O pior que eu posso sentir é as mãos atadas. Tenho de me mexer, fazer tudo o que está ao meu alcance. E foi o que comecei a fazer ontem.
A partir do relatório de alta que o Rui me enviou do seu pai, reparei que o protocolo se chama EBMT. Fui procurar. Encontrei um site Europeu onde uma secção é sobre anemia aplástica e onde está a Dra. Judith Marsch e muitos outros nomes. Nenhum português, apesar de haver polacos, turcos, gregos, suíços, eslovenos, etc.
Numa folha de Excell estão os seus nomes e respectivos endereços de email. Não contei mas são mais de 50. Alguns emails foram devolvidos por endereço electrónico incorrecto, dois ou três com indicação de ausência mas menos de 1 hora depois recebia uma primeira resposta: Professor Doutor C. Vallejo de Madrid. Colocou duas perguntas: que dose de ATG o Jorge fizera das duas vezes e que doseamento de ciclosporina tem havido. À segunda pergunta sabia responder, à primeira não. Respondi mas o Prof. Insistiu que era necessário saber. Telefonei para o IPO. Atendeu-me a enfermeira Garcia, a minha preferida. Disse que não sabia, teria de ver no processo que, claro, não estava no serviço mas que o médico do Jorge estava ao seu lado, se eu queria falar com ele. Claro que sim! O senhor até foi muito simpático. Disse que não se recordava mas seguira o protocolo. E perguntou porque é que eu queria saber. Ele e todos que me perdoem mas eu menti, ou não disse a verdade toda: disse que estava a estudar o EBMT e tinha curiosidade. Penso que ele ou qualquer pessoa no meu lugar faria o mesmo: procurar mais informação onde ela estiver disponível. Até porque se em Portugal me custa pedir outra opinião, porque sei que ele está em boas mãos, no estrangeiro não. Até pelas questões de melindres que são humanas para os profissionais de saúde mas são desesperadas para os doentes e suas famílias.
O que me parece importante sublinhar é que ao dizer ao Dr. Mariz que estou muito nervosa com os resultados, ele reiterou que pode ser um incidente das plaquetas transitório porque a série vermelha continua a melhorar. Lembrei que os leucócitos estavam igualmente diminuídos e ele recordou-me que os valores anteriores tinham por base a injecção de indução desta série. Mas não as análises feitas nos Açores há 3 semanas…
Não é uma questão de duvidar. É uma questão de grande precaução pois como digo, vi este filme em Abril e Maio e acabou no segundo tratamento de ATG com tudo o que acarreta para o Jorge e para todos nós.
Mas avante. Recebi depois resposta de um médico registado na EBMT da Itália, Nápoles que me diz que os valores do Jorge não são de alarmar (é o único que se dirige directamente a isto), que ainda pode fazer um 3º ATG ou considerar-se um transplante de medula óssea, dependendo do estado geral dele – que graças a Deus é bom. E de facto o último protocolo da EBMT, o deste ano que, como vim a descobrir, é o usado no IPO, aponta para um 3º ATG, em certos casos (não haver irmão dador compatível, não haver dador universal compatível ou se o doente tem boa função renal e opta). Este italiano dá como referências europeias 4 médicos: Dr. Judith Marsch em Londres, um em Paris (fora de questão porque não domino nada de Francês), um de Génova e o Professor C. Vallejo em Madrid. Este, o primeiro que me escreveu e que manteve sempre contacto. De facto fascinam-me sempre as grandes cabeças humildes, que têm (ou tiram) tempo e disponibilidade para responder a uma pessoa que está longe, não conhecem e o fazem com o maior desprendimento. É de louvar! Como contrastam com alguns enfezados que neste país empinam o nariz, de quem nunca ouviu nem ouvirá falar.
Entretanto, obtenho ainda resposta de outro italiano e de um polaco. Os dois apontam para nos prepararmos para um transplante de medula óssea.
De repente, já à noite, lembro-me que tenho fotos do Jorge a fazer ATG (para quem me criticou por tirar fotos ao meu marido naquele momento digo: foram preciosas!). Fui à foto, fiz zoom e lá estava escrito no balão de soro: ATG 300 mg. Aplicando a fórmula do EBMT (3.5 a 5 mg/Kg/dia) dava precisamente 300mg. Escrevi imediatamente ao Professor C. Vallejo com os dados sabendo que o senhor já não me responderia por ser mais de 1 da manhã em Madrid.
Mas hoje ao chegar aqui, já cá estava a sua resposta dizendo que mesmo não tendo a dose do primeiro ATG, o que via é que tudo estava a ser bem feito em Portugal, mas que é de considerar começar a procurar um dador de medula óssea para o caso de se estar perante outra recaída. Vêem porque é que não posso ter as mãos atadas?
14h55m
Minha alma está parva. Parva da boa vontade, da benevolência, das coincidências que Deus me vai dando. Escrevo isto e choro porque há tanta gente boa neste mundo e Deus ouve as nossas orações. (Querida Patrícia, bem dizias que Deus abre sempre outro portão; quem me dera neste momento dar-te um abraço daqueles nossos abraços!)
O Prof. C. Vallejo respondeu ao meu pedido de artigos sobre transplante de medula. Logo o primeiro que encontrei de A. Bocigalupo, guardei. Entretanto, o meu emal dá sinal de entrada e vou ver: um email do Professor Andrea Bocigalupo. Para mim é um sinal de Deus. Eu acabara de guardar o seu artigo numa nova vasta de “A Nossa Saga” a que dei o nome de “BMT” (Bone Marrow Transplant). Passo a transcrever o seu email porque vale a pena, ficará para sempre guardado no meu coração:
“ciao paola
so this is a second partial remission after second course of ATG CyA
you have not given me your husbands age
just one note: DON'T STOP CYCLOSPORINE
I need your husbands
age
full blood counts
and I will come back to you
no need to travel :stay where you are”
Eu traduzo: “Olá Paula, portanto, esta é uma segunda remissão parcial do segundo tratamento de ATG e Ciclosporina. Apenas um aviso: NÃO PARE A CICLOSPORINA. Necessito de saber a idade do seu marido e os valores hematológicos completos e voltarei a escrever. Não necessita de viajar: fique onde está.”
Depois de eu enviar a idade (enquanto preparava uma folha de Excell com o Diogo incluindo os dados todos que tenho em SPSS), respondeu-me imediatamente:
“47 years would be an age where we stay with ATG usually
it seems to me that the situation is stable
but please send the blood counts”
Eu traduzo: “47 anos é uma idade em que geralmente ficamos com ATG. Parece-me que a situação está estável mas por favor envie os valores hematológicos”.
Desatei a chorar e chega-me imediatamente um email de um Professor da Suiça que me indica como os melhores peritos da Europa o Professor C. Vallejo, o primeiro que me escreveu, o mesmo francês já indicado, a Professora Judith Marsch de Londres (ainda não respondeu) e, sim, Professor Andrea Bocigalupo, este Anjo que me escreveu o texto acima. Ele tem estudado os resultados de tratamento com ATG e transplante de medula óssea em doentes com anemia aplástica.
O Jorge dorme.
E eu sinto-me menos só no meio do Atlântico.
E com muita, muita esperança.
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