Fomos para o Porto na quarta-feira dia 27 de Outubro porque de Inverno as viagens são à 2ª, 4ª e 6ª.
A consulta foi ontem.
Antes de irmos eu estava anormalmente nervosa mas atribui aos acontecimentos dos últimos meses. O Jorge também estava bastante ansioso.
O primeiro dia no Porto passou muito rápido pois já chegámos a casa depois de despachados no aeroporto depois das 14 horas. Tive oportunidade de conversar e rir com a Belém, “colocar a escrita em dia”.
Na quinta-feira acordámos tarde e desconfortáveis. No IPO conseguimos cópias de exames e análises para a delegada de saúde e para nós. Fomos jantar, dar um pequeno passeio pelos cais de Gaia e Porto e depois fomos para casa onde estivemos com o Rui, um novo amigo que o pai tem AA.
Ontem foram as análises e depois a consulta. Como sempre, a pergunta se está tudo bem e depois a revelação dos valores. E um soco ao saber que as Plaquetas desceram para 84, portanto, mais baixo do que quando viemos para os Açores, que estavam a 128 e do que as análises feitas cá há 3 semanas que eram 130. Apesar do médico não ter referido, os leucócitos também desceram para 2,82. Perguntei o que achava; respondeu que pode ser “apenas um episódio sem importância”. Mas já vi este filme em Abril, ouvi as mesmas palavras e deu no que deu. Não posso tirar da cabeça que a dose de ciclosporina está baixa, quando comparo com o que leio de outras situações. É que para salvar os rins do Jorge, o que é importante, a dose será terapêutica??? Não sei…
Primeiro reagi muito bem, estoicamente, como sempre.
Depois fui descaindo…
Entretanto a Susana telefonou-me e tentou animar-me.
Chegámos a casa e deitámo-nos, os dois calados. Eu tentei que o Jorge falasse, mas ele para dentro de si mesmo. Acabámos por falar e por chorar abraçados.
Foi com um peso muito grande na alma que fomos para o aeroporto.
Fiz sempre um grande esforço para não chorar mas fui para a casa de banho, fechei-me e chorei. Telefonei aos pais do Jorge para pedir à mãe que telefone ao filho, pode ser que isso o ajude, lhe dê ânimo. Ainda me respondeu torto inicialmente, mas não quis saber. Tudo o que puder ajudar o Jorge, vale a pena. O pai dele mais sensível, mas acessível (Hoje o senhor telefonou e ela já falou com o filho – Deus a perdoe e há coisas que eu nunca vou compreender, mas isso é o que menos importante. Se ela telefonar de vez em quando ao filho já é bom).
No avião mantive os olhos fechados durante metade da viagem. O Jorge pensaria que eu estava a relaxar, o que faço frequentemente, mas eu estava a chorar. E mais do lado esquerdo (Meu Deus! Uma pessoa até consegue chorar mais de um olho), que era o oposto ao Jorge. Fui também pensando, reflectindo. E chegando à conclusão de que chegou o momento de ter outra opinião e ir ao estrangeiro, se necessário for.
Na mesma viagem veio uma enfermeira que foi minha aluna e se dedica a assuntos destes que considero pesados. Nem de propósito, pedi ajuda para uma segunda opinião em Portugal, de preferência no IPO de Lisboa porque no Hospital de Santa Maria já tivemos a nossa dose. Ela ficou de falar com quem eventualmente nos pode ajudar.
Também ainda no Aeroporto, enquanto esperávamos a mala, o Sandro foi dando força por sms. A Patrícia tentou falar comigo mas estavam a chamar para embarque no Porto.
Em casa, depois das malas desfeitas, fomos dormir.
E dormimos bem. Eu até ficava mais tempo na cama, mas o Jorge levantou-se e eu quis vir ver o que podia fazer. Às 9 estava fora da cama.
Ao ler o relatório de Alta do pai do Rui, vi o nome do protocolo, EBMT (European Blood Marrow Transplant) e pesquisei. Cheguei a uma lista de médicos e representantes nos vários países. Portugal não tem nenhum. Escrevi para todos e especialmente para a Dra. Judith Marsch, pois encontrei o seu email directo. Há várias semanas escrevi para o Kings Hospital em Londres mas nunca me responderam.
Li e fiz download de protocolos. Já o deste ano diz que o desmame da ciclosporina (não fala de doses iniciais) começa 1 ano depois do doente ter valores estáveis. Pois, o do Jorge começou quando ele alcançou níveis estáveis. E a dose recomendada de desmame dá 12mg/mês para o peso do Jorge, muito diferente do que ele fez.
Não, não estou mais para isso. O que está a acontecer poderia ter sido evitado. Mas, o mais importante ainda é que não vou cruzar os braços agora. Quarta-feira ele faz análises e repete semanalmente. Entretanto, quero uma opinião, de preferência rapidamente no IPO em Lisboa. Para isso vou contactar o médico que nos tentou lá colocar mas era 2ª feira de Carnaval. E vamos ao estrangeiro, seja onde for na Europa. Algum médico há-de responder, por favor! O que não se pode é deixar as coisas estarem como estão. “Pode ser um episódio ocasional”. Pode e Deus queira que sim. Mas sinto bem dentro de mim que não é. É uma diminuição muito grande e não só das plaquetas; é igualmente dos leucócitos.
Tudo isto é de um grande desgaste emocional para nós os dois. Tenho análises para fazer, minhas e estou a adiar, para estudo hormonal. Tenho de as fazer. E tenho de ir ao médico por causa do meu ombro. Mas, mais ainda, é o meu emprego, a instabilidade que me dá a mim e à minha instituição de trabalho. Vou tentar ausentar-me o menos possível, mas isso só será possível se andar rapidamente. Esperar por outra recaída significará, na perspectiva do médico do Jorge, um avançar para transplante de medula óssea ou, quando muito, outro ATG. Ou seja, muito sofrimento e meses e meses fora de casa. Há que agir, brevemente.
Descobri que há estudos europeus com novos imunossupressores dos quais nem se ouve falar em Portugal (para anemia aplástica, pois são usados em transplantados e em artrite reumatóide, por exemplo), pelo menos onde estamos. As portas não se podem fechar! Porque no mundo começam a abrir-se mais, há esforços nesse sentido. O Jorge tem de estar neles.
A próxima consulta no Porto está marcada para 21 de Dezembro. O médico propôs 17 de Dezembro mas teríamos de ir a 15, quando ainda há aulas. Pergunto-me se não teremos de ir muito antes disso (tenho na minha mente o que aconteceu em Maio – 3 semanas depois estávamos de regresso ao Porto e na estaca 0)
Nem vale a pena pensar em Natal este ano. Quero lá saber. Por acaso já comprei prendinhas para todos e gastei pouquíssimo porque a situação financeira em que este governo nos colocou é grave (passo a ganhar menos do que há 10 anos).
Tudo está no ar, mas estou a lutar para um caminho.
E preciso tanto de descansar.
Mas esta é a nossa saga.
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