol que até tem um ar todo tropical por ser de palha. Todos são assim. Eu e o Diogo brincámos imenso dentro da água, até também com uma menina espanhola – todos os hóspedes, excepto nós e outro casal com uma criança (todos têm crianças) são espanhóis.
Fui então tomar banho de chuveiro.
Reparei que me surgiram mais manchas na perna direita, o que puxou a minha ansiedade mas que disfarcei. O Jorge já está apreensivo que chegue. Tenho tanta pena, pois não tira partido de nada. Tenho pena mas não o critico porque acho que acompanhar-nos já é muito bom. Eu nem o conseguiria.
Agora são 20h07m. A internet portátil que trouxemos não funciona aqui. Está uma tarde sem nuvens, uma temperatura maravilhosa. Tenho imensa pena de irmos embora amanhã. O Jorge faz análises amanhã e depois de amanhã tem consulta. Tudo o que ele quer é voltar para os Açores, “para a nossa casa, para a nossa rotina”, como está sempre a dizer. Vamos dar agora uma voltinha a conhecer a quinta.
22h15m
Fomos os três ver a quinta, o Diogo foi de bicicleta. Muito querida.
Saímos depois para jantar. Um Restaurante aqui perto estava fechado. Comprámos águas numa pastelaria lá perto e depois fomos a um restaurante de rodízio. Talvez por hoje ser Domingo não havia rodízio. Mas cheirava a ranço e nem eu nem o Jorge quisemos ficar. Dirigimo-nos então a um restaurante que fica aqui pertinho, o Plaza. Comida deliciosa, com uma salada de tomate e cebola temperada no ponto que eu e o Diogo gostamos. O Jorge não comeu. Por enquanto não come salada crua mas mesmo que pudesse possivelmente recusava. Parece uma criança daquelas biqueiras: não gosta de cenouras, da maior parte dos vegetais (só come couve e feijão verde). Mas, dizia eu, comemos uma comida deliciosa e pagámos metade do que ao almoço e ao jantar. Devia ter sido o primeiro lugar a ir… Mas ficamos a conhecer. Estou maravilhada com isto tudo. Abençoada terra.
Aqui ao lado estou a partilhar o link para a Quinta de Dom José pois acho que vale muito a pena. E gosto de partilhar o que vale a pena. E já agora, quem passar por aqui, vá comer ao Plaza. O Neves é capaz de também valer a pena, mas como eu disse antes, estava já limitado por estarem a fechar.
Agora ao chegar à Quinta fui colocar um pé na piscina e a temperatura está deliciosa. Só não me meto porque comi muito bem.
Até um dia, Quinta de Dom José.

