Esta noite acabei de ler o livro “À Descoberta do Brasil” de Maria Vieira e esposo. Que saudade!!! Fechei a luz para dormir, mas está bem, está! Chorei – pouco e baixinho para não acordar o Jorge. Depois fiz Reiki e adormeci.
Acordei com o Jorge a dizer que tinha telefonado ao médico e ele diz que os níveis séricos de ciclosporina estão altos, devendo diminuir para 160 mg/dia (80mg+80mg). Fiquei arrasada. Mas há 2 meses que começou o tratamento e já está a fazer metade da dose com que começou. Comparando com, por exemplo, duas pessoas do Fórum cujos maridos fazem ciclosporina há 4 anos, o Jorge estaria perto de uma recaída. Foi muita ansiedade!
Saí à tarde para ir a Gondomar comprar bastões para as dores, mas nunca demos com o local. Fui eu e o Jorge e depois fomos ao Continente. Era para ir ao Pingo Doce mas o Jorge preferiu o Continente. Eu estava a rebentar de ansiedade e nem sei o que andava a fazer.
Quando cheguei a casa fui procurar textos científicos – ainda não sei porque não consigo entrar na minha zona privada da Ordem dos Enfermeiros para aceder à EBSCO. Mas encontrei as Guidelines cuja chefe é Judith Marsch. Para minha admiração, é inglesa, do King’s Hospital em Londres. Se o Jorge lá quisesse ir ouvir uma opinião!
Não é que não confie no médico dele mas fico tão ansiosa; ele fala pouco e uma segunda opinião é sempre importante. Mas o Jorge confia cegamente nele.
Li atentamente as guidelines e compreendi melhor porque é que a dose de ciclosporina tem de ser monitorizada sem que isso interfira nos resultados terapêuticos. Por outro lado, aprendi que o transplante de medula óssea de dador não irmão já não é tão perigoso como era. A taxa de sobrevivência aos 5 anos é de 75%. Melhorou imenso!
Isto deixou-me bem mais tranquila. Se este for o próximo passo, as coisas estão a melhorar muito. Também confirma uma coisa que o médico do Jorge disse: para procurar um dador compatível a nível mundial, desde que exista, 3 meses é suficiente, dando tempo para manter o doente em espera.
Fiz lombo fatiado assado com batatinhas. Até o Diogo comeu e gostou bastante; nem ele nem eu gostamos muito de carne. Assada ainda é como vai melhor.
O tempo está muito mais fresco. É melhor? Não sei… É estranho porque cheira a fim de Verão e não sei o que foi o Verão nos Açores. A minha vida, o meu mundo estão tão longe…
23h45m
Aprendi uma palavra nova: trough (sim, sem “h”) que é o doseamento de um medicamento no sentido de determinar a dose eficaz sem ser tóxica. É de acordo com isso que se ajusta a dose da ciclosporina. Portanto, do que entendo, não está a haver um desmame (seria completamente absurdo para já) mas uma adaptação, um ajuste de modo a haver dose terapêutica sem dose tóxica.
Também estive a verificar no Bone Marrow Foruns e há 2 anos, às 8 semanas de tratamento (de facto conta-se em dias), portanto cerca de 60 dias, ou seja, mais ou menos o mesmo tempo de agora, hoje (+62 dias; é assim que se conta) a dose foi para 150 mg de ciclosporina. Portanto, penso que não há por que preocupar…
Revendo todas as minhas entradas neste site, compreendo que, possivelmente, a recaída começou em Novembro de 2009 quando se tinha passado de 120 mg de ciclosporina para 50. Nessa altura fui avisada no Fórum que a diminuição tinha sido muito grande. Aí, as plaquetas desceram de 190 para 140… E eu já mostrara apreensão. Devia ter ouvido mais a minha intuição. Desta vez, santa paciência, temos de ir buscar coragem seja lá onde for, mas o desmame será como indicado pela Dra. Marsch, 25 mg de 3 em 3 meses.
Estão todos os dados destes dois anos (valores hematológicos e procedimentos terapêuticos) introduzidos em SPSS e vou pedir ao Diogo que percebe muito mais de SPSS do que eu que me faça uns gráficos e uns cálculos interessantes para guardar e partilhar incluindo vou dar uma cópia ao médico.
Ai esta cabeça que não pára!!! Mas sou assim; tenho de compreender, tenho de saber o que se passa, as tendências. Felizes dos ignorantes… ou não???
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