sexta-feira, 27 de agosto de 2010

Um engano e um Adeus - 26 de Agosto de 2010




Ontem foi o aniversário da Solange.
Aqui, fomos à Feira de Gastronomia de Vila do Conde. Bem que o Restaurante Alentejano nos chamava a atenção mas tínhamos de esperar 1 hora. E como tínhamos bastante apetite, fomos antes para as tascas. Má escolha. Os petiscos não eram apetitosos. Quem ainda ficou melhor foi o Diogo que escolheu bola de carne. Mas nem eu nem o Jorge apreciamos. Ele acabou por comer uma bifana e um caldo verde e eu leitão à moda da Bairrada que estava bom mas cujos acompanhamentos deixavam muito a desejar. Depois fomos passar pelas barraquinhas. O Jorge cansou-se a meio e teve de se sentar enquanto eu e o Diogo rapidamente passámos pela outra metade. Ele não fora há 2 anos e eu gostava que ele visse. Não sei se é a crise ou a falta de novidade, achei a feira mais pobre que há 2 anos. Os Açores não estavam representados.
Também ontem falei com a Susana. “Soube-me” tão bem pois tenho tantas saudades dela e gosto de falar com os meus amigos.
Hoje levantámo-nos cedo para irmos para a quinta de turismo de habitação que marquei. Fizemos as malas, arranjámos tudo, quando vim ver qual o endereço, felizmente li o email de confirmação. Pois… e as datas são de 28 a 30. Nem queria acreditar!!! Lá disse ao Jorge e ao Diogo. Eles reagiram muito bem mas eu fiquei mesmo desapontada. Ontem fui comprar um fato de banho e tudo. Ai esta cabeça. Ainda não descobri a génese da confusa que fiz. O Diogo e o Jorge tentaram animar-me dizendo como o tempo hoje está de pouca feição, nublado e não muito quente.
Tínhamos de ir aviar medicamentos e como estávamos para sair, não tinha nada descongelado. Onde ir comer? Ao Jorge apetecia ir ao NorteShopping e comer pizza. Por favor: comida de plástico não. Apetecia-me peixe. Estava com uma irritaçãozinha miudinha por dentro!!!
Lá chegámos a um acordo; uma vez que apetecia ao Jorge essencialmente dar um passeio, sugeri o Cais de Gaia, deixando o carro no parque de estacionamento. Acabámos por ir ao “ArdeRio”. O Jorge escolheu carne de porco à alentejana, o Diogo tagliatelli de legumes e eu omeleta de camarão. Não quisemos sobremesa. Como estávamos, estava bem. Andámos um pouco à beira rio o que é muito bom. Em alguns pontos de fresquinho debaixo das árvores só apetecia sentar ou deitar e ficar a ler.
Mas fomos ao El Corte Inglès, pois pareceu-me ontem quando comprei o fato d banho ver roupa para o Diogo. Mas não. Nada lhe agradou e foi a sua vez de irritabilidade.
Viemos para casa e eu e o Jorge aterrámos na cama. Estávamos muito cansados. Ainda deu uma boa topada com o pé direito na mala de viagem que está feita à entrada da porta. Vi montes de estrelas. Li uma página do livro “O Mago” e entrei no mundo dos sonhos. Ouvia de vez em quando o meu telemóvel tocar mas não conseguia abrir os olhos. Até que o Jorge veio ter comigo com ele na mão: “Tens uma mensagem do teu primo Eusébio”. Compreendi logo o que era: a minha tia Conceição, a única tia verdadeira que tenho faleceu. Há 2 anos que lutava com um cancro dos intestinos. Vivia com colostomia e aos dos 87 anos até agora foi quando parou de trabalhar. Tinha uma óptima cabecinha, mas ultimamente desligara. Telefonei ao meu primo Eusébio e falei com ele. É a vida. Era 2 anos mais nova que o meu pai e ele foi embora há 31 anos. A minha querida avó, mãe dos dois, foi de repente, durante o sono com 84. Mas eu gostava muito desta tia. Porém, compreendo que é o melhor para ela.
Agora à noite o Diogo esteve a massajar-me o ombro com o que resta do bastão chinês. Não consigo encontrar e é tão eficaz. Já há mais de 2 semanas que não tinha dores mas já há uns dias que ameaçava e ontem ao vestir o fato de banho, piorou mesmo.
Agora à noite estive a falar com a minha mãe e a minha prima Liliana. Estão boazinhas, graças a Deus. Também abaladas com a partida da minha tia.

terça-feira, 24 de agosto de 2010

Um dia de IPO (Literalmente!) - 24 de Agosto de 2010




Saímos para o IPO ainda não eram 8 horas.
Como o Jorge tinha consulta com a psicóloga, fomos de vez. Depois das análises esperámos para as 10 horas para a consulta com a Dra. Magda. Estávamos lá quando telefonaram da Onco-hematologia a pedir o processo.
A seguir fomos dar entrada no secretariado de Onco-hematologia e a secretária avisou-nos que a consulta estava marcada para as 15 horas. Nem eu nem o Jorge tínhamos reparado mas seguimos o que o médico tem feito e nos avisou logo de início: depois das análises ficarmos “por ali” que ele chamaria no intervalo de uma consulta.
O Jorge entrou e disse que já estava ali e disseram para ele esperar “um pouco”.
Esperámos, esperámos, esperámos até às 13h30m. Aí o Jorge foi lá dentro e disse que lhe tinham dito que a sua consulta era à tarde.
Fui então eu lá dentro, pois “à tarde” já era.
Dirigi-me à auxiliar que toma conta dessa parte burocrática e a enfermeira estava com ela. Esta enfermeira é embirrenta e hoje eu pensei que perderia a cabeça com ela.
Perguntei: “Afinal o Jorge não vai ser chamado antes?”
Resposta de uma delas, que eu não sei precisar qual: “Não podem chegar e quererem ser logo atendidos.” Comecei a ver tudo branco! “Desculpe estamos cá desde as 8 horas” – respondi “Mas a consulta é às 15 horas” – respondeu a auxiliar. “Mas o sr. Dr. diz-nos para estarmos aqui sempre depois de fazer as análises que ele chama na primeira oportunidade.” “Então vá dizer isso a ele!” – responderam-me.
Já lá vai o tempo da mágoa. Fiquei foi revoltada. Isso é forma de uma enfermeira falar com um cliente? Aliás, enfermeira??? Vejo-a sempre é de roda dos processos. Deve ser enfermeira dos processos. Nem sei se aquela sabe de onde somos. Como estamos, de certeza que não sabe. E pelos jeitos, não quer saber. “Se eu não fosse também profissional de saúde já tinha perdido a cabeça” – respondi. E saí.
Viemos para casa, comemos uma canja e voltámos de modo a estar no hospital às 15h.
Às 14h59m estavam a chamá-lo. E diz a empregada, loira, pequenina “Chegou o sr. que estava em falta”. Eu quase me dava uma coisa. Mas sempre calada. Se ela ou a enfermeira se dirigem directamente a nós, eu rebentava. Mas não o fizeram. Olhavam disfarçadamente.
Quando entrámos deu para ver que o médico não estava bem-disposto, mas é muito “cool” e “British”. Ao menos isso, pois se alguém afrontasse, era para onde eu despejava. Depois ele mostrou que sabia da nossa má disposição e explicou que tinha muitos doentes e não conseguira ver o Jorge no intervalo. Ora bem. Aí nós dissemos “Mas então dissessem logo que chegámos ainda antes das 10h30m, pois ficámos ali sem comer, sem o Jorge tomar medicação e sem o Diogo almoçar também. O médico mostrou então mais descontracção.
Mas o triste é saber que profissionais da mais digna profissão fazem isto: ignoram os clientes e as suas necessidades; são as enfermeiras dos “processos” mas depois vão contar “ao sr. Dr.” o descontentamento dos clientes. Há gente que está na profissão errada!!!
Os valores de hoje: Hemoglobina – 10.2; Leucócitos – 5700, dos quais Neutrófilos – 3700; Plaquetas – 88 mas com indicação de que há agregação, portanto, qualquer problema relacionado com a técnica de colheita ou de execução já da própria análise. O que me mete alguma confusão, quando são dados essenciais e acho que todo o cuidado seria pouco. A bioquímica estava “bem”, excepto o Magnésio que continua muito baixo.
Comparámos os dados actuais com os de há 2 anos e como o Jorge está a recuperar bem que, no meio disto tudo é o principal. Reduziu a Amitriptilina para 10 mg uma vez que anda a dormir em pé.
O médico explicou que ao estarem os valores de ciclosporina muito elevados, significa que não necessita de uma dose tão alta e então disse que até aos 3 meses há necessidade de ajustes, não de desmame e pelos jeitos não deveremos voltar para os Açores antes desse tempo – 18 de Setembro.
A consulta acabou em sorrisos; tinha começado tensa. E mesmo com o médico a demosntrar solidariedade e compreensão com a nossa situação de estarmos tão longe de casa com responsabilidades e toda uma vida que ficou em “Pause”.
Vimos depois o Dr. Sérgio que é sempre um querido! Se todos os médicos tivessem um pouquinho do que ele tem.
No meio disso tudo foi bom ter vindo a casa pois eu iria explodir.
Chegámos às 17h, completamente estourada.
Éramos para ir à Feira de Gastronomia em Vila do Conde mas estou tão cansada que nem me apetece mexer.
Combinámos que o Diogo regressa a 9 (a minha mãe a 5, do Algarve); em princípio ajuda-nos a despachar caixotes de livros. Nós vamos assim que possível. Sei que vai ser muito difícil vê-lo ir mas tem de ser. Agora (18h50m) a fazer o jantar (salada russa de frango para mim e para ele e lombo assado com batatinha assada para o Jorge e para o Diogo – eu dispenso mesmo) já me imaginava sem ele e já me veio a lagrimazinha ao canto do olho.
Ontem comprei um quarto de melancia; não dava nada por ela porque há 2 anos não comi nenhuma que prestasse e fiquei com a ideia de que as melancias daqui não seriam grande coisa. As de São Miguel são muito boas. Do Algarve também, mas as de São Miguel são melhores. Esta que comprei ontem era muito vermelha. E uma delícia!!!
Com o calor que fez o ano deve ser bom para melancias.
21h30m
A Professora Célia e a Kristin escreveram-me. Que bom! Tenho tantas saudades delas!
Está frio. A noite está mesmo fria e tive de vestir um casaco do Diogo pois não trouxe nada quente para vestir. Isto vai ser giro!!!

segunda-feira, 23 de agosto de 2010

Viana, em tempo de crise - 23 de Agosto de 2010




Ontem saímos de casa logo pela manhã. O destino era a Romaria da Nª Srª da Agonia em Viana. Adoro Viana e há 2 anos adorei a festa.
O dia não prometia em termos climatéricos pois estava nublado.
Fomos devagarinho que a idade de eu conduzir de prego a fundo já passou há muito.
Como ainda era muito cedo passámos Viana e fizemos um jogo que fazemos por vezes – nem sempre com resultados satisfatórios: contar “n” restaurantes à direita ou à esquerda e parar ao fim desse número. Ontem seria o 5º à direita, depois de sair de Viana.
O Jorge tinha saído de casa ensonado, no seu estado “amarrado” mas ficou mais animado durante a viagem e com este jogo. Bem, o 5º restaurante ficava em Vila Praia de Âncora e não nos agradou muito. Resolvemos que seria o próximo. Mas este não tinha estacionamento e voltámos a caminho de Viana. Parámos então no Mariana, em Afife, onde estivéramos há 2 anos e gostámos.
Em dois anos achámos muita diferença. Para já a senhora que nos veio receber à mesa de simpática não tinha nada. Quer dizer, até tinha, para quem comprava marisco ou os pratos mais caros. Nem comentei com o Jorge ou o Diogo para não criar mau ambiente. A comida perdeu muita qualidade. A crise chegou à qualidade e ali chegou também à qualidade de atendimento por aquela senhora.
Viemos para Viana, o mesmo hotel onde estivemos há 2 anos. O check-in foi muito rápido, quarto 201. Bem, o Diogo ficaria com os pés de fora. Ainda propus que ficasse na cama com o Jorge, suficientemente grande. Eu ficaria na cama extra. Mas ele não quis. Não compreendo: pagamos um quarto triplo mas descobrimos que não só a cama é diferente como só tem uma toalha. Não tem toalha de rosto nem de bidé.
A casa de banho cheirava a esgoto.
Fomos para a festa, depois de uma sesta. O tempo piorava. Andámos à procura de um restaurante para jantar. O Jorge interessou-se pelo “Covas” que não conhecíamos. Foi uma agradável surpresa. Preços muito acessíveis e uma grande simpatia de todos os empregados e do dono. Começámos por ficar na esplanada mas começou a chover, a chover e acabámos no balcão quer os lugares que havia. Mas foi muito divertido.
Depois viemos pela festa fora e começou a chover bem.
No hotel descansámos um pouco e reparei (e disse) ao Jorge que ele não estava cansado (e andámos mais de 1 Km para cada lado). Ele confirmou e que também não tinha dores nos pés, coisa que o apoquenta muito.
Acabei de ler o livro “O Cavaleiro da Armadura Enferrujada”, que o Dr. Jorge Ascenção, psicólogo com quem estou a fazer psicoterapia me aconselhou a ler. Muito, muito bom. Aconselho.
Na hora do fogo fomos para o terraço. Chegou-se a pensar que seria cancelado devido à chuva mas houve na mesma. Mas também aqui se verificou a crise. Menos tempo e mais pobre que há 2 anos. Ainda pensei que fosse impressão minha por já não ser novidade mas ouvi outras pessoas dizer o mesmo.
Dormi relativamente bem, tendo acordado a meio da noite sem sono mas obriguei-me a dormir para não acender a luz e acordar o Diogo que não tolera qualquer luz no quarto.
Fomos tomar o pequeno-almoço às 8 horas e bem, aqui ficou confirmada a crise do hotel que era muito jeitoso. Havia café, leite, refresco de laranja (horrível!), manteiga, doce de morango, papos-secos, croissants e pão de leite. Também havia chá e cereais tipo corn flakes. Em lado nenhum isto é um pequeno-almoço de um hotel de 4 estrelas. Soubesse eu que era assim e tinha ficado a dormir que bem me apetecia.
O Jorge e o Diogo quiseram logo vir embora do Hotel. A proposta dele era que viéssemos na calma pelas praias. Ainda fomos ao Natário, mas não havia bolas de Berlim; só às 11h30m e eram 9 horas. Fomos andando pelas diferentes praias e aproveitámos para dar uma espreitadela por alguns hotéis que tínhamos debaixo de olhos. Não nos engraçámos, mas também chovia e estava tão cinzento que acho que dificilmente algo agradava.
Chegámos a casa e fiz o almoço para o Jorge: salada de feijão-frade com atum e ovo. O Diogo não quis e para mim fiz uma sandes de ovo cozido porque não gosto de feijão-frade nem de atum.
Depois fui descansar com o Jorge e acordei para a consulta do Dr. Jorge. De novo volto a verificar que uma pessoa tão nova – podia ser meu filho pois é mais novo que o Sandro – consegue ser tão bom psicólogo.
Quando voltei para casa foi o horror da notícia do choque em cadeia. Passaram a mesma notícia tanta vez! Que horror, puxa ao voyerismo quase. Já se ouvira. Já não podia ver mais. Uma pessoa não pode fazer nada e vê todo aquele horror e coloca-se na pele daquelas pessoas.
É que as pessoas não têm cuidado nenhum. Hoje eu vinha a 60, 70 Km/hora e dei por mim com um BMW tão colado a mim que se eu travasse um pouco que fosse ele batia-me e possivelmente provocava uma situação em cadeia. Naquela altura fiz o comentário e o Diogo olhou para trás. O condutor deve ter percebido pois foi mantendo a distância e felizmente saiu logo mais adiante.
Em resumo, a crise está aí. Económica mas não só. Como dizia o Diogo se no Mariana querem que as pessoas continuem a ir não é com comida daquela nem uma empregada assim.
O Hotel, é uma pena ter perdido a qualidade. Mas aumentam o preço. É isto que temos. A continuar assim, daqui a algum tempo, se calhar é um hotel que fecha como tem acontecido a vários. E era bastante razoável.
A relação preço/qualidade do Hotel do Parque e do restaurante Mariana necessitam de ser revistos. Por nós já revemos: fecharam-se duas portas pois não voltamos. Um restaurante como “O Covas” tem uma óptima relação preço qualidade e ficaremos clientes.
Já fui a Viana em todas as estações do ano. É a cidade fora dos Açores, quero dizer, excluindo Ponta Delgada que é a minha terra do coração e a Praia da Vitória que é do nascimento, que mais gosto. Pois nunca lá tinha estado com um tempo destes. Mesmo em pleno Inverno apanhei-a sempre radiosa de sol, por mais fria que estivesse. Nem se via o Mosteiro no alto da Serra de Santa Luzia. Aliás, nem se via um palmo à frente do nariz.
Até o clima anda em crise.
Mas que haja melhoria de saúde. Isso é o principal.

sexta-feira, 20 de agosto de 2010

De ansiedade a alguma calma, num rodopio mental - 19 de Agosto de 2010




Esta noite acabei de ler o livro “À Descoberta do Brasil” de Maria Vieira e esposo. Que saudade!!! Fechei a luz para dormir, mas está bem, está! Chorei – pouco e baixinho para não acordar o Jorge. Depois fiz Reiki e adormeci.
Acordei com o Jorge a dizer que tinha telefonado ao médico e ele diz que os níveis séricos de ciclosporina estão altos, devendo diminuir para 160 mg/dia (80mg+80mg). Fiquei arrasada. Mas há 2 meses que começou o tratamento e já está a fazer metade da dose com que começou. Comparando com, por exemplo, duas pessoas do Fórum cujos maridos fazem ciclosporina há 4 anos, o Jorge estaria perto de uma recaída. Foi muita ansiedade!
Saí à tarde para ir a Gondomar comprar bastões para as dores, mas nunca demos com o local. Fui eu e o Jorge e depois fomos ao Continente. Era para ir ao Pingo Doce mas o Jorge preferiu o Continente. Eu estava a rebentar de ansiedade e nem sei o que andava a fazer.
Quando cheguei a casa fui procurar textos científicos – ainda não sei porque não consigo entrar na minha zona privada da Ordem dos Enfermeiros para aceder à EBSCO. Mas encontrei as Guidelines cuja chefe é Judith Marsch. Para minha admiração, é inglesa, do King’s Hospital em Londres. Se o Jorge lá quisesse ir ouvir uma opinião!
Não é que não confie no médico dele mas fico tão ansiosa; ele fala pouco e uma segunda opinião é sempre importante. Mas o Jorge confia cegamente nele.
Li atentamente as guidelines e compreendi melhor porque é que a dose de ciclosporina tem de ser monitorizada sem que isso interfira nos resultados terapêuticos. Por outro lado, aprendi que o transplante de medula óssea de dador não irmão já não é tão perigoso como era. A taxa de sobrevivência aos 5 anos é de 75%. Melhorou imenso!
Isto deixou-me bem mais tranquila. Se este for o próximo passo, as coisas estão a melhorar muito. Também confirma uma coisa que o médico do Jorge disse: para procurar um dador compatível a nível mundial, desde que exista, 3 meses é suficiente, dando tempo para manter o doente em espera.
Fiz lombo fatiado assado com batatinhas. Até o Diogo comeu e gostou bastante; nem ele nem eu gostamos muito de carne. Assada ainda é como vai melhor.
O tempo está muito mais fresco. É melhor? Não sei… É estranho porque cheira a fim de Verão e não sei o que foi o Verão nos Açores. A minha vida, o meu mundo estão tão longe…
23h45m
Aprendi uma palavra nova: trough (sim, sem “h”) que é o doseamento de um medicamento no sentido de determinar a dose eficaz sem ser tóxica. É de acordo com isso que se ajusta a dose da ciclosporina. Portanto, do que entendo, não está a haver um desmame (seria completamente absurdo para já) mas uma adaptação, um ajuste de modo a haver dose terapêutica sem dose tóxica.
Também estive a verificar no Bone Marrow Foruns e há 2 anos, às 8 semanas de tratamento (de facto conta-se em dias), portanto cerca de 60 dias, ou seja, mais ou menos o mesmo tempo de agora, hoje (+62 dias; é assim que se conta) a dose foi para 150 mg de ciclosporina. Portanto, penso que não há por que preocupar…
Revendo todas as minhas entradas neste site, compreendo que, possivelmente, a recaída começou em Novembro de 2009 quando se tinha passado de 120 mg de ciclosporina para 50. Nessa altura fui avisada no Fórum que a diminuição tinha sido muito grande. Aí, as plaquetas desceram de 190 para 140… E eu já mostrara apreensão. Devia ter ouvido mais a minha intuição. Desta vez, santa paciência, temos de ir buscar coragem seja lá onde for, mas o desmame será como indicado pela Dra. Marsch, 25 mg de 3 em 3 meses.
Estão todos os dados destes dois anos (valores hematológicos e procedimentos terapêuticos) introduzidos em SPSS e vou pedir ao Diogo que percebe muito mais de SPSS do que eu que me faça uns gráficos e uns cálculos interessantes para guardar e partilhar incluindo vou dar uma cópia ao médico.
Ai esta cabeça que não pára!!! Mas sou assim; tenho de compreender, tenho de saber o que se passa, as tendências. Felizes dos ignorantes… ou não???

quarta-feira, 18 de agosto de 2010

A bitter feeling 17 de Agosto de 2010




Ontem tive a minha consulta de psicoterapia e voltei a gostar muito. O Dr. Jorge tem 29 anos (podia ser meu filho) mas é muito competente.
Fomos ao Outlet, pois preciso de um fato de banho já que não trouxe nenhum, mas não encontrei. O Diogo também precisa de roupa mas também não encontrou o que queria.
O Jorge andou por aquilo tudo e só quando estávamos a pagar no El Corte Inglés é que ele se sentou.
Já passou o Lexotan para 1.5 mg ao deitar mas ainda fica muito asténico. Diz que pensou que o medicamento lhe daria mais energia. É precisamente o contrário; a energia tem de vir de dentro dele.
Hoje quase não acordava para ir fazer as análises, de modo que só chegámos ao IPO às 8h30m e não às 8.
Depois das análises viemos pelo LIDL (o meu Diogo diz que nunca imaginou que se fizessem tantas compras para uma casa…) e foi o Jorge quem andou com o carrinho e o foi arrumar. Mas está caindo com sono, pois nunca na vida tomou nada que se pareça com Lexotan…
Está bastante calor hoje, de novo.
14h41m
Esperámos imenso pela consulta.
Finalmente entrámos, o médico do Jorge já voltou, fizemos um resumo do que aconteceu.
Plaquetas – 104; Hemoglobina – 9.6; Leucócitos - 3500; Neutrófilos - 1900. O médico prescreveu a injecção sub-cutânea de Pegfilgrastim (Neulasta), o que deixou o Jorge muito desiludido.
O médico deu a entender que poderíamos ir a meados de Setembro para os Açores. Mas ele veio bem menos expansivo do que foi. As férias devem fazer-lhe mal. Estou a ser injusta… O sr. até perguntou se havia algo mais.
O Jorge queria perguntar porque ía fazer a injecção com aqueles valores. Eu também tinha curiosidade. Mas ele não perguntou e eu também não.
Viemos para casa num táxi, Mercedes, que tinha um cheiro, não sei se dos estofos se de algum produto que o taxista usava que me pôs completamente nauseada. Que horror! Assim que ele parou à porta do prédio, saí porta fora.
Mas terça-feira é um dia que não gosto. Logo de manhã um telefonema de uma “senhora” que não vejo há 2 anos – conheço-a aqui do lar. E não me deixou saudades. Ainda estou para saber como tem o meu nº de telemóvel. Já foi uma contrariedade com que começou o dia porque há gente, como esta “senhora” que tem lata para tudo.
16h23m
Falei com a Solange e o Rodrigo. Muito bom!
A galinha para a canja ainda coze… isso é que é frango caseiro!!!
23h53m
Chegámos.
Fiz uma sesta e depois saímos. Para dizer a verdade acho que dormia até amanhã de manhã.
Fomos jantar ao Amial; têm uns filetes de pescada que são uma maravilha. Se fosse em casa não comia… Sou mesmo esquisita. Mas é que ali devem temperar com limão e não sei que mais porque são mesmo muito bons.
Depois fomos ao NorteShopping; fui buscar a minha oferta de aniversário BodyShop (ah, pois não!), comprei o livro que o Dr, Jorge me sugeriu, “O Cavaleiro da Armadura Enferrujada” e “O Mago”. Andei à procura de um fato de banho porque não trouxe nenhum e agora vamos para um hotel com piscina. Mas já se vê é roupa de Inverno…
O Jorge está com dores nos pés, de andar. Menos mal, é hábito. Mas está apático. Quando é que isto toma rumo